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ELSA PUNSET en el programa "Para Todos La 2" de TVE.El Mundo En Tus Manos.
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Publicado el 18 jun. 2015
Elsa Punset Oficial
sábado, 1 de julio de 2017
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El cortometraje El día cero
El día Cero
Publicado el 28 ene. 2016
Cortometraje de Christian Guiriguet escrito por Helena Mas. Trata sobre el día del diagnóstico de una mujer con Lupus.(Shortfilm about de diagnosis of a woman with Lupus. Written by Helena Mas and directed by Christian
Reportaje/entrevista en PARA TODOS LA 2 El día cero. Cortometraje de Christian Guiriguet. Publicado el 12 may. 2015
TRATAMIENTOS DEL LUPUS
- la hydroxicloroquina,
- pros y contras de la cortisona,
- alternativas a la cortisona,
- los tratamientos biológicos
- y los retos futuros e investigación en el lupus.
Qué es el lupus se entrevista al Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona.
Qué es el lupus se entrevista al Dr. Ricard Cervera, Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona. Se aborda
conceptos como qué tipo de enfermedad es, tipos de Lupus, causas,
desencadenantes de la enfermedad y síntomas del Lupus.
Publicado el 2 abr. 2014
domingo, 9 de noviembre de 2014
sábado, 8 de noviembre de 2014
martes, 22 de abril de 2014
sábado, 4 de agosto de 2012
PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE EL LUPUS
El término Lupus ("lobo" en latín) se atribuye al medico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo.
2 - ¿Qué ocurre en enfermedades autoinmunes como el Lupus?
El sistema inmunitario está diseñado para proteger y defender al organismo de intrusos extraños( bacterias, virus). Es el sistema de seguridad de tu organismo. Contiene muchos tipos diferentes de células, algunas actúan como "guardias de seguridad" y están constantemente "patrullando", buscando intrusos. Cuando encuentran uno, se ponen en acción y lo eliminan.
En el Lupus, por alguna razón que desconocemos, el sistema inmunitario pierde la habilidad para diferenciar a los intrusos de las células o tejidos sanos de la persona. Así básicamente, los "guardias de seguridad" identifican erróneamente a las propias células como extrañas (antígenos) y entran en acción para eliminarlas. Parte de su respuesta consiste en llevar anticuerpos a la zona para que se adhieran a los antígenos (cualquier cosa que el sistema inmunitario considere no propio o extraño) y forman complejos inmunológicos. Estos complejos inmunológicos ponen en marcha una serie de eventos que producen inflamación en la zona. Estos complejos inmunológicos pueden viajar a través del torrente sanguíneo y alejarse en tejidos distantes causando inflamación allí.
3 - ¿Cuáles son los síntomas del Lupus?
Los síntomas del Lupus varían enormemente dependiendo del individuo y de la forma de Lupus que presente. La mayoría de enfermos no presentan todos los síntomas. Esta lista sólo sirve para alertar a la gente y dar pistas que puedan indicar la presencia de Lupus en una persona no diagnosticada:
•Articulaciones doloridas e inflamadas
•Fiebre persistente por encima de los 38 grados.
•Fatiga extrema prolongada
•Erupciones cutáneas, incluyendo las alas de mariposa en pómulos y nariz.
•Dolor en el pecho al respirar
•Anemia
•Exceso de proteína en la orina
•Sensibilidad al sol o a la luz ultravioleta
•Pérdida del cabello
•Problemas de coagulación de la sangre
•Coloración blanca o azul de los dedos con el frío
•Convulsiones
•Úlceras bucales o nasales duraderas.
¿Existen diferentes tipos de Lupus?
Existen cuatro tipos de Lupus.
1.Lupus Eritematoso Cutáneo - solo afecta a la piel. Existen varios tipos de Lupus cutáneo, el LE Cutáneo Crónico (LECC) que a veces es llamado también Discoide; el LE Cutáneo Subagudo (LECS); y el LE Cutáneo Agudo (LECA)
2.Lupus Eritematoso Sistémico (LES) - ataca a muchos sistemas en el organismo como: la piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sanguíneos, corazón, riñones, hígado, cerebro y sistema nervioso.
3.Lupus Inducido por Medicamentos - puede desarrollarse después de la toma de ciertos medicamentos. Los síntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.
4.Lupus Neonatal - es una afectación rara en el feto y recién nacido. No es lo mismo que el LES.
¿El Lupus es como el cáncer o el SIDA?
No. En el SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) el sistema inmunitario es deficiente, poco activo. En el Lupus el sistema inmunitario es hiperactivo, produciendo grandes cantidades de anticuerpos. El SIDA es contagios, el Lupus n. La mayor parte de los diagnosticados de SIDA muere de su enfermedad, mientras que la mayor parte de enfermos e Lupus tiene una esperanza de vida normal.
¿Es el Lupus una enfermedad mortal?
El Lupus no es una enfermedad mortal universal. De hecho, con un seguimiento cercano y un tratamiento adecuado, más del 90% de enfermos tienen una expectativa de vida normal. El Lupus varía en grado e intensidad, Existen casos leves, moderados y casos severos de Lupus que son más difíciles de tratar y controlar.
¿Quién tiene Lupus?
El Lupus puede aparecer a cualquier edad y en cualquier sexo. 9 de cada 10 personas con Lupus son mujeres. El Lupus golpea a las mujeres durante su edad fértil (15 a 44 años) de 10 a 15 veces más frecuentemente que a los hombres.
¿ Las hormonas juegan un algún papel en el Lupus?
No lo sabemos con seguridad. Hay muchos relatos personales (informes anecdóticos) que indican la aparición de Lupus durante el embarazo, el ciclo menstrual, los usos de contraceptivos orales o de terapia hormonal sustitutiva. El Lupus afecta a muchas más mujeres que hombres, así que quizás las hormonas jueguen un papel, influenciando el sistema inmunitario.
¿La incidencia del Lupus está delimitada por zonas geográficas?
No.
¿Una persona nace con Lupus?
Los científicos creen que cierta gente tiene una "predisposición genética a padecer la enfermedad"; quiere decir que nacen con la posibilidad intrínseca de desarrollar Lupus.
¿Está relacionado con el estrés?
Parece que ser sí, mirar artículo publicado en la Revista Lupus España número 7.
¿Es el Lupus hereditario?
Sospechamos (aunque no tenemos pruebas científicas) que la gente hereda algo de sus padres que las predispone a desarrollar Lupus. No están necesariamente destinados a desarrollar Lupus pero pueden ser más susceptibles. Por el momento, no existen tests genéticos que determinen quién es susceptible de padecer Lupus y quién no.
¿Está el Lupus relacionado con la contaminación o los productos tóxicos?
No lo sabemos. La causa del Lupus y de otras enfermedades autoinmunes es todavía desconocido. No se han determinado los papeles que juegan la genética y los factores medioambientales en el desencadenamiento del Lupus. El Instituto Nacional de la Salud americano ha creado el Instituto Nacional de las ciencias de ka Salud Medioambiental para estudiar temas relacionados con el medioambiente y la salud.
¿Qué es un desencadenante?
Se cree que ciertos factores pueden desencadenar la aparición del Lupus o causar un brote. Estos factores pueden ser:
•Luz Ultravioleta (UV)
•Ciertos medicamentos
•Infecciones
•Algunos antibióticos
•Hormonas
•Estrés acentuado
¿Por qué el Lupus Sistémico es tan difícil de diagnosticar?
Existen muchas razones para ello:
•Es una enfermedad multisistémica. Para que una enfermedad de este tipo pueda ser diagnosticada tienen que existir síntomas en muchas partes del cuerpo y material de laboratorio que apoye la presencia de una enfermedad multisistémica.
•Es una enfermedad que no se desarrolla rápidamente, sino que evoluciona despacio en el tiempo. Los síntomas van y vienen y, generalmente, lleva bastante tiempo acumular suficientes síntomas como para indicar la presencia de una enfermedad multisistémica.
•Es conocida como la Gran Imitadora, porque imita a muchas otras enfermedades.
•No existe un único test para el diagnóstico. De hecho, muchas personas pueden dar positivo en un test del Lupus, especialmente el de anticuerpos antinucleares, y no padecer la enfermedad.
¿Cómo se diagnostica el Lupus Sistémico?
Los médicos tienen que reunir información de varias fuentes: historia médica, tests de laboratorio y síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagnóstico de LES. Una persona tiene que cumplir 4 de los 11 criterios para ser diagnosticado. Algunos criterios pueden tener más valor diagnóstico como por ejemplo la biopsia de riñón.
De estos 11 criterios, 7 están relacionados con síntomas y 4 tiene que ver con tests de laboratorio. El ANA se usa como test de investigación para el Lupus. Así, si una persona padece varios síntomas de Lupus sistémico y su test ANA es negativo, se considerará bastante evidente la no presencia de Lupus, dado que el 95% de personas con LES tiene un ANA positivo.
Por otro lado, si el ANA sale negativo no prueba la presencia del Lupus. El ANA positivo es tan sólo un indicador; no sirve para el diagnostico. Un ANA positivo puede estar presente en varias enfermedades tales como la Artritis Reumatoide; Síndrome de Sjögren; Esclerodermia; enfermedades infecciosas como la Mononucleosis; la Malaria; y Endocarditis Bacterial Subaguda (SBE); y otras enfermedades autoinmunes como el tiroidismo autoinmune y la enfermedad del hígado autoinmune.
Ciertos medicamentos pueden provocar un ANA positivo. Alrededor del 20% de la población general dará positivo en el test ANA sin padecer ninguna de las enfermedades mencionadas. Aunque se le llama con frecuencia el "Test del Lupus", aunque no es como un test de embarazo donde un resultado positivo solo quiere decir una cosa. El ANA es sólo un indicador, que apunta a varias direcciones ara el diagnóstico y es tan sólo un indicadlor. El test ANA positivo satisface 1 de los 11 criterios. Una persona deberá cumplir otros 3 criterios más para llegar al diagnóstico.
¿Qué tipo de medico puede diagnosticar el LES?
En nuestro país suele ser diagnosticado por el internista, reumatólogo o nefrólogo (si es sistémico) y por el dermatólogo (en lupus discoide)
¿Qué tipo de medico se especializa en Lupus cutáneo?
Los dermatólogos son especialistas de piel, pelo y uñas. El Lupus Cutáneo es solo una de las muchas enfermedades relacionadas con estas áreas.
Qué son la fotosensibilidad y las reacciones fotosensibles?
Fotosensibilidad es la sensibilidad a los rayos Ultravioletas (UV) del sol y de otras fuentes artificiales. Las reacciones fotosensibles son principalmente erupciones cutáneas pero también pueden desencadenar fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos ha provocado afectación del riñón.
¿Es el Lupus Eritematoso Inducido por Medicamentos un tipo de Lupus como el sistémico o el cutáneo?
Realmente no. Es tan solo un efecto secundario de ciertos medicamentos y no existe n criterio específico para su diagnóstico. Sin embargo, algunos síntomas pueden parecerse a los del LES, como el dolor articular y muscular, síntomas gripales como la fatiga y la fiebre, serositis (inflamación alrededor de los pulmones o corazón que causa dolor y malestar), y ciertas anomalías en los tests de laboratorios.
Una vez que la medicación sospechosa se interrumpe los síntomas desaparecen en una semana o dos. El Lupus Inducido por Drogas solo se puede diagnosticar después de la interrupción del tratamiento sospechoso y la desaparición de los síntomas.
¿El Lupus Eritematoso Inducido por Medicamentos puede ocurrirle a cualquiera?
Los medicamentos que pueden inducir al Lupus suelen ser aquellas para tratar enfermedades crónicas, por lo tanto, los pacientes con tratamientos prolongados tienen mas riesgo de sufrirlo.
Los síntomas aparecen pasados unos meses o incluso años de tratamiento. Las drogas de mayor riesgo como la procainamida o la hidralazina tardan de 1 a 2 años en inducir el Lupus en un 20% de los pacientes tratados con ellas. Con el resto de las drogas inductoras tan solo el 1% de los pacientes se verán afectados por el LEID.
Las similitudes de los signos y síntomas del LES y del LEID sugieren que los problemas inmunitarios son similares en ambas enfermedades.
¿Por qué el Lupus Eritematoso Inducido por Medicamentos es más común en los hombres?
El LEID aparece normalmente en hombres mayores de 50 años, debido a que éstos son más proclives a padecer enfermedades crónicas cuyo tratamiento requiere el uso de medicación inductora del LEIS. Por ejemplo, la procainamida o la quinidina se prescriben para las arritmias cardíacas, y la hidralacina para la hipertensión.
Cuándo aparecen los síntomas?
Después de muchos meses o incluso años de estar tomando la medicación.
¿Cuándo desparecen los síntomas al interrumpir el tratamiento?
Díaz, semanas o incluso meses. Normalmente desaparecen en 6 meses. El test ANA puede continuar positivo durante años.
¿Cuánto dura un brote? ¿Y la remisión?
No hay una manera de predecir cuánto durará un brote o un período de remisión. Se suele decir que la única cosa previsible acerca del Lupus es su imprevisibilidad. A veces, un cambio en los síntomas o en los análisis vaticina algún tipo de cambio.
¿Cómo sé si un Lupus está activo?
Cuando se tiene lugar un brote, el enfermo comenzará a notar los síntomas que ya experimentó antes, pero a veces, aparecen síntomas nuevos. Los síntomas más usuales, aunque no los únicos son:
•Fiebre
•Inflamación articular
•Aumento de la fatiga
•Erupciones cutáneas
•Llagas o úlceras en boca o nariz
•Fiebre superior a 38º no atribuible a una infección
¿Cuándo debería llamar al doctor?
Se debe llamar al médico lo antes posible cuando se experimenta un cambio o empeoramiento de los síntomas. Ciertos síntomas deben ser comunicados inmediatamente:
•Sangre al vomitar o en las heces
•Dolor abdominal severo
•Dolor en el pecho
•Ataques
•Fiebre inusual
•Exceso de hematomas o sangrado en cualquier parte del cuerpo
•Confusión o cambios de humor
•Combinación del dolor de cabeza severo con rigidez en el cuello y fiebre. Esta combinación puede ser muy seria y se debe llamar al médico inmediatamente.
También es necesario llamar al médico cuando te administren un medicamento nuevo y notas algún efecto secundario.
¿Los brotes están relacionados con las hormonas?
No se sabe con seguridad. Existen informes sobre la aparición de brotes durante el embarazo, el ciclo menstrual, la ingesta de contraceptivos orales, y la terapia hormonal sustitutiva. Se sospecha que las hormonas juegan algún papel. De cada 10 enfermos de Lupus, 9 son mujeres, así que es posible que las hormonas tengan algo que ver, quizás afectando al sistema inmunitario.
Existen medicaciones que los enfermos de Lupus deben evitar?
No hay contraindicaciones absolutas en ninguna medicación para los enfermos de Lupus. El médico estará alerta para prevenir reacciones alérgicas a medicamentos y cualquier conexión entre brotes y anticonceptivos orales o de estrógenos.
Los enfermos de Lupus deberán tener cuidado con los antibióticos de sulfa. Estos medicamentos (Bactrim, Gantrisin, Septra), se prescriben para las infecciones del trato urinario y reducir el recuento de células sanguíneas resultando en un brote de la enfermedad. Para la gente con alergia probada a la sulfa, es desaconsejable el uso de Celebrez, un antiinflamatorio no esteroideo. Existen también diuréticos (Diacida) y medicación contra la diabetes (Aldactone) que contiene sulfa.
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¿Podré tener familia?
No existe ninguna razón absoluta para que una mujer con Lupus no pueda tener hijos. Hace años se aconsejaba no tenerlos pero hoy en día y siempre que no exista una afectación moderada-severa de algún órgano interno o se haga necesario el uso de inmunosupresores/inmunomoduladores que pueden poner en riesgo la salud de la madre o del niño, no suele haber ningún problema.
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¿Se considera un embarazo de riego?
Sí. Las embarazadas con Lupus deberán ser controladas por un médico experto en estos temas para evitar problemas potenciales. La nefritis lúpica presente antes de la concepción puede incrementar la posibilidad de complicaciones durante el embarazo. El 20% de las embarazadas con Lupus experimentan toxemia del embarazo (o pre-eclampsia, o hipertensión inducida por el embarazo).
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¿Hay un momento adecuado para quedarse embarazada?
El Lupus debe estar bajo control y en remisión antes de intentar quedarse embarazadaza. Hacerlo cuando el Lupus está activo puede resultar en un aborto, parto prematuro, u otros problemas muy serios. Aquellas mujeres que conciben después de 6 meses en remisión tienen menos posibilidades de tener un brote que aquellas que lo hacen con el Lupus activo.
Las mujeres con el Lupus en remisión tendrán serios problemas durante el embarazo que aquellas con el Lupus activo. Los niños se desarrollarán mejor y todo el mundo se sentirá menos preocupado.
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¿El niño estará bien?
La experiencia nos dice que los niños serán sanos y normales. Actualmente más del 50% de embarazos con Lupus son completamente normales, mientras que el 25% de mujeres con Lupus darán a luz niños normales pero prematuros Menos del 20% resultarán en pérdida de feto.
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¿Mi hijo tendrá lupus?
Cerca del 33% de las personas con Lupus desarrollan un anticuerpo denominado anti-Ro o anti-SSA. El 10% de las mujeres con este anticuerpo esto es el 3% de todas las mujeres con Lupus darán a luz un niño con el síndrome conocido como Lupus neo-natal
El Lupus neo-natal no es Lupus El Lupus neo-natal (LN) consiste en erupciones transitorias anomalías en el recuento sanguíneo transitorias y a veces, anomalías en el latido del corazón. Esta últimas son bastantes raras pero son permanentes aunque pueden tratar. El Lupus neo-natal es la única anomalía congénita que se conoce en niños de madres con Lupus.
Para aquellos niños con LN que no padecen la anomalía cardiaca, los síntomas desaparecerán para la edad de 6 meses, y no reaparecerán jamás. Incluso aquellos con el problema de corazón se desarrollarán normalmente. Existe un 20% de posibilidad de que una madre que haya tenido u niño con LN, vuelva a tener otro con el mismo problema. También hay una pequeña posibilidad de que desarrolle Lupus Sistémico más adelante.
Estoy diagnosticada de Lupus Sistémico. ¿Hay algo que deba o no deba hacer en cuanto a nutrición y ejercicio?
No existe una dieta para el Lupus. Se podría considerar las dietas para enfermos del corazón o de cáncer. Estas dietas están suficientemente investigadas y tienen componentes comunes, son bajas en grasa, en sodio y en azúcares refinados y ricas en fibra. Son equilibradas e incluyen las proporciones adecuadas de todos los grupos de alimentos. Sin embargo, si llegas a la conclusión de que un alimento en concreto empeora los síntomas de tu Lupus, evítalo. Los brotes de alfalfa son de la familia de las legumbres y contienen un aminoácido llamado L-canavanina. Este puede estimular el sistema inmunitario en enfermos de Lupus e incrementar la inflamación. Otras legumbres tienen concentraciones mucho más bajas de L-canavanina y su consumo es seguro. Revisa las etiquetas de los productos alimentarios, pues la alfalfa se usa como ingrediente en muchos productos.
Vitaminas - De manera general, el uso de multivitaminas es razonable, pero debe evitarse el exceso de vitaminas que es potencialmente peligroso.
Ejercicio - Especialmente cuando los síntomas del Lupus no son muy pronunciados, se aconseja el ejercicio físico, como nadar, andar en bici y otras actividades aeróbicas. El ejercicio debe ser moderado y debe evitarse la extenuación. El ejercicio regular te ayudará a funcionar, a controlar la fatiga y te dará una sensación de bienestar.
Fatiga - Cuando el Lupus está activo, la fatiga hace acto de presencia. Es importante reconocerla y así proporcionar al cuerpo el descanso necesario. Durante un brote es esencial descansar lo suficiente. Puedes incluir la siesta durante el día, modificar tu agenda y reestructurar tus prioridades. Para conseguir realizar todas tus tareas diarias debes aprender a controlar la fatiga. El ejercicio aeróbico regular puede ayudarte a hacerlo pero evitando siempre el ejercicio extenuante, especialmente si se tiene fiebre o el Lupus está muy activo.
Sueño - Se debe dormir abundantemente, sobre todo de noche, pero a la medida que el brote desaparece, se reducirá el tiempo de sueño gradualmente para volver a una vida normal. Las pequeñas siestas son muy recomendables para acabar con el exhausto día.
Medicación - Toma los medicamentos conforme a las indicaciones de tu medico, e infórmale si detectas algún efecto secundario. Asegúrate de que comprendes los efectos deseados de cada medicación para así saber si realmente te están haciendo efecto. Si después del tiempo estipulado, no notas ninguna mejoría, házselo saber a tu médico.
Horario de Trabajo - Unos enfermos de Lupus pueden trabajar a jornada completa sin ningún problema, otros tienen que reducirla a media jornada y algunos no pueden trabajar en absoluto y solicitan y consiguen la invalidez permanente.
¿Podré seguir trabajando a jornada completa?
Esto depende enteramente del grado de severidad de tu Lupus. Algunos individuos intentan modificar sus condiciones de trabajo o incluso reducen su jornada laboral mientras que otras continúan a jornada completa. A veces son necesarias las bajas laborales y, si el Lupus es muy activo, algunos enfermos solicitan la invalidez.
¿Viviré lo suficiente para ver crecer a sus hijos?
El 80 a 90% de los enfermos de Lupus hoy en día tienen una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población.
¿Acabaré inválido y en una silla de ruedas?
La artritis asociada con el Lupus no causa deformidad invalidante en la mayoría de los casos. En contadas ocasiones se realizarán transplantes de cadera o rodilla debido a la necrosis avascular del hueso producida por el Lupus y los esteroides.
Mi hijo puede tener Lupus ¿Qué pronóstico tiene?
Con las terapias modernas, el pronóstico de los niños ha mejorado drásticamente, equiparándose a la de los adultos.
¿Se está investigando mucho sobre el Lupus?
La investigación sobre el Lupus despierta mucho interés. Se puede dividir en dos tipos: básica y clínica. La mayor parte de la investigación sobre Lupus se considera básica, donde los médicos y científicos tratan de desarrollar o de pulir teorías (conceptos, creencias, principios) sobre el funcionamiento del cuerpo humano y de su sistema inmunitario. Este tipo de investigación se lleva a cabo en laboratorio y generalmente no se emplean sujetos humanos. Se utilizan modelos animales de LES (ratones con Lupus) para probar nuevos tratamientos y descubrir las causas de la enfermedad.
La investigación clínica consiste en el estudio sobre humanos y su reacción a ciertos factores. Incluye la aplicación o puesta a prueba de teorías y la evaluación de su efectividad para la resolución de problemas clínicos.
El Colegio Americano de Reumatología publica cada año un listado de seminarios de proyectos de investigación. Más de 200 sumarios de investigación relacionados con el Lupus entran en esta lista en un año normal. La mayoría de estos estudios son de investigación básica. Estos estudios están publicados en la página web de la Biblioteca Nacional de Medicina: www.ncbi.nih.gov/PubMed
Actualmente existen varios estudios clínicos en marcha que involucran a enfermos de Lupus y sus familias. Una lista de estos estudios está disponible en la sección de Ensayos Clínicos de esta web.
La investigación clínica se puede dividir en dos grandes áreas: ensayo de nuevas terapias e investigación para aumentar la comprensión de diferentes aspectos del Lupus. Hay varios estudios genéticos para tratar de identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad. Existen ensayos clínicos que están evaluando la hormona masculina DHEA, para comprobar si efectivamente mejora los síntomas en hombres y mujeres con Lupus. Otros ensayos están usando Tolerangens que son células B (anticuerpos encargamos de producir los glóbulos blancos) y que producen los anticuerpos denominados anti-DNA. Se cree que los anticuerpos Anti-DNA son responsables de las causas de muchos de los síntomas de LES, especialmente los del riñón. Se espera que la supresión de estos anticuerpos mejoren el uso de inmunosupresores. Estas son sólo un ejemplo de las líneas de investigación que se están llevando a cabo actualmente, relacionadas con el Lupus.
¿Estamos cerca de encontrar cura?
Es difícil de saber. Debemos profundizar en el conocimiento del sistema inmunitario, en su funcionamiento, para poder acercarnos a la cura definitiva.
A través de la investigación adquirimos nuevos conocimientos y una mejor comprensión del funcionamiento del sistema inmunitario. Nuestros conocimientos son incompletos, y no sabemos cuándo nos queda por aprender para llegar a saber el cómo y el por qué del Lupus. Como no sabemos dónde está la meta tampoco sabemos cuánto nos queda para llegar a ella. Existe mucho interés entre la comunidad científica en comprender el sistema inmunitario en toda su extensión. Esto nos ayudará a comprender qué falla y por qué, y será un gran paso en la consecución de la cura definitiva.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/preguntas-y-respuestas-sobre-el-lupus/115219038510566
CLASES DE LUPUS
CLASES DE LUPUS:
Es una entidad subclínica del LE(lupus eritematoso) definida como enfermedad inflamatoria, heterogénea, crónica, recidivante, de naturaleza autoinmune y de causa desconocida con potencialidad de afectación cutánea que presenta patrones característicos como el eritema malar o en alas de mariposa, entre otros. Este tipo de Lupus ha sido a su vez dividido en tres subtipos clínicos:
• LECC: lupus eritematoso cutáneo crónico:
Enfermedad autoinmune cutánea, que afecta principalmente formando eritemas en piel de tipo discoides. Solo un 5% de los pacientes afectados termina teniendo criterios de Lupus eritematoso sistémico.
• LECS o LECSA: lupus eritematoso cutáneo subagudo
Forma de lupus cutáneo. Un 50% de los pacientes con lupus cutáneo subagudo van a cumplir criterios de lupus sistémico, pero en general estos pacientes van a tener una enfermedad poco grave, con marcada afectación articular y fotosensibilidad, pero sin compromiso vital. Estaría por tanto a medio camino entre Lupus eritematoso sistémico, y lupus eritematoso cutáneo
• LECA: lupus eritematoso cutáneo agudo
Frecuentemente asociada a las lesiones cutáneas provocadas por un lupus eritematoso sistémico. Los pacientes con LE agudo muestran marcada fotosensibilidad y ocasionalmente el debut de la enfermedad se desarrolla con una quemadura solar intensa con desarrollo de ampollas. Un 75% de los pacientes con esta forma de lupus van a cumplir criterios de afectación sistémica
2.- Lupus Eritematoso
Enfermedad base de la cual se distinguen distintas formas dependiendo de si los síntomas son sólo cutáneos o también hay manifestaciones orgánicas
3.- Lupus discoide
Término mal empleado pero muy popular para hablar de un lupus eritematoso que solo cursa con lesiones cutáneas crónicas de tipo discoide.(en forma de disco). Los pacientes con esta patología tienen pocas posibilidades de desarrollar problemas de lupus sistémico. Teniendo como principal preocupación la fotoprotección y evitar la exposición solar. Mal empleado ya que a veces se designa este término para hablar de lupus con manifestaciones cutáneas.
4.- Lupus eritematoso sistémico
(También llamado generalizado o diseminado)(LES)Enfermedad autoinmune y sistémica que se caracteriza por la variabilidad de cuadros clínicos entre cada paciente. También conocido como lupus. Más frecuente en mujeres que en hombres (relación 9 a 1). Cursa en brotes, esto es períodos de actividad y períodos de reminiscencia.
5.- Lupus medicamentoso:
Enfermedad que cursa transitoriamente, y que presenta síntomas comunes de Lupus Eritematoso, y son provocados por la acción de medicamentos. Desaparecen esos síntomas al remitir la medicación. También denominado inducido por medicamentos
6.- Lupus neonatal:
Se presenta en hijos de madres con procesos de tipo inmune entre los que se incluyen el lupus eritematoso sistémico (LES) y síndrome de Sjögren. Las condiciones para el síndrome son: encontrar anticuerpos maternos en la circulación del producto aunado a manifestaciones clínicas que pueden ser dérmicas y/o cardiacas predominantemente. Afecta a menos de un 1% de las madres con LES. El origen de la enfermedad parece estar ligado al traspaso sobre todo de anticuerpos Anti-Ro, esto ocurre en un 3% - 5% (aprox.)de las madres con estos anticuerpos positivos. Suele tener un curso benigno, excepto cuando hay manifestaciones cardíacas (condición que se presenta en menos de un 10% de los casos).
7.- Lupus profundo:
Inflamación de la grasa subcutánea. Tipo de Lupus eritematoso Cutáneo Crónico. LECC. También llamado paniculitis lúpica.
8.-Lupus vulgaris:
Tuberculosis de la piel, no relacionado con lupus sistémico o lupus discoide.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/clases-de-lupus/116306648401805
DICCIONARIO DE TERMINOS RELACIONADOS ANALITICAS PARA EL DIAGNOSTICO DE LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES)
DICCIONARIO DE TERMINOS RELACIONADOS ANALITICAS PARA EL DIAGNOSTICO DE LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES)
Proteínas en la sangre que se dirigen contra el núcleo de las células. Es positivo en el 98% de los pacientes con LES y en el 5% de la gente sana, muy común en otros procesos autoinmunes. Una títulación de 1:80 o superior se suele considerar positivo, aunque depende del laboratorio.
Si se obtiene un resultado de análisis positivo y están presentes tres o más características clínicas, tales como síntomas en la piel, las articulaciones, los riñones, los pulmones, el corazón, la sangre o el sistema nervioso central, se confirma el diagnóstico de la enfermedad
2.-Anti-ADN (anticuerpos contra el ADN):
Presentes en alrededor del 60 al 80 % de los pacientes con LES activo. Este análisis tiene alta especificidad para el LES y no produce resultados positivos en personas con otras enfermedades reumáticas. Además, la presencia de estos anticuerpos está asociada a un mayor riesgo de nefritis por lupus.
3.-Anticuerpos contra el antígeno Sm (anti-Sm):
Presentes en alrededor del 30 % de los pacientes con lupus. Este análisis tiene alta especificidad para el LES y rara vez produce resultados positivos en personas con otras enfermedades reumáticas. Se utiliza a menudo para confirmar un diagnóstico de lupus.
4.-Anticuerpos contra Ro/SS-A (anti-Ro[SSA]) y anticuerpos contra La/SS-B (La[SSB]): Los anti-Ro están presentes en alrededor del 30 % de las personas con LES y además guardan una fuerte relación con la fotosensibilidad. Los anti-La están presentes en alrededor del 15 % de las personas con LES. Ambos anticuerpos están presentes en casi todos los bebés que nacen con lupus neonatal.
5.-Complemento (C-3, C-4 y CH50): Si la concentración total del complemento en la sangre es baja, o los valores de C3 o C4 son reducidos y la persona tiene también un resultado positivo de ANA, puede darse más peso al diagnóstico de lupus. La presencia de concentraciones reducidas de C3 y C4 en personas con resultados positivos de ANA puede indicar que existe enfermedad activa, especialmente con compromiso de los riñones.
6.-Proteína C reactiva (CRP) y velocidad de sedimentación de eritrocitos (ESR): Estas concentraciones suelen aumentar en presencia de una inflamación generalizada. Las concentraciones pueden aumentar en personas con lupus activo y disminuir con el uso de corticosteroides o antiinflamatorios no esteroides (AINE).
7.-Hemograma completo (CBC): glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Número de glóbulos rojos: Cerca del 40 % de las personas con LES tienen anemia (disminución del número de glóbulos rojos), la cual puede ser causada por inflamación crónica, deficiencia de hierro, sangrado GI, medicamentos o formación de anticuerpos contra los glóbulos rojos. Número de glóbulos blancos: Entre el 15 y el 20 % de las personas con lupus sufren una disminución del número de glóbulos blancos (leucopenia). Plaquetas: Entre el 25 y el 35 % de las personas con lupus sufren una disminución del número de plaquetas (trombocitopenia).
8.- Anticuerpos antifosfolípidos: Los análisis que se realizan más a menudo son el anticoagulante lúpico y el anticuerpo anticardiolipina:
Anticuerpo anticardiolipina (ACA): Se determina en una prueba ELISA (ensayo inmunoabsorbente ligado a enzimas). Generalmente se analizan tres clases de anticardiolipina: IgG, IgM e IgA. La IgG es la que se detecta con mayor frecuencia, y suele ser la más significativa para los síntomas de lupus
Anticoagulante lúpico (APL): Está presente en el 30 a 40 % de las personas con lupus. La presencia de APL junto con trombosis (coágulos de sangre) arterial y venosa se denomina el síndrome APL. Este síndrome afecta a entre el 10 y el 15 % de los pacientes con lupus, pero también puede producirse en personas sin lupus.
Biopsia o muestra de tejido: Puede resultar útil para efectuar el diagnóstico de lupus y evaluar el daño a los órganos. Los tejidos que se toman más comúnmente para las biopsias son la piel y el riñón.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/diccionario-de-terminos-relacionados-analiticas-para-el-diagnostico-de-lupus/116265545072582
LUPUS Y EMBARAZO
LUPUS Y EMBARAZO
Existen evidencias contradictorias con relación a si el embarazo impone un mayor riesgo de reactivación o agravamiento del LES. Sin embargo, ya sea atribuible al embarazo o a una reactivación lúpica per se, el deterioro de la condición clínica es fácil de observar en pacientes embarazadas con LES, durante todo el embarazo y el puerperio.
En pacientes con LES el pronóstico para la madre y el feto puede ser adverso debido a 3 condiciones que se presentan con frecuencia:
Mayor riesgo de aborto. La incidencia de aborto puede ser hasta de un 40 %, fundamentalmente en aquellas que presentan anticuerpos antifosfolípidos.2
Mayor riesgo de muerte fetal tardía y parto prematuro. Debido a la aparición de HTA o agravamiento de la misma, proteinuria y deterioro de la función renal, lo cual indicaría reactivación del LES o una preeclampsia sobreañadida. (preecampsia :es una complicación medica del embarazo también llamada toxemia del embarazo o hipertensión inducida embarazo y asociada a elevados niveles de proteína en la orina.)
Lupus eritematoso neonatal. Consiste en un rash transitorio del recién nacido, bloqueo cardíaco completo permanente o alteraciones hemáticas.
El síntoma más común es el rash, que puede tomar variadas formas. Se disemina por toda la piel, no necesariamente en la cara, aparece días o semanas después del nacimiento, particularmente después de la exposición al sol, y usualmente desaparece entre los 4 y 6 meses, una vez que se ha eliminado la inmunoglobulina de la madre.
En orden de frecuencia aparecen las alteraciones hemáticas, dadas por la trombocitopenia y la anemia fundamentalmente, las cuales se resuelven con tratamiento.5,6
Cabe señalar que la más rara anomalía, pero más grave, es el bloqueo cardíaco completo, que en muchos casos requiere de marcapasos y hasta un pequeño número de estos niños muere. El pronóstico de vida de los recién nacidos con bloqueo AV completo es del 70 % a los 3 años. Puede ocurrir también la miocardiopatía fetal y muerte intraútero. En un feto viable con deterioro de la función cardíaca la conducta es la interrupción del embarazo.
El lupus neonatal no es similar al del adulto, pues no desarrollan artritis, fiebre, enfermedad renal ni cerebral. Es un síndrome raro que ocurre exclusivamente en hijos de madres con anticuerpos a los antígenos Ro/SS-A y/o La/SS-B.7 Un tercio de las embarazadas con LES tiene uno de estos anticuerpos, y los hijos de estas madres son afectados en un 25 % por lupus cutáneo y en un 3 % por bloqueo cardíaco completo.6
Los anticuerpos de riesgo para el embarazo, y por tanto que se deben tener en cuenta por su potencial efecto perjudicial sobre la gestación, son los antifosfolípidos (inhibidor o anticoagulante lúpico y anticardiolipinas) y anti-Ro y anti-La.2
Asimismo, las contraindicaciones específicas para el embarazo en pacientes con LES son las siguientes:
La presencia de daño renal en los 4 meses previos, con creatinina > 1,5 mg o estar en tratamiento con diálisis.
El aumento sostenido de la presión arterial, especialmente la diastólica.
El tratamiento con medicamentos citotóxicos.
La evidencia de miocarditis, endocarditis y/o hipertensión pulmonar.
En estas pacientes está indicada la ligadura de las trompas, y el cuidado de una paciente embarazada con LES debe ser asumido por un reumatólogo y un obstetra con experiencia en embarazos de alto riesgo.6
Es de vital importancia tener en cuenta las consideraciones preconcepcionales pues la paciente debe estar debidamente informada. Los mejores resultados perinatales se obtienen cuando una paciente se embaraza estando en remisión clínica de su enfermedad. Antes del embarazo se deben estudiar la presencia de anticuerpos de riesgo, así como mantener los valores siguientes: la creatinina debe estar en valores < 1,5 mg/Dl, clearence > 65 mL/min, proteinuria de 24 h < 2,5gr y mantener también la presión arterial en el rango normal.
Durante el embarazo y el parto no se recomienda la terapia con prednisona como tratamiento profiláctico para LES inactivo. La vigilancia clínica y de laboratorio es imprescindible en la búsqueda de exacerbaciones lúpicas. Los indicadores confiables de actividad lúpica durante el embarazo son los niveles en ascenso de anticuerpos anti-DNA, la hipocomplementemia (especialmente de la vía alterna), el sedimento urinario activo, la artritis verdadera, y el eritema, las úlceras y las adenopatías. El tratamiento es similar al descrito para pacientes no embarazadas en el caso de presentar reactivación de la enfermedad, y se prefiere el uso de prednisona, ya que es metabolizada en la placenta, y no pasa al feto en cantidades significativas.
El paracetamol es el analgésico y antirreumático de elección durante el embarazo, aunque de ser necesario se puede usar aspirina e indometacina.8 De igual forma, la única droga citotóxica aprobada para ser utilizada en el embarazo es la azatioprina, aunque existen reservas para su uso ya que podría comprometer la fertilidad futura de un feto del sexo femenino.
El momento de la interrupción del embarazo en pacientes con LES depende de la severidad de la enfermedad de base y de la existencia de compromiso renal o hipertensión. Si no existen estas complicaciones la paciente puede llevar su embarazo a término, y si ha sido tratada con glucocorticoides durante más de 1 mes en el último año, debe recibir hidrocrotisona de 100 mg cada 6 h en el parto para evitar una crisis addisoniana.9 (insuficiencia suprarenal) La vía de parto es determinada según criterios obstétricos habituales.
Las pacientes con síndrome antifos-folípido (SAAF) secundario y sin historia de tromboembolismo son tratadas con 100 mg de aspirina al día, pero en las que tienen antecedentes de manifestaciones trombóticas y SAAF debe usarse heparina subcutánea más aspirina en dosis bajas. El tratamiento se inicia una vez confirmada la viabilidad del embarazo por ultrasonografía, y se deben realizar además las pruebas para la determinación de los anticuerpos anti Ro/SS-A y anti La/SS-B, ya que son marcadores de riesgo de lupus neonatal.8,10
El bloqueo cardíaco completo puede diagnosticarse durante la auscultación rutinaria de los latidos cardíacos fetales y monitorización electrónica de la frecuencia cardíaca fetal. En estos casos es necesario realizar una ecocardiografía fetal, y este examen revelará una disociación atrioventricular para así confirmar el diagnóstico de bloqueo AV completo y permitir pesquisar alguna anormalidad estructural del corazón que puede asociarse hasta en un 15 % de los casos. En estos el perfil biofísico fetal y el estudio de flujometría Doppler fetal pueden ser de utilidad. La mayoría de estos casos se resuelven mediante cesárea electiva.7
Tampoco se pueden descuidar las consideraciones posparto. En pacientes con LES y SAAF secundario con altos títulos de anticardiolipinas o antecedentes de trombosis se debe mantener tratamiento antitrombogénico hasta 3 meses después del parto.8
Está contraindicado el uso de anticonceptivos orales (ACO) en estas pacientes y existen reservas sobre el uso de dispositivos intrauterinos (DIU), ya que tienen mayor riesgo de infección; la planificación natural de la familia y los métodos de barrera son de elección en ellas.
La lactancia está permitida siempre y cuando la madre no esté con medicamentos que puedan dañar al neonato. La única droga permitida es la prednisona, no más de 30 mg/día.
Después de todo lo expuesto, podemos concluir que las mujeres con LES pueden encarar con una gran probabilidad de éxito su maternidad, especialmente cuando se realiza una correcta evaluación y asesoramiento preconcepcional, se planifica la gestación para el momento más oportuno y se efectúa un adecuado seguimiento durante el embarazo y el puerperio.10
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/lupus-y-embarazo/116576821708121
11 CRITERIOS PARA DIAGNOSTICAR EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO
11 CRITERIOS PARA DIAGNOSTICAR EL LUPUS
Los criterios son los siguientes:
1.Erupción malar: Eritema fijo, plano o alto, sobre las eminencias malares, que no suele afectar los surcos nasogenianos.
2.Erupción discoide: Placas eritematosas altas, con descamación queratósica adherente y tapones foliculares; puede haber cicatrices atróficas en las lesiones más antiguas.
3.Fotosensibilidad: Erupción cutánea a causa de una reacción insólita a la luz solar, referida por el paciente u observada por el médico.
4.Úlceras bucales: Ulceración nasofaríngea, por lo común indolora, observada por un médico.
5.Arteritis: Artritis no erosiva que afecta dos o más articulaciones periféricas, caracterizada por dolor a la palpación, tumefacción o derrame.
6.Serositis:
a.Pleuritis: Claro antecedente de dolor pleurítico o frote, o signos de derrame pleural, o bien
b.Pericarditis: comprobada por electrocardiograma o frote o signos de derrame pericárdico.
7.Trastorno renal:
a.Proteinuria persistente mayor a 0,5g/día o mayor de 3+ sino se ha cuantificado, o bien
b.Cilindros celulares: pueden ser de eritrocitos, hemoglobina, granulares, tubulares o mixtos.
8.Trastorno neurológico:
a.Convulsiones: en ausencia de tratamientos farmacológicos o alteraciones metabólicas conocidas; por ej. Uremia, cetoacidosis, o desequilibrio electrolítico, o bien
b.Psicosis: en ausencia de tratamientos farmacológicos o alteraciones metabólicas conocidas; por ej. Uremia, cetoacidosis, o desequilibrio electrolítico.
9.Trastorno hematológico:
a.Anemia hemolítica: con reticulocitosis, o bien
b.Leucopenia: menos de 4.000/mm3 en dos o en más ocasiones
c.Linfopenia: menos de 1.500/mm3 en dos o más ocasiones, o bien
d.Trombocitopenia: menos de 100.000/mm3 en ausencia de fármacos que produzcan esta alteración.
10.Trastorno inmunitario:
a.Preparación de células LE-positivas (Este item fue eliminado de los criterios diagnósticos en la revisión realizada en 1992), o bien
b.Anti-DNA: título anormal de anticuerpos contra DNA nativo, o bien
c.Anti-Sm: Presencia de anticuerpos contra antígeno nuclear Sm.
d.Hallazgo positivo de Anticuerpos antifosofolipídicos (AFL) basado en:
11.Nivel sérico anormal de anticuerpos anticardiolopina IgG o IgM,
12.Resultado positivo para anticoagulante lúpico utilizando un método estándar, o
13.Falso positivo en pruebas serológicas de sífilis (VDRL), que persiste por lo menos durante 6 meses y se confirma por pruebas de Treponema pallidum o prueba de absorción de anticuerpo treponémico fluorescente (FTA-Abs).
14.Anticuerpo antinuclear: Un título anormal de ANA por inmunofluorescencia o análisis equivalente en cualquier momento y en ausencia de medicamentos relacionados con el síndrome de lupus de origen farmacológico.
Los criterios de actividad de la enfermedad en el LES se basan en marcadores serológicos que se realizan mediciones seriadas cada mes, y los cambios en los niveles de anticuerpos anti-DNA aparecen como el mejor predictor de actividad clínica. Los anticuerpos C1q son útiles para el seguimiento de compromiso proliferativo renal. Los niveles de factores del complemento C3 like, C4, y funcionalmente, CH50 remanente son parámetros útiles para el monitoreo de la enfermedad.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/once-criterios-para-diagnosticar-el-lupus/116389961726807
COMO AFRONTAR POSITIVAMENTE EL LUPUS
QUE PUEDES SENTIR Y HACER CUANDO TE DIAGNOSTICAN LUPUS:
Cuando, en la consulta del médico o en un pasillo entre un grupo nutrido de gente, se nos comunica que tenemos lupus, sufrimos un impacto emocional en nuestras vidas. En algunos casos, dicho impacto puede causar un fuerte cambio en nuestros proyectos vitales, en lo que es nuestra vida cotidiana. El manejo de este diagnóstico y de sus consecuencias dependerá de cuestiones que podemos controlar y otras que no. Así, manejar las cuestiones que podamos controlar nos ayudará a llevar mejor la enfermedad. Para ello, puedes hacer lo siguiente:
Cuando, en la consulta del médico o en un pasillo entre un grupo nutrido de gente, se nos comunica que tenemos lupus, sufrimos un impacto emocional en nuestras vidas. En algunos casos, dicho impacto puede causar un fuerte cambio en nuestros proyectos vitales, en lo que es nuestra vida cotidiana. El manejo de este diagnóstico y de sus consecuencias dependerá de cuestiones que podemos controlar y otras que no. Así, manejar las cuestiones que podamos controlar nos ayudará a llevar mejor la enfermedad. Para ello, puedes hacer lo siguiente:
1.- BUSCAR INFORMACION:
Cuando vivimos un acontecimiento de la importancia de un diagnóstico de Lupus, toda nuestra atención se dirige hacia la enfermedad. Es lo que se denomina “atención selectiva”. De repente, todo lo que vemos, oímos, tocamos, leemos, tiene un fondo lúpico. Esto puede hacer que busquemos información o que la evitemos frontalmente. Normalmente es lo que se hace en un principio, buscar información. En el caso de Lupus, la información está muy localizada y no es fácil de encontrar.
Se puede acudir a asociaciones. Sin embargo, no es la única fuente de información. Nuestro médico es una excelente fuente de información, quizá la mejor.
Otra fuente actual y copiosa es Internet. Existen innumerables páginas con contenidos relacionados con el Lupus, su diagnóstico y tratamiento, etc. Sin embargo, no todas son fiables.
¿Cómo se yo, recién diagnosticado, que esta información que tengo es fiable? Es conveniente confiar en los centros y entidades que funcionan desde hace tiempo y tienen una trayectoria conocida: Médicos y asociaciones. El porqué hay que buscar información fiable es muy sencillo. Porque ayuda a organizar la información que es importante en cada momento, y ayuda a centrar las energías en l que puede ser realmente útil.
Es normal que se piense que cuanta más información mejor. Pero si intentas asumir o acumular una cantidad de información superior a tu capacidad en estos momentos, esto sólo contribuirá a mantener e incluso a aumentar un estado emocional que no te conviene. Dosifica la información organizándola de mayor a menor importancia, y cada vez que comprendas un dato, un concepto, una estadística, pasa a la siguiente. Si te das un tiempo suficiente y no intentas saberlo todo en tres días, verás como todos esos datos los entiendes mejor. Se podría decir que todos tenemos una capacidad de información que podemos soportar y que una vez pasado este listón, el exceso de información nos bloquea más que nos ayuda.
2.- EMOCIONES QUE PUEDES SENTIR:
Después de la agridulce noticia del diagnóstico es normal que aparezcan miedos, angustias, preocupaciones, temores, alivios, esperanzas, etc.… De igual manera, es normal que tengas algunos síntomas de carácter depresivo o ansioso. Estas emociones y síntomas son normales y en mayor o menor medida, indican que te están enfrentando de manera adecuada a la situación. Sin embargo, si se prolongan en el tiempo pueden convertirse en algo peligroso para tu saludo, tanto mental como físico. Vamos a verlas un poco más de cerca para que te puedas reconocer y enfrentarte a ellas de la mejor manera posible. Es lo que llamamos respuestas adaptativas:
2.1..-MIEDO A LO DESCONOCIDO:
Normalmente, la enfermedad del lupus es algo de lo que no hemos oído hablar hasta que nos diagnostican y el médico nos habla de ella. Se trata de términos nuevos, que implican cambios que no conocemos. Surge la incertidumbre de no saber lo que pasará en el futuro, las expectativas que teníamos de nosotros mismos se han de modificar y no sabemos muy bien hacia dónde ir ni que hacer; aparece el miedo.
Una forma muy común de reducir estos miedos es obteniendo información veraz. Si disminuimos lo que nos es desconocido, también reducimos nuestros miedos. Si no, los “por qué”, “cómo” “y si...”, “y si hiciera…”nos pueden bloquear hasta el punto de impedirnos tomar decisiones y afrontar activamente el Lupus. Escuchar las vivencias de otras personas que han pasado por lo mismo que nosotros puede ayudarte.
2.2.-IRA O ENFADO:
La ira puede acompañar a situaciones en las que no tenemos control, y podemos definirla como la forma de descargar sobre una cosa o persona toda la tensión acumulada. A veces, descargamos nuestra ira sobre las instituciones médicas, otras en nuestras creencias, otras sobre la sociedad en general por su falta de sensibilidad y conocimiento sobre la enfermedad del lupus. Estas descargas son normales, pero sólo hasta cierto punto. Si no las controlas y canalizas pueden hacerte daño, a ti y a los que te rodean. Intenta ser consciente de la razón de tus ataques de ira para poder enfrentarlos a tiempo.
2.3.-PENA Y AUTOCOMPASIÓN:
Los cambios personales influyen en cuestiones muy cotidianas que condicionan mucho tu espontaneidad. Ir de vacaciones, dar un paso, hacer ejercicio… son cosas que pasan a estar siempre o planificadas o prohibidas. Es normal sentir pena y autocompasión de esas cosa que has perdido. Por otro lado, también es normal que al lado de esta emoción esté la certeza de otras cosas que has ganado: salud, bienestar, tranquilidad… No es conveniente que te quedes con las emociones negativas, sino que te enfrentes a ellas.
2.4.- CULPABILIDAD:
Puedes sentirte culpable por tu propia enfermedad. Es corriente tener pensamientos parecidos a “Qué he hecho yo para ser enfermo de Lupus”. La realidad es que el Lupus es una enfermedad de carácter genético y no hay nada que tú hayas hecho, para evitarlo, ya que no sabías que tenías un gran riesgo de padecer Lupus si hacías ciertas cosas (tomar el sol…)
2.5.- NEGACIÓN:
Puede ocurrir que en un primer momento niegues la situación. Yo no tengo Lupus. Los médicos se han equivocado. Aunque en el informe médico el diagnóstico señale que soy enfermo de Lupus, sigues aferrándote a pensamientos de carácter pesimista y catastrofista que te difuminan el problema y lo minimizan; aunque sólo en un primer momento, es una estrategia, pero una de las menos efectivas.
2.6.- ALIVIO:
Al tener un diagnóstico, después de tantas idas y venidas por varios hospitales, es lógico tener un sentimiento de alivio. Por fin sabemos lo que tengo. Es una excelente forma de empezar a enfrentarse con la nueva situación que te provoca el lupus, con esa idea optimista de saber que tienes.
2.6.- ESPERANZA:
Ya puedes empezar a planificar y pensar en el futuro de una manera más clara, enfocando tu atención y fuerzas hacia la resolución de las situaciones que la enfermedad te plantea, teniendo como horizonte una solución de una buena cantidad de los problemas que replanten. Si hemos llegado a saber, después de tantos vaivenes lo que me pasa, ¿por qué no puedo enfrentarme a otras cosas?
3.- CONTROLANDO LA SITUACIÓN:
Cuando nos enfrentamos a situaciones problemáticas generalmente reaccionamos de la siguiente manera: primero valoramos si ante una situación estamos en riesgo o en peligro; es decir, si interfiere en nuestra vida. Esto hace referencia a una valoración de nuestro bienestar físico y/o psicológico. Es lo que llamamos una valoración primaria.
En segundo lugar, valoramos si estamos realmente en riesgo o peligro, y esto nos orienta hacia posibles soluciones. Es la valoración secundaria. Estas dos valoraciones nos señalan si tenemos que responder a dicha situación y a cómo responderla. La forma que tenemos de responder a situaciones problemáticas es lo que denominamos estilos de afrontamiento.
Si como hemos dicho antes, la valoración primaria nos lleva a la conclusión de que nuestra saludo corre peligro, nuestra actitud será la de afrontar para reducirlo y eliminarlo, mientras que si la valoración que realizamos es de ausencia de riesgo, no le daremos la mayor importancia.
Sin embargo, es importante no confundir una valoración primaria con un estilo evasivo de afrontamiento, ya que una manera de afrontar un problema es ignorarlo o esperar a que pase y se resuelva por sí mismo. El pensamiento es que si no existe problema, no hay que enfrentarse a él. Como es lógico pensar, este tipo de estrategias no suelen efectivas a la hora de solucionar un problema.
Para saber si estamos utilizando una estrategia evasiva de afrontamiento, podemos pararnos a pensar qué tipo de preguntas nos hacemos sobre el problema. Si pensamos cosas tales como “el médico se ha equivocado” “esto se cura cuando sea mayor” y nos conformamos con ese tipo de afirmaciones, sin hacernos más preguntas, estamos evitándolo.
Lo fundamental, en todo caso, es ser consciente de la valoración que hacemos y de plantearnos cómo manejar el problema. Cada uno de nosotros tenemos una manera característica de responder a las situaciones problemáticas. Unos tendemos a explicar los sucesos desagradables con razones de tipo personal, (es culpa mía), de una forma permanente (siempre va a ser así) y proyectándolo sobre el futuro y sobre todos los aspectos de nuestra vida (esto me va a arruinar mi vida completamente).
Otros tendemos a ver las razones fuera de nosotros mismos (hay cosas que no dependen de mi), como algo que no dura siempre y que pasará (esto no va a durar siempre) y no invaden toda la vida, sino sólo aspectos determinados de la misma.
Sea cual sea el estilo de afrontamiento, existen técnicas, herramientas o recetas:
1.- Afrontar la dificultad.
2.- Relajarse/realizar actividades físicas
3.- Contar con personas que nos puedan ayudar
4.- Focalizar la atención en aspectos positivos de la situación
5.- Permitirse fallar y acertar.
6.- Entrenarse a:
-- Auto instrucciones
-- Solución de problemas
3.1.-AFRONTAR LA DIFICULTAD:
Plantearse la dificultad como un reto, como un desafío a superar te coloca en una mejor posición de salida que encoger los hombros y afrontar pasivamente el problema. Coger el toro por los cuernos y plantearse no dejar que el problema te supere, sino todo lo contrario. Para ello, es conveniente que te pares a pensar cuáles son tus opciones, tus posibilidades reales, las habilidades que puedes utilizar para enfrentarte, etc. El pensar que uno puede enfrentarse a la situación proporciona la base para poner en práctica la técnica de Solución de Problemas.
3.2.- RELAJARSE Y/O HACER EJERCICIO:
Cualquier enfermedad crónica supone una fuente de estrés y parte de este estrés se somatiza, es decir, que pasa al cuerpo al no darle salida, con un aumento de la tensión muscular. Decimos que no le damos salida cuando no podemos expresarlo o descargarlo verbal o físicamente. Además, este estrés es acumulativo, lo que a medio y largo plazo nos generará dolores musculares, tensión personal, cansancio, ira, enfados desproporcionados, etc.…
El ejercicio físico continuado (andar o correr asiduamente) o la relajación muscular no sólo son excelentes actividades para descargar la tensión, sino que nos proporcionan un estado mental más adecuado para pensar con eficacia y mejoran nuestro estado físico en general.
Además, en los lúpicos, el estrés es un factor de riesgo añadido. Cuanto más estrés, más posibilidades de tener un brote de lupus.
3.3.- CONTAR CON PERSONAS QUE TE PUEDEN AYUDAR:
Es muy importante contar con personas que te apoyen y que te refuercen en los aspectos de tu vida que estén más “agitados”. Algunos te pueden ayudar proporcionándote información (tu médico, los profesionales y voluntarios de las asociaciones, otras personas con Lupus…) Otros te escucharán en tus preocupaciones, (amigos, psicólogos,etc). Otros te darán tu hombro para que te desahogues. Si cuentas con ellos…. ¡fantástico!
Si no los tienes, no te preocupes, ni te rindas. Plantéalo como un pequeño reto y búscalos. Los grupos de autoayuda te pueden ayudar a aliviarte, los psicólogos te pueden orientar y asesorar, las asociaciones te informan, etc. Seguro que te encuentras con gente en la que puedes apoyarte. No te aísles.
3.4.- CENTRAR LA ATENCIÓN EN LOS ASPECTOS POSITIVOS.:
Piensa en los aspectos positivos y negativos que tiene la situación. Intenta maximizar la importancia que tienen a corto, medio y largo plazo los positivos y trata de reducir los negativos, siempre contando con datos reales y objetivos. Los aspectos reales y objetivos son los que se pueden medir, observar, palpar, mientras que los aspectos irreales o subjetivos soportan mal la prueba de la realidad y la objetividad. Suelen darlos con verbos de tipo “debería de ser, tiene que ser”….
3.5...- PERMITIRSE FALLAR Y ACERTAR:
No te obligues a ser perfecto. Primero, porque no lo eres, y segundo, porque no consigues nada realmente positivo centrándote en el fallo. Aprovecha el error o como quieras llamarlo para aprender de él y sacarlo partido. Aceptar que se ha fallado es una buena prueba de que está en la tierra te sitúa en una posición de poder solucionar el fallo.
3.6.- SER OBJETIVO:
Como hemos dicho antes, afrontar las situaciones y no dejarse vencer por ellas es un importarte paso para normalizar la situación. Muchos enfermos solo ven inconvenientes que produce la enfermedad y dedican un gran esfuerzo y tiempo a contralarla llegando a situaciones que rozan la obsesión. La realidad, los datos objetivos y contrastables nos van a permitir ajustar nuestras reacciones y acciones respecto a nuestra enfermedad.
4.- ENTRENARSE EN AUTOINSTRUCCIONES:
Si por ejemplo nos enviamos mensajes del tipo “no voy a ser capaz de llevar bien la medicación” “he sido una mala persona por no descubrir antes la enfermedad de mi pareja” “soy un/a inútil porque todavía no he aprendido lo que puedo o no puedo hacer para manejar la enfermedad” y estos se repiten a lo largo del día, de la semana, etc., es normal que nos creemos una sensación de incapacidad y se haga un poco cuesta arriba el cambio.
Cuando hablamos de automensajes nos referimos a mensajes que nos enviamos a nosotros mismos, conscientemente y que tiene un carácter positivo. Suelen tener frases cortas que se basan en hecho reales, objetivos, que nos ayudan a crear en cada unos de nosotros una actitud más positiva para enfrentarnos de manera más efectiva a las situaciones conflictivas. Nos pueden ayudar a equilibrar los pensamientos negativos. Normalmente se suscita un diálogo interno en cada uno.
Estos mensajes nos los podemos enviar cuando seamos conscientes de algún mensaje negativo. Hay que seguir el siguiente proceso:
- En el mismo momento en que sentimos algo, describir la emoción que siento en esos momentos, teniendo en cuenta tres criterios: Intensidad
- Cuál es la emoción que siento
- Qué es lo que está ocurriendo y qué me provoca esta emoción
- Controla el pensamiento negativo con la realidad. Te puedes preguntar si es verdad que eres un/a inútil por no poder hacer todo lo que te habías planteado hacer. Ya hemos dicho anteriormente que ninguna de las frases que emitimos de forma categórica suele ser real. Los “todo” o “nada” suelen llevar una carga emotiva importante, que debemos de dejar a un lado para poder ver con claridad.
- Analiza las consecuencias que tiene ese pensamiento. Es decir, a dónde te lleva a tener ese pensamiento.
- Valora que ventajas saco yo de tener ese pensamiento. Será algo así como ver que me aporta tener ese pensamiento y enviarme este mensaje. ¿Me ayuda a crear una actitud positiva o por el contrario incrementa o confirma mi sentimiento de incapacidad? En resumen, ¿ayuda o no tener ese pensamiento?
- Piensa en mensajes alternativos a este que tengan una interpretación más objetiva de la situación. Pueden ser pensamientos del tipo “es verdad que no he sabido organizar mi tiempo ni mis fuerzas para hacer todo lo que quería. Si mi hijo me ha hecho una pregunta, por ejemplo, simplemente no he sabido contestar y él no se ha sentido tan mal como yo.”
- Valora los sentimientos que te provoca este nuevo pensamiento, este nuevo mensaje. Seguramente esta nueva evaluación y descripción te ayuda más a enfrentarte a situaciones conflictivas que el pensamiento del principio.
5.- ENTRENARSEE EN SOLUCIONAR PROBLEMAS:
1.- Lo primero de todo es identificar que tengo un problema. Un problema es una cuestión o situación que nos dificulta, en mayor o menor medida satisfacer los objetivos que nos planteamos en nuestra vida cotidiana. Para catalogar una situación de problemática, lo mejor es conseguir la mayor información posible sobre ella, y así definirla mejor. Con la información en nuestro poder, nos será más fácil catalogando de nuevo como un problema.
2.- Definir el problema lo más posible. Este paso es muy importante ya que, si definimos bien el problema, podremos atajarlo de una forma más concreta. Una buena manera de hacerlo es respondiendo a las preguntas ¿Qué sucede? ¿Quién está implicado? ¿Cómo me siento? Con estas preguntas podremos hacernos un “mapa de carreteras” de dónde está el problema, en qué medida depende de nosotros la solución y quién puede ayudarnos. Si conocemos el problema y las circunstancias que lo rodean nos será más fácil pasar al tercer paso.
3.- Una vez definido el problema, hay que ver las posibilidades alternativas de solución, teniendo en cuenta varias ideas. La primera es que cuantas más alternativas tengamos, mejor. Y si son diferentes, mejor que mejor. Así podremos elegir. Además, no debemos censurar ninguna idea ya que cualquier opción, en principio, puede ser válida. Es conveniente hacer un repaso a todas las opciones antes de ver cuáles son las más viables
4.- Elegir la opción que vamos a llevar a cabo:
- Valorando las consecuencias de cada alternativa a corto, medio y largo plazo y en qué grado esa alternativa puede surtir efecto.
- Valorar el coste en tiempo y en esfuerzo. Las que requieran menos esfuerzos y tiempo deben ser valoradas mejor que otras.
5.- Ejecutar la decisión y verificar que se está solucionando el problema planteado. Para ejecutar la decisión, debemos dividir dicha solución en pequeños pasos intermedios, en pequeños objetivos con su táctica para llevarlo a cabo. Por último habrá que verificar que se ha solucionado el problema. Si no es así, deberemos volver a realizar el mismo proceso, ya que puede que no hayamos definido bien el problema, o que la alternativa no ha sido adecuada, o que no hayamos llevado bien la ejecución de las acciones.
1.- Lo primero de todo es identificar que tengo un problema. Un problema es una cuestión o situación que nos dificulta, en mayor o menor medida satisfacer los objetivos que nos planteamos en nuestra vida cotidiana. Para catalogar una situación de problemática, lo mejor es conseguir la mayor información posible sobre ella, y así definirla mejor. Con la información en nuestro poder, nos será más fácil catalogando de nuevo como un problema.
2.- Definir el problema lo más posible. Este paso es muy importante ya que, si definimos bien el problema, podremos atajarlo de una forma más concreta. Una buena manera de hacerlo es respondiendo a las preguntas ¿Qué sucede? ¿Quién está implicado? ¿Cómo me siento? Con estas preguntas podremos hacernos un “mapa de carreteras” de dónde está el problema, en qué medida depende de nosotros la solución y quién puede ayudarnos. Si conocemos el problema y las circunstancias que lo rodean nos será más fácil pasar al tercer paso.
3.- Una vez definido el problema, hay que ver las posibilidades alternativas de solución, teniendo en cuenta varias ideas. La primera es que cuantas más alternativas tengamos, mejor. Y si son diferentes, mejor que mejor. Así podremos elegir. Además, no debemos censurar ninguna idea ya que cualquier opción, en principio, puede ser válida. Es conveniente hacer un repaso a todas las opciones antes de ver cuáles son las más viables
4.- Elegir la opción que vamos a llevar a cabo:
- Valorando las consecuencias de cada alternativa a corto, medio y largo plazo y en qué grado esa alternativa puede surtir efecto.
- Valorar el coste en tiempo y en esfuerzo. Las que requieran menos esfuerzos y tiempo deben ser valoradas mejor que otras.
5.- Ejecutar la decisión y verificar que se está solucionando el problema planteado. Para ejecutar la decisión, debemos dividir dicha solución en pequeños pasos intermedios, en pequeños objetivos con su táctica para llevarlo a cabo. Por último habrá que verificar que se ha solucionado el problema. Si no es así, deberemos volver a realizar el mismo proceso, ya que puede que no hayamos definido bien el problema, o que la alternativa no ha sido adecuada, o que no hayamos llevado bien la ejecución de las acciones.
Fuente: http://marta-vivirconlupus.blogspot.com.es/2010/06/como-afrontar-positivamente-el-lupus.html
REUMATOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO Manifestaciones oftalmológicas en las enfermedades reumatológicas.
JEFE DE REMAUTOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA Y PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA |
Las enfermedades reumáticas, se diagnostican en muchas ocasiones por síntomas extraarticulares. Las manifestaciones oftalmológicas son muy frecuentes.
La puesta en marcha de unidades multidisciplinares de oftalmología y reumatología, constituyen una nueva forma de asistencia que mejora la calidad de la misma en beneficio de los pacientes, además de hacer más rápido el diagnóstico y el tratamiento.
Las enfermedades reumáticas presentan con frecuencia manifestaciones extra-articulares: lesiones cutáneas (psoriasis, eritema nodoso, lesiones típicas del lupus eritematoso, aftas..), pulmonares (nódulos reumatoideos, fibrosis..), cardíacas (soplos, valvulopatías..), neurológicas y muy frecuentemente, manifestaciones oftalmológicas.
Desde el punto de vista oftalmológico, las enfermedades autoinmunes reumáticas pueden asociar uveítis u otras afectaciones inflamatorias oculares, como la escleritis y la queratitis. En algunos casos el trastorno ocular es la forma inicial de presentación y es lo que nos lleva al diagnóstico de la enfermedad sistémica: espondiloartritis, artritis psoriásica, enfermedad de Behçet, enfermedad de Reiter, sarcoidosis y artropatía asociada a la enfermedad intestinal fundamentalmente.
Alrededor de un 50% de casos de espondiloartritis, se diagnostican después de un episodio de uveítis; el paciente no había prestado la suficiente atención a los dolores lumbares, talalgias, etc.
Estos datos, obligan a una estrecha colaboración entre oftalmólogos y reumatólogos. La experiencia de ambos especialistas y una visión multidisciplinar ayuda a mejorar la atención, diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes.
Tras años de estrecha colaboración, en el Hospital General Universitario, los servicios de Reumatología y de Oftalmología, hemos iniciado una 'Consulta Multidisciplinar de Uveítis', que mejorará la coordinación y la efectividad en la asistencia a nuestros pacientes, a la vez que realizamos una mejor utilización de los recursos. El paciente aprecia una mejora en su asistencia y la accesibilidad a los dos servicios de forma simultánea.
Se realiza así una 'consulta de alta resolución', ya que en una misma visita el paciente es estudiado de su enfermedad ocular a la vez que se valora la enfermedad reumática asociada, se realizan las técnicas oftalmológicas precisas, y se llega al diagnóstico correcto, iniciando el tratamiento adecuado, tanto de su problema visual como de su enfermedad reumática.
De esta manera será mas fácil y fructífero el diagnostico de aquellos pacientes con enfermedades sistémicas reumáticas cuyo primer síntoma de alerta sea una afectación ocular. Conseguimos no solo un importante ahorro de recursos sanitarios y económicos, sino que la asistencia es percibida por el paciente como altamente satisfactoria: en una sola visita, resuelve ambos problemas clínicos.
Si la uveítis no esté en relación con una enfermedad reumática, va a necesitar de tratamiento corticoideo o inmunosupresor y el apoyo del reumatólogo, más habituado a manejar las complicaciones sistémicas de estos tratamientos, podrá colaborar con el oftalmólogo.
A pesar de su denominación, la uveítis no es la única sintomatología a valorar en esta unidad, sino que controlaremos cualquier tipo de patología oftalmológica que pueda relacionarse con enfermedades reumáticas.
Además de la mejora asistencial que hemos mencionado, de estas unidades multidisciplinares, se derivan beneficios científicos importantes, ya que se potencian estudios multicéntricos, actividades científicas, proyectos de investigación e intercambio de actividades entre distintos hospitales.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/reumatolog%C3%ADa-y-metabolismo-%C3%B3seo-manifestaciones-oftalmol%C3%B3gicas-en-las-enfermedad/173615896004213
La Astenia o Fatiga del Lupus Eritomatoso Sistemico
Dr. Lucio Pallarés Ferreres. Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas Hospital Universitario Son Dureta Palma. Mallorca 14-09.09
La astenia o fatiga es un síntoma que las personas que tienen un Lupus Eritematoso Sistémico (LES) pueden presentar a lo largo del tiempo. Es una manifestación clínica que llamamos inespecífica porque no nos permite hacer ningún diagnóstico, pues también se presenta en otras enfermedades o procesos patológicos. No obstante, puede decirse que todas las personas con un LES la ha padecido en algún momento de su evolución, y en algunos casos puede estar presente de forma casi constante.
La astenia es difícil de definir, pues en ocasiones la usamos para referirnos a síntomas que pueden ser variados. Al hablar de astenia nos queremos referir a la sensación de cansancio o de falta de energías para el desarrollo de una actividad, que ya está presente antes de iniciar dicha actividad, y que no se recupera con el reposo. Esto puede significar una capacidad de esfuerzo reducida para estas personas con LES, y que obliga a tomar periodos cortos de descanso durante la jornada laboral, o incluso llegar al punto de solicitar una reducción de jornada. Lo mismo ocurre fuera del trabajo con el resto de actividades de la casa, familiares, por lo que es importante el conocimiento de esta situación por la familia y acompañantes.
La astenia y la fatiga son síntomas frecuentes en las personas con LES de forma que pueden obsevarse hasta en el 80% de los casos en algún momento de la evolución de la enfermedad. Son difíciles de medir y puede llegar a ser un problema incapacitante y el principal motivo de acudir a la consulta. En muchos pacientes la astenia estará presente en los momentos de actividad del Lupus, y podrá persistir incluso después de haber conseguido la inducción de la remisión de un brote clínico. En otros casos se presentará sin que existan otros parámetros o indicadores de actividad de la enfermedad.
Esta situación condiciona una sensación de no curación por parte del paciente, de no alcanzar una normalización de su estado de salud, y por tanto es frecuente que manifieste su impresión de no tener una buena calidad de vida. En ocasiones, esta situación vivida tanto por la persona con LES, como por su médico, puede llevar a iniciativas de tratamientos en la consulta diaria. Esto tiene una gran trascendencia, pues aún considerando estos síntomas importantes para el paciente, su falta de correlación con las alteraciones del laboratorio y los indicadores de actividad de la enfermedad, y el desconocimiento en muchos casos de porque se producen estos síntomas, hacen muy difícil poder establecer un tratamiento, más allá del sintomático para mejorar la calidad de vida.
Si bien es cierto que actualente no se conocen con exactitud las causas que originan la astenia y fatiga en el LES, también los es que en algunos casos podremos detectar situaciones que pueden dar lugar a estos síntomas y que vale la pena saberlo, pues en estos casos un tratamiento dirigido puede solucionar este problema. Una de estas situaciones es la propia actividad del Lupus. Casi todos las personas con LES en brote o actividad presentan algún grado de astenia y fatiga, que se resolverá con el mismo tratamiento del brote.
En otros casos podremos detectar la presencia de una fibromialgia o una depresión asociadas al LES. La astenia y la fatiga pueden ser en estos casos una manifestación más de estas entidades que pueden presentarse en los pacientes con LES, por lo que en ausencia de una situación de actividad lúpica, deberán investigarse siempre.
Otra situación que se ha observado en el lupus y que puede originar astenia y fatiga son las alteraciones del sueño. La alteración del ritmo y patrón del sueño sería la causa del desarrollo de estos síntomas. Esto debe tenerse en cuenta en la valoración general de estos pacientes, dadas las posibilidades terapéuticas de las que podrían beneficiarse.
Finalmente, no hay que olvidar que en el origen de la astenia y la fatiga en el LES pueden intervenir diferentes situaciones y factores, tanto del ámbito social como del personal del paciente, y que deberán estudiarse y abarcarse desde una perspectiva psicosocial. En este sentido, y en relación con la obligada convivencia del paciente con la enfermedad, tienen una gran importancia los recursos propios, la capacidad de respuesta y el nivel de autoestima, muy alterado en estos pacientes. Eso es así, por tener que aceptar una realidad que implica, por un lado, la necesidad de un tratamiento con efectos secundarios que puede alterar su aspecto físico inicial, y, por el otro, la de enfrentarse a una enfermedad crónica. Así, el paciente con LES tiene una mala percepción de su estatus y calidad de vida, y una sensación de reducción de su capacidad de autonomía.
Estos aspectos son importantísimos, y están en la base de muchos casos de astenia y fatiga. La aproximación terapéutica al paciente con LES debe incorporar el apoyo y la ayuda social, entendiendo ésta tanto como un soporte físico ante la reducción de la capacidad de autonomía del paciente, así como un determinado apoyo emocional y comprensión de la enfermedad por parte de los familiares y seres cercanos. Así lo demuestran diferentes estudios que observan una menor presencia de astenia y fatiga en el grupo que recibió información dirigida y un programa de soporte y educación sobre la enfermedad, tanto al paciente como a sus familiares. Este grupo presentaba un nivel de autoestima y de autonomía, es decir, de calidad de vida, significativamente superior al grupo control en el que los pacientes y su círculo social no recibieron información ni el programa de educación dirigido a su enfermedad.
Por ello es importante una buena información y un buen soporte profesional. El paciente con LES, como la mayoría de pacientes afectos de una enfermedad crónica sujeta a controles y revisiones, no acepta fácilmente tener que cambiar de estilo de vida, con el agravante de que el lupus afecta a un grupo de edad joven, lo que conlleva más reticencia a la hora de reducir la actividad o el ritmo de trabajo, o la renuncia voluntaria a determinados aspectos de la vida que se suponen normales en esa etapa vital. En este sentido, la práctica regular de un ejercicio físico adecuado a las condiciones de cada persona, puede ser una herramienta muy útil para conseguir una base de entrenamiento, reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/la-astenia-o-fatiga-del-lupus-por-qu%C3%A9-estoy-siempre-cansada/180820208617115
Dieta en las Enfermedades autoinmunes
Extracto del Libro de Enfermedades Autoinmunes El Enemigo Interior
Enfermedades Autoinmunes El Enemigo Interior.
Dr. Ricard Cervera, MD, PhD, FRCP
Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes,
Hospital Clínico, Barcelona, Cataluña, España.
Los pacientes con enfermedades autoinmunes deben conocer qué tipo de alimentos les hace daño y qué tipo de alimentos pueden ser benéficos para su sistema inmune. En términos generales, el exceso de calorías, de proteínas, de ácidos grasos saturados, zinc,
hierro y alfalfa (contiene L-canavanina) son nocivospara el sistema inmune. La dieta beneficiosa para el paciente debe tener Vitamina E, Vitamina A, selenio, aceite de pescado, omega3, calcio y vitamina D.
Por lo tanto los pacientes con estas enfermedades deben consumir una dieta sana, con elevado contenido de vegetales y bajo contenido de carne, pero se recomienda el consumo de pescado. El fundamento de esta dieta es disminuir la cantidad de sustancias
que puedan inducir reacciones inmunológicas, las que se encuentran principalmente en los productos de la carne, especialmente la equina.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/dieta-en-las-enfermedades-autoinmunes/194022500630219
Enfermedades Autoinmunes El Enemigo Interior.
Dr. Ricard Cervera, MD, PhD, FRCP
Jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes,
Hospital Clínico, Barcelona, Cataluña, España.
Los pacientes con enfermedades autoinmunes deben conocer qué tipo de alimentos les hace daño y qué tipo de alimentos pueden ser benéficos para su sistema inmune. En términos generales, el exceso de calorías, de proteínas, de ácidos grasos saturados, zinc,
hierro y alfalfa (contiene L-canavanina) son nocivospara el sistema inmune. La dieta beneficiosa para el paciente debe tener Vitamina E, Vitamina A, selenio, aceite de pescado, omega3, calcio y vitamina D.
Por lo tanto los pacientes con estas enfermedades deben consumir una dieta sana, con elevado contenido de vegetales y bajo contenido de carne, pero se recomienda el consumo de pescado. El fundamento de esta dieta es disminuir la cantidad de sustancias
que puedan inducir reacciones inmunológicas, las que se encuentran principalmente en los productos de la carne, especialmente la equina.
Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/dieta-en-las-enfermedades-autoinmunes/194022500630219
lunes, 11 de junio de 2012
¿Qué es Lupus?
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx?articleid=400&zoneid=21
Lupus es una enfermedad inflamatoria crónica que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, articulaciones, sangre y riñones. El sistema inmunológico del cuerpo normalmente produce proteinas llamadas anticuerpos para proteger al organismo en contra de virus, bacterias y otras substancias extrañas. Estas substancias extrañas se llaman antígenos. En una enfermedad autoinmune como lo es el lupus, el sistema inmunológico pierde su habilidad para notar la diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y sus propias celulas o tejidos. El sistema inmunológico en estas circunstancias produce anticuerpos en contra de "si mismo". A estos anticuerpos se les llama "auto-anticuerpos"los cuales reaccionan con los antígenos propios para formar complejos inmunes. Estos complejos inmunes se producen en el torrente sanguineo y pueden causar inflamación, daño a los tejidos y dolor.
En la mayoría de la gente, el lupus es una enfermedad benigna que afecta solo unos cuantos organos. En otros, puede causar serios daños y aun producir problemas que pongan en peligro la vida. Cada año se presentan mas de 16,000 nuevos casos de lupus en norteamericanos. En la actualidad, se estima que existen entre 500,000 y un millón y medio de casos diagnosticados de lupus en Norteamérica.
El lupus discoide (cutáneo) siempre se limita a afectar la piel. Se le identifica por ronchas que aparecen en la cara, cuello y la piel del cuero cabelludo. El diagnostico de lupus discoide se corrobora con una biopsia de éstas ronchas. En ésta biopsia se observan cambios anormales que no existen en la piel sana o sin ronchas. El lupus Discoide habitualmente no afecta los organos internos del cuerpo y por este motivo el examen de los anticuerpos antinucleares (AAN) que se usa para diagnosticar la forma Sistémica del lupus es negativa en estos pacientes. Sin embargo, en un gran numero de personas con esta forma de lupus, los AAN son positivos aunque a niveles o títulos bajos.
Aproximadamente el 10% de los pacientes con lupus discoide pueden cambiar a la forma sistémica de la enfermedad, la cual afecta casi cualquier órgano del cuerpo. Esto no es posible predecir o prevenir. El tratamiento del lupus discoide no previene la progresión a la forma sistémica. Los pacientes que progresan a ésta forma de la enfermedad, probablemente tenían lupus sistémico desde el principio, con las ronchas discoides como principal síntoma.
El lupus eritomatoso sistémico (LES) es generalmente más severo que el lupus discoide y puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas, se puede afectar solamente la piel y las articulaciones. En otras, se afectan las articulaciones, pulmones, riñones y otros órganos o sistemas. Por lo general, no hay dos pacientes con lupus sistémico que tengan síntomas idénticos. En el lupus sistémico se pueden presentar periodos en donde pocos o ningún síntoma estén presentes (periodos de "remisión") o en donde la enfermedad esté activa ("recaidas".) Con mayor frecuencia cuando la gente menciona la palabra "lupus" se refiere a la forma sistémica de la enfermedad.
El lupus secundario a medicamentos se presenta después de algún tiempo de tomar fármacos recetados para diferentes enfermedades (que no son lupus). Los síntomas de éste tipo de lupus son similares a aquellos de la forma sistémica. Los medicamentos relacionados mas frecuentemente con éste tipo de lupus son la hidralazina (empleada para tratar la presión alta o hipertensión arterial) y la procainamida (que se usa para el tratamiento de las alteraciones del ritmo cardiaco). El lupus inducido por medicamentos es mas comun en los hombres, dado que éste tipo de fármacos son prescritos mas frecuentemente en pacientes del sexo masculino. Sin embargo, solamente el 4% de la gente que toma éste tipo de medicinas desarrollará anticuerpos sugestivos de lupus. De éste 4%, solo un numero extremadamente pequeño presentará este tipo de lupus. Los síntomas generalmente van disminuyendo cuando se suspenden éstos medicamentos hasta desaparecer.
Aunque el lupus secundario a fármacos y el lupus discoide tienen síntomas en comun o muy parecidos, el resto de éste panfleto se referirá primordialmente a la forma sistémica de la enfermedad.
¿Qué es Lupus?
DefiniciónLupus es una enfermedad inflamatoria crónica que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, articulaciones, sangre y riñones. El sistema inmunológico del cuerpo normalmente produce proteinas llamadas anticuerpos para proteger al organismo en contra de virus, bacterias y otras substancias extrañas. Estas substancias extrañas se llaman antígenos. En una enfermedad autoinmune como lo es el lupus, el sistema inmunológico pierde su habilidad para notar la diferencia entre las partículas extrañas (antígenos) y sus propias celulas o tejidos. El sistema inmunológico en estas circunstancias produce anticuerpos en contra de "si mismo". A estos anticuerpos se les llama "auto-anticuerpos"los cuales reaccionan con los antígenos propios para formar complejos inmunes. Estos complejos inmunes se producen en el torrente sanguineo y pueden causar inflamación, daño a los tejidos y dolor.
En la mayoría de la gente, el lupus es una enfermedad benigna que afecta solo unos cuantos organos. En otros, puede causar serios daños y aun producir problemas que pongan en peligro la vida. Cada año se presentan mas de 16,000 nuevos casos de lupus en norteamericanos. En la actualidad, se estima que existen entre 500,000 y un millón y medio de casos diagnosticados de lupus en Norteamérica.
Tipos de Lupus
Existen tres tipos de lupus: discoide, sistémico y el secundario a medicamentos. El lupus discoide (cutáneo) siempre se limita a afectar la piel. Se le identifica por ronchas que aparecen en la cara, cuello y la piel del cuero cabelludo. El diagnostico de lupus discoide se corrobora con una biopsia de éstas ronchas. En ésta biopsia se observan cambios anormales que no existen en la piel sana o sin ronchas. El lupus Discoide habitualmente no afecta los organos internos del cuerpo y por este motivo el examen de los anticuerpos antinucleares (AAN) que se usa para diagnosticar la forma Sistémica del lupus es negativa en estos pacientes. Sin embargo, en un gran numero de personas con esta forma de lupus, los AAN son positivos aunque a niveles o títulos bajos.
Aproximadamente el 10% de los pacientes con lupus discoide pueden cambiar a la forma sistémica de la enfermedad, la cual afecta casi cualquier órgano del cuerpo. Esto no es posible predecir o prevenir. El tratamiento del lupus discoide no previene la progresión a la forma sistémica. Los pacientes que progresan a ésta forma de la enfermedad, probablemente tenían lupus sistémico desde el principio, con las ronchas discoides como principal síntoma.
El lupus eritomatoso sistémico (LES) es generalmente más severo que el lupus discoide y puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas, se puede afectar solamente la piel y las articulaciones. En otras, se afectan las articulaciones, pulmones, riñones y otros órganos o sistemas. Por lo general, no hay dos pacientes con lupus sistémico que tengan síntomas idénticos. En el lupus sistémico se pueden presentar periodos en donde pocos o ningún síntoma estén presentes (periodos de "remisión") o en donde la enfermedad esté activa ("recaidas".) Con mayor frecuencia cuando la gente menciona la palabra "lupus" se refiere a la forma sistémica de la enfermedad.
El lupus secundario a medicamentos se presenta después de algún tiempo de tomar fármacos recetados para diferentes enfermedades (que no son lupus). Los síntomas de éste tipo de lupus son similares a aquellos de la forma sistémica. Los medicamentos relacionados mas frecuentemente con éste tipo de lupus son la hidralazina (empleada para tratar la presión alta o hipertensión arterial) y la procainamida (que se usa para el tratamiento de las alteraciones del ritmo cardiaco). El lupus inducido por medicamentos es mas comun en los hombres, dado que éste tipo de fármacos son prescritos mas frecuentemente en pacientes del sexo masculino. Sin embargo, solamente el 4% de la gente que toma éste tipo de medicinas desarrollará anticuerpos sugestivos de lupus. De éste 4%, solo un numero extremadamente pequeño presentará este tipo de lupus. Los síntomas generalmente van disminuyendo cuando se suspenden éstos medicamentos hasta desaparecer.
Aunque el lupus secundario a fármacos y el lupus discoide tienen síntomas en comun o muy parecidos, el resto de éste panfleto se referirá primordialmente a la forma sistémica de la enfermedad.
La o las causas del lupus son
desconocidas. Mientras los científicos creen que existe una
predisposición genética para la enfermedad, tambien es conocido que los
factores ambientales tienen un papel muy importante en la aparición del
padecimiento. Algunos de éstos factores ambientales son: infecciones,
antibióticos, (especialmente los derivados de las sulfas y penicilinas),
la luz ultravioleta, el estrés en exceso, algunos medicamentos y
hormonas.
Aunque es conocido que el lupus se
presenta en miembros de una misma familia, aun no se sabe si uno o
varios genes son los responsables de la enfermedad. Recientemente se ha
descubierto un gene en el cromosoma # 1, que está asociado con lupus en
algunas familias. Anteriormente, los genes del cromosoma # 6 llamados
los "genes de la respuesta inmunológica" , se asociaban tambien con la
enfermedad. Solo el 10% de los pacientes con lupus tiene un familiar
cercano (padres o hermanos), que presenta o puede desarrollar lupus. Las
estadisticas señalan que solo alrededor del 5% de los hijos nacidos de
pacientes con lupus, tienen posibilidades de tener lupus eventualmente.
Al lupus se le llama con frecuencia
"enfermedad de mujeres," a pesar que muchos hombres tambien están
afectados de la enfermedad. El lupus puede atacar personas de cualquier
edad y ambos sexos, aunque ocurre de 10 a 15 veces mas frecuentemente en
mujeres adultas que hombres después de la pubertad o madurez sexual.
Los síntomas de la enfermedad son los mismos en hombres que en mujeres.
Las mujeres africanas, indios americanos y personas de origen asiático,
desarrollan lupus con más frecuencia que las mujeres caucásicas. Las
razones para estas diferencias étnicas no son claras.
Los factores hormonales pueden explicar
el porqué el lupus ocurre con mayor frecuencia en mujeres que en
hombres. El aumento de los síntomas de la enfermedad ántes y después de
los periodos menstruales y/o durante el embarazo, apoya la creencia que
las hormonas, particularmente los estrógenos, pueden en alguna forma
regular la forma y el progreso de la enfermedad. Sin embargo, la razón
exacta de la frecuencia mayor de lupus en mujeres y el aumento cíclico
de los síntomas, es aun desconocido.
Aunque el lupus puede afectar cualquier
parte del organismo, la mayoría presenta síntomas solamente en algunos
órganos. En la tabla 1 se enlistan los síntomas más comunes de los
pacientes con lupus.
Tabla 1
Tabla de Síntomas
Tabla de Síntomas
| Síntomas |
Porcentaje
|
| Dolores articulares (artralgias) | 95% |
| Fiebre de más de 100 F° (38 C°) | 90% |
| Artritis (articulaciones inflamadas) | 90% |
| Fatiga prolongada o extrema | 81% |
| Ronchas en la piel | 74% |
| Anemia | 71% |
| Afección de los riñones | 50% |
| Dolor en el pecho con respiración profunda (pleuresía) | 45% |
| Roncha en forma de mariposa en las mejillas y nariz | 42% |
| Sensibilidad a la luz solar (fotosensibilidad) | 30% |
| Pérdida del cabello | 27% |
| Problemas en la coagulación de la sangre | 20% |
| Fenómeno de Raynaud (dedos que se ponen blancos y/o morados-azules con el frío) |
17% |
| Convulsiones | 15% |
| Ulceras en la Boca o la Nariz | 12% |
Dado que los síntomas de lupus semejan
otras enfermedades, son a veces muy vagos, los que pueden presentarse y
desaparecer, esto puede dificultar el diagnóstico de Lupus. El
diagnóstico se hace con una revisión minuciosa de la historia médica
completa de los pacientes complementada con un análisis de los
resultados de las pruebas rutinarias de laboratorio y algunos exámenes
especializados relacionados al estado inmunológico. En la actualidad no
existe un examen de laboratorio único que pueda determinar si una
persona tienen o no lupus.
Para ayudar al médico en el diagnóstico
de lupus, el colegio Americano de Reumatología (ACR) en 1982 publicó una
lista de 11 síntomas o signos para ayudar a distinguir al lupus de
otras enfermedades (ver tabla 2). Esta lista se ha revisado
recientemente. Una persona debe tener cuatro o más de estos síntomas
para sospechar lupus. No todos los síntomas tienen que presentarse al
mismo tiempo ni en una misma persona.
Tabla 2
Los once criterios necesarios para el diagnóstico de lupus eritematoso
Los once criterios necesarios para el diagnóstico de lupus eritematoso
| Criterio |
Definición
|
| Eritema Malar | Ronchas en la mejillas |
| Eritema Discoide | Ronchas en placas levantadas |
| Fotosensibilidad | Reacción a la luz solar produciendo un aumento del eritema en la piel |
| Ulceras Orales | Ulceras en la nariz o boca, habitualmente indoloras |
| Artritis | Artritis no erosiva que afecta dos o mas articulaciones periféricas (artritis en donde el hueso cercano a la articulación no llega a destruirse) |
| Serositis | Pleuritis o pericarditis (inflamación de la tela que envuelve el corazón o pulmón) |
| Afección renal | Exceso de proteínas en la orina (mayor de 0.5 gramos al día, o 3+ en las tiras diagnósticas de laboratorio) y/o cilindros celulares (elementos anormales que se forman de glóbulos rojos o blancos y/o células en el túbulo renal) |
| Afección Neurológica |
Convulsiones y/o psicosis en ausencia de medicamentos o trastornos neurológicos, los cuales pueden producir éstas manifestaciones. |
| Afección Hematológica |
Anemia hemolítica o leucopenia (globulos blancos por debajo de 4,000 células por milimetro cúbico) o linfopenia (menos de 1,500 linfocitos por milímetro cubico o trombocitopenia (menos de 100,000 plaquetas por milimetro cúbico). La leucopenia y linfopenia se deben detectar en dos o mas ocasiones. La trombocitopenia se debe detectar en ausencia de medicamentos que pueden producir esta disminución. |
| Anticuerpos Antinucleares |
Prueba positiva para los anticuerpos antinucleares (ANA) en ausencia de las drogas sabidas para inducirlo. |
| Afección Inmunológica |
Examen de laboratorio positivo para anti ADN de doble cadena, anti Sm positivo, o falsas positivas para la sífilis (VDRL). |
Adapted from : Tan, E.M. et al. The
1982 Revised Criteria for the Classification of SLE. Arth. Rheum. 25:
1271-1277. (Referencia de: Tan, E.M. y col. Revisión de criterios de
1982 para la clasificación de LES. Arth Rheum 25: 1271-1277.)
La primera prueba de laboratorio empleada
durante mucho tiempo fue la investigación de células LE (Lupus
Eritematoso). Cuando este examen se repite en varias ocasiones, se
encuentra positivo en alrededor del 90% de la gente con lupus sistémico
(a pesar que literalmente lo sugiere) y en la actualidad está en desuso.
Este examen esta positivo también en hasta el 20% de pacientes con
Artritis Reumatoide, en algunos pacientes con otras enfermedades
reumaticas como el Síndrome de Sjögren y Esclerodermia, en pacientes con
enfermedades del hígado y en personas que están tomando algunos
medicamentos, tales como procainamida, hidralazina y otros más.
El examen de los anticuerpos
antinucleares por inmunofluoerescencia (AAN o AANF) es más específico
para el lupus que las células LE. La prueba AAN está positiva en
prácticamente todos los pacientes con lupus sistémico y es el examen de
laboratorio más útil disponible para el diagnóstico del lupus en la
actualidad. Por otro lado, un examen positivo de AAN por sí solo, no
hace el diagnóstico de lupus, dado que se puede encontrar también en las
siguientes personas:
-
Con otras enfermedades del tejido conjuntivo
-
Sin ningún síntoma
-
Tratados con algunos medicamentos como procainamida, hidralazina, isoniazida y cloropromazina.
-
Con enfermedades diferentes de lupus, tales como la Esclerodermia, Artritis Reumatoide. Mononucleosis Infecciosa y otras enfermedades crónicas como la lepra lepromatosa, endocarditis bacteriana subaguda, paludismo, enfermedades del hígado, etc.
Dado que este examen puede ser positivo
en padecimientos diferentes al lupus, los resultados de un AAN positivo
deben ser interpretado con base en una historia médica completa del
paciente, así como un análisis cuidadoso de los síntomas y signos.
El reporte de un AAN positivo debe
incluir el título ( concentración). El título indica cuantas veces debe
diluirse la muestra de sangre, para que los anticuerpos anti-nucleares
salgan negativos. Por lo tanto un título de 1: 640 indica una mayor
concentración de los anticuerpos que 1:320 o 1:160. Los pacientes con
lupus activo tienen títulos de AAN muy altos.
Los exámenes de laboratorio que miden los
niveles del complemento en sangre son también de utilidad. El
complemento es una proteína normal de la sangre que junto con los
anticuerpos destruyen las bacterias. Es un "amplificador" de la
respuesta inmunológica. Si los niveles totales de complemento en la
sangre, el C3 y C4 se encuentran bajos y el paciente tienen los AAN
positivos, es casi seguro que tiene lupus activo. También los niveles
bajos de complemento C3 y C4 en un paciente con AAN positivos, indican
que el lupus está afectando al riñón.
Las pruebas individuales de reacción
antígeno-anticuerpo especiales, son también de mucha utilidad para el
diagnóstico de lupus. Estas incluyen la prueba de anti-ADN, anti-Sm,
anti-RNP, anti-Ro y las pruebas que miden los niveles del complemento en
el suero. Estos exámenes especiales, se los puede explicar con mas
detalle su médico especialista.
La detección de los anticuerpos
anti-fosfolípidos (anticardiolipinas), o prueba positiva del
anticoagulante lupico, son pruebas de mucha importancia, sobre todo si
el paciente ha tenido coágulos sanguíneos anormales (trombosis) en
alguna parte del cuerpo. La manifestación más común de estas
alteraciones es la flebitis o inflamación de las venas en las
pantorrillas de las piernas. La presencia de éstos anticuerpos en
ausencia de anormalidades en las pruebas de coagulación, requiere
solamente el tratamiento con aspirina en pequeñas dosis para "adelgazar"
la sangre. Sin embargo, cuendo existen varias anormalidades en éstas
pruebas de coagulación, el paciente requerirá un anticoagulante del tipo
de la heparina inicialmente y warfarina oral posteriormente para
prevenir la obstrucción de vasos sanguíneos (arterias y venas) de
pequeño y gran calibre. Cuando esto ocurre en el pulmón o en el cerebro,
puede ser peligroso.
Las pruebas de laboratorio son más útiles
cuando tomamos en cuenta la siguiente información: si una persona tiene
síntomas y signos que apoyan el diagnóstico de lupus, por ejemplo
cuando menos cuatro de los criterios de la ACR, incluyendo una prueba
positiva de AAN, no es necesario realizar mas exámenes de laboratorio.
Si una persona tiene solamente dos o tres de los criterios de la ACR,
incluyendo AAN positivos, entonces éstos apoyan pero no confirman el
diagnóstico. En éstos casos, a menos que pruebas mas específicas sean
positivas (ejemplo anti-ADN, anti-Sm, anti-Ro), el diagnóstico de lupus
no está confirmado y se requieren más datos clínicos o bien la
positividad de las pruebas específicas mencionadas anteriormente que son
más especiales.
Mucha gente puede tener síntomas vagos y
solo una prueba positiva para antifosfolípidos (AFL), o el
anticoagulante lupico positivo. Estas personas entonces tienen un
síndrome AFL primario en lugar de lupus. La gente con síndrome AFL
primario puede tener problemas de coagulación prematura y requerir
tratamiento.
Algunos médicos en ocasiones solicitan
biopsias de piel tanto de la zona de lesión como en la piel sana. Estas
biopsias ayudan al diagnóstico de lupus en el 75%.
La biopsia del riñón se requiere en
ocasiones si los exámenes de orina o de sangre sugieren afección a este
nivel. Las anormalidades renales varían en cada paciente. La biopsia y
la preparación especial del tejido, son necesarias para que el médico
tenga una idea del grado y tipo de lesión del riñón. Con el resultado de
este estudio el medico puede confeccionar un tratamiento adecuado para
cada paciente.
La interpretación de todas estas pruebas
positivas o negativas y su relación con la sintomatología, es algunas
veces difícil. Una prueba puede ser positiva en una y negativa en otra,
reflejando con esto la actividad de la enfermedad y otras variables.
Cuando estas dudas no pueden ser resueltas, debe consultarse un experto
en lupus.
Cuando algún paciente tiene muchos
síntomas y signos de lupus y además las pruebas positivas, el médico no
tiene problemas para hacer el diagnóstico correcto e iniciar un
tratamiento oportuno. Sin embargo, un problema más común es cuando un
paciente tiene síntomas muy vagos de dolores articulares, fiebre, fatiga
y dolores musculares. Algunos médicos califican a estos pacientes como
neuróticos, otros intentan diferentes medicamentos con el propósito de
suprimir sólo los síntomas. Afortunadamente con el creciente
conocimiento de la enfermedad, un número cada vez mayor de médicos
piensan en el diagnóstico de lupus.
El paciente puede ayudar a su médico
siendo abierto y honesto. El diálogo sano entre medico y paciente
resulta en una mejor atención, no solo para el enfermo con lupus si no
para cualquiera que busca un tratamiento médico.
¿Con quien debe acudir un paciente par el
diagnóstico correcto de lupus?. La mayoría de las personas buscan
inicialmente la ayuda de su médico familiar, y esto es a menudo
suficiente. Sin embargo, cuando surgen muchas dudas o se presentan
complicaciones, es recomendable la opinión de un especialista. La
elección de éste dependerá del problema en particular; por ejemplo usted
buscaría la ayuda de un nefrologo si el problema es renal, o un
dermatólogo para un problema de la piel. Es recomendable en la mayoría
de los casos la participación de un médico reumatólogo o inmunólogo
clínico especializado en lupus. La referencia debe ser a través del
médico familiar, de la sociedad médica local o del capítulo local de la
Fundación de Lupus de América.
¿Que es lo que desencadena un ataque de
lupus en una persona susceptible? En algunos casos la exposición al sol
produce la aparición súbita de un eritema o ronchas en la piel y con
ello la aparición de otros síntomas. En otros, una infección,
probablemente un resfriado que se complica con una infección más grave y
que no mejora, puede llevar al diagnóstico correcto. Estas
complicaciones pueden ser los primeros signos de lupus. En otros casos,
un medicamento que se administra para otra enfermedad, puede producir la
sintomatología propia de lupus. En algunas mujeres el primer síntoma y
signos aparecen durante un embarazo. En otras, estos aparecen después
del parto. Mucha gente no puede recordar o identificar un factor
específico. Es obvio que muchos factores no relacionados pueden
desencadenar el inicio de la enfermedad.
TratamientoPara
la vasta mayoría de la gente, un tratamiento efectivo puede minimizar
los sítomas, reducir la inflamación y mantener las funciones normales
del cuerpo.
Las medidas preventivas pueden reducir el
riesgo de las recaídas. Para la gente que es fotosensibles, evitar o no
extremar la exposición al sol y/o la aplicación frecuente de cremas
protectoras, previenen la aparición de las ronchas en la piel. El
ejercicio rutinario previene la debilidad muscular y la fatiga. Las
inmunizaciones protegen en contra de infecciones específicas. Los grupos
de apoyo, consejeros, comentar con miembros de la familia, amigos y
médicos, pueden ayudar a los efectos del estrés. Es innecesario
mencionar que los hábitos negativos son de alto riesgo para los
pacientes con lupus. Estos incluyen el tabaquismo, consumo de alcohol,
el exceso de medicamentos prescritos o el posponer exámenes médicos
rutinarios.
El abordaje del tratamiento está basado
en las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. Dado que
las características y el curso del lupus puede variar
significativamente entre diferentes individuos, es importante enfatizar
que a través de una evaluación médica y una supervisión médica de
rutina, son esenciales para asegurar un diagnóstico y tratamientos
correctos.
Con frecuencia se prescriben medicamentos
para pacientes con lupus, dependiendo del órgano (s) afectados, así
como la severidad de la afección. Una relación medico - paciente
efectiva, para discutir el tipo de medicamentos, los posibles efectos
indeseables, dosis y expectativas, son vitales. Los medicamentos
comúnmente prescrito incluyen:
Anti-inflamatorios No Esteroideos (AINEs):
Estos medicamentos se recetan para una gran variedad de enfermedades
reumáticas, incluyendo lupus. Ejemplos de éstos compuestos incluyen el
ácido acetilsalicilico (aspirina), ibuprofen (Motrin), naproxen
(Naprozyn), idometacina (Idocin), nabometone (Relafen), tolmetin
(Tolectin) y un gran número de otros. Estos medicamentos generalmente se
recomiendan para dolores musculares, articulares y artritis. La
aspirina y los AINEs pueden causar malestar de estomago en algunas
personas. Estos efectos se pueden minimizar, tomándolos junto con los
alimentos; leche, antiácidos o prostaglandinas como el misoprostol
(Cytotec). Los AINEs nuevos contienen prostaglandinas en la misma
cápsula (Artrotec). Los otros AINEs funcionan en la misma forma que la
aspirina, pero son más potentes y los pacientes requieren menos tabletas
al día para obtener el mismo efecto que la aspirina. Muchos AINEs se
pueden adquirir sin receta médica en las farmacias. La gente debe ser
muy precavida de no tomar demasiadas aspirinas o AINEs, dado que pueden
reducir el flujo de sangre al riñón y causar problemas en la función.
Acetaminofen:
Acetaminofen (Tylenol) es un analgésico de potencia moderada que se
puede emplear frecuentemente para el dolor. Tiene la ventaja que es
menos irritante al estómago que la aspirina, pero no tan efectivo para
suprimir inflamación.
Corticoesteroides:
Los corticoesteroides (cortisona) son hormonas que tienen propiedades
anti-inflamatorias e inmuno-reguladoras. Normalmente se producen en
pequeñas cantidades en las glándulas suprarenales de nuestro cuerpo.
Estas hormonas controlan una gran variedad de funciones metabólicas en
el organismo. Los corticoesteroides se producen en forma sintética para
reducir la inflamación y suprimir la actividad del sistema inmunológico.
El más comúnmente prescrito es la prednisona.
Dado que esteroides tiene una gran
variedad de efectos secundarios, la dosis tiene que ser ajustada para
obtener los máximos efectos anti-inflamatorios y minimizar los efectos
indeseables. Estos se pueden presentar con mayor frecuencia cuando se
toman dosis de prednisona por periodos largos de tiempo y en altas
cantidades (por ejemplo, 60 mg de prednisona diario por periodos de mas
de un mes). Tales efectos indeseables incluyen aumento de peso, "cara de
luna", acné, moretones en la piel con facilidad, fragilidad de los
huesos u osteoporosis, aumento de la presión arterial, cataratas,
diabetes, aumento en la susceptibilidad a infecciones, úlceras en el
estómago, hiperactividad y aumento del apetito.
Antimaláricos:
Las cloroquinas (Aralen) o hidroxicloroquina (Plaquenil) se emplean
comúnmente en el tratamiento del paludismo o Malaria y pueden ser de
mucha utilidad en algunos pacientes con lupus. Se usan mas
frecuentemente para síntomas articulares y de piel, pero también son
útiles para otras manifestaciones sistémicas. El efecto benéfico puede
aparecer hasta después de varios meses. Las reacciones indeseables son
raras y consisten en diarrea ocasional y ronchas en la piel. Algunos
antimaláricos como la quinina y la cloroquina pueden afectar los ojos.
Por este motivo es importante practicarse exámenes oftalmológicos en
forma periódica. Se sugiere un examen de fondo de ojo antes de iniciar
el tratamiento y cada seis meses después de estarlas tomando. Sin
embargo algunos médicos sugieren un examen cada año, especialmente si
toma hidroxicloroquina (Plaquenil).
Medicamentos inmonumoduladores:
Azatioprina (Imuran) y la ciclosfosfamida (Cytoxan) es un grupo de
agentes conocidos como fármacos citotóxicos o inmusupresores. Estos
medicamentos actúan en forma muy similar a los corticoesteroides
suprimiendo la inflamación y la respuesta del sistema inmunológico. Los
efectos indeseables de estos productos incluyen anemia, disminución de
los glóbulos blancos y aumento en la susceptibilidad a las infecciones.
Su uso, aunque raramente, también puede predisponer a una persona a
desarrollar cáncer en forma tardía.
Otros agentes farmacológicos como el
motrotexate y la ciclosporina se han empleado para controlar los
síntomas de lupus. Ambas son inmunomoduladoras y tienen efectos
indeseables diferentes. Estos medicamentos se encuentran aún en fase de
investigación pero con muy buenos resultados en lupus. Algunos de estos
agentes se emplean en conjunto con la aferesis, o una forma de filtrar
substancias en la sangre. Esta aferesis se ha empleado en forma
específica, para remover anticuerpos específicos de la sangre, aunque
sus resultados no son muy prometedores.
Los nuevos fármacos disponibles, están
dirigidos hacia células específicas del sistema inmunológico. Estos
incluyen agentes que bloquean la producción de anticuerpos específicos
como los que van dirigidos al ADN o agentes cuya acción es suprimir la
producción de anticuerpos a través de otros mecanismos. Ejemplos de
éstos, son las inyecciones de glammaglobulina intravenosa, las que se
administran para aumentar las plaquetas (células necesarias para la
coagulación).
Anticoagulantes:
Estos medicamentos se emplean para "adelgazar" la sangre, y con más
frecuencia en la actualidad para la formación rápida de coágulos
sanguíneos. Estos van desde la simples aspirina a dosis muy bajas, la
cual previene la agregación de las plaquetas (evitar que se adhieran
unas con otras), hasta la heparina y/o coumadin los cuales previenen la
formación de coágulos sanguíneos. Esto último requiere un control o
monitoreo para asegurarse que el paciente este en el "rango terapéutico"
o que la sangre no esté excesivamente "delgada" y haya peligro de
sangrado. Generalmente este tipo de tratamiento es de por vida en los
pacientes que han tenido problemas de coagulación con formación de
coágulos o trombósis.
Los pacientes con lupus deben aprender a
reconocer con tiempo los síntomas iniciales o tempranos de la actividad o
la enfermedad. De esta forma pueden ayudar a su médico a saber cuando
cambiar el tratamiento si es necesario. El control regular o monitoreo
de la enfermedad con exámenes de laboratorio, son de gran valor; dado
que hay cambios importantes en los síntomas cuando se presentan las
recaídas severas. Los cambios en las pruebas de laboratorio indican que
la enfermedad está activa, aún antes que el paciente presente los
síntomas de la recaída. De ésta manera, es más fácil controlar éstas
cuando se detectan en forma precoz, se puede presentar la posibilidad de
daño permanente a un órgano o tejido, así como disminuir el tiempo que
tiene que estar tomando dosis altas de los medicamentos.
Aunque no se sabe mucho acerca de los
factores nutricionales en muchos tipos de enfermedades, nadie duda la
necesidad de una dieta bien balanceada. Las dietas con altos contenidos
en grasa, con exceso o exclusión de algunos componentes, al parecer es
más detrimente que benéfico en cualquier enfermedad, incluyendo lupus.
Los científicos han demostrado que los anticuerpos y células del sistema
inmunológico, se pueden afectar por deficiencia o desequilibrio de
factores nutricionales. Por lo tanto, las desviaciones significativas de
una dieta balanceada, pueden tener un efecto adverso en la función del
sistema inmunológico.
Existen algunas sugerencias acerca de
algunos alimentos en el tratamiento de lupus. Un ejemplo es el aceite de
pescado, sin embargo estas dietas solo se han experimentado en animales
con éxito muy limitado y no deben extrapolarse como de valor en la
dieta de los pacientes con lupus.
Embarazo y LupusUn
aspecto que concierne a varias familias es, si una mujer joven debe
correr el riesgo de embarazarse. El punto de vista actual, es que no
existe en lo absoluto una razón de por qué una mujer con lupus no deba
embarazarse, a menos que tenga de moderado a severo daño en algún órgano
(por ejemplo en el sistema nervioso central, riñones o corazón y
pulmones), lo que la pondría en alto riesgo. Sin embargo existe un
riesgo aumentado de reactivación de la enfermedad durante o
inmediatamente después ( 3 a 4 semanas) del embarazo. Si una persona es
monitoreada cuidadosamente en el transcurso del embarazo, el riesgo en
mucho menor. Una paciente con lupus debe ser tratada en forma conjunta y
frecuente por su obstreta y su "doctor de lupus".
Como se mencionó inicialmente en este
panfleto, existe un grupo de pacientes que presentan una afección
llamada síndrome antifosfolípido, que puede ser primario y/o secundario
al lupus y que puede complicar el embarazo en estos pacientes. Los
anticuerpos específicos que están en contra de autoantígenos que se
encuentran frecuentemente en los factores de la coagulación; pueden
causar coagulos sanguíneos más rápido que en personas normales. Los
anticuerpos antifosfolípidos se pueden encontrar en muchos pacientes con
lupus y representan un riesgo en las mujeres embarazadas, ya que se
asocian con aborto si su médico no le da un tratamiento oportuno y
eficaz.
La idea que el lupus es una enfermedad
fatal es uno de los errores más grandes en la actualidad. En realidad el
pronóstico del lupus es mucho mejor ahora que en el pasado. Es real que
la ciencia médica no ha desarrollado aun un método para curar el lupus;
algunos pacientes aún se mueren al no recibir un tratamiento adecuado.
Sin embargo, con los métodos actuales de tratamiento, las muertes por
lupus son más raras cada vez y el 80 y 90% de la gente viven más de 10
años después del diagnóstico. Los pacientes con afección de órganos que
no ponen en riesgo la vida, llegan a tener una vida completamente normal
si siguen las instrucciones de su médico; toman sus medicamentos como
se los recetaron, y saben cuando buscar ayuda para los efectos
indeseables inesperados de algunos medicamentos o algún nuevo síntoma de
la enfermedad. Aunque algunos pacientes con lupus tienen ataques
recurrentes severos y se hospitalizan frecuentemente, la mayoría de la
gente raras veces requiere hospitalización, especialmente si son
cuidadosos y siguen instrucciones de su médico.
Las nuevas investigaciones nos dan
hallazgos inesperados cada año. Los progresos hechos en el diagnóstico y
tratamiento durante los últimos 10 años han sido mayores que los que se
encontraron en los 100 años previos, por lo tanto lo ideal es mantener
controlada esta enfermedad que el día de mañana puede ser curable.
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx?articleid=400&zoneid=21
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