PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE EL LUPUS

1 - ¿De dónde viene el nombre de "Lupus"?
El término Lupus ("lobo" en latín) se atribuye al medico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo.

2 - ¿Qué ocurre en enfermedades autoinmunes como el Lupus?
El sistema inmunitario está diseñado para proteger y defender al organismo de intrusos extraños( bacterias, virus). Es el sistema de seguridad de tu organismo. Contiene muchos tipos diferentes de células, algunas actúan como "guardias de seguridad" y están constantemente "patrullando", buscando intrusos. Cuando encuentran uno, se ponen en acción y lo eliminan.

En el Lupus, por alguna razón que desconocemos, el sistema inmunitario pierde la habilidad para diferenciar a los intrusos de las células o tejidos sanos de la persona. Así básicamente, los "guardias de seguridad" identifican erróneamente a las propias células como extrañas (antígenos) y entran en acción para eliminarlas. Parte de su respuesta consiste en llevar anticuerpos a la zona para que se adhieran a los antígenos (cualquier cosa que el sistema inmunitario considere no propio o extraño) y forman complejos inmunológicos. Estos complejos inmunológicos ponen en marcha una serie de eventos que producen inflamación en la zona. Estos complejos inmunológicos pueden viajar a través del torrente sanguíneo y alejarse en tejidos distantes causando inflamación allí.


3 - ¿Cuáles son los síntomas del Lupus?
Los síntomas del Lupus varían enormemente dependiendo del individuo y de la forma de Lupus que presente. La mayoría de enfermos no presentan todos los síntomas. Esta lista sólo sirve para alertar a la gente y dar pistas que puedan indicar la presencia de Lupus en una persona no diagnosticada:


•Articulaciones doloridas e inflamadas
•Fiebre persistente por encima de los 38 grados.
•Fatiga extrema prolongada
•Erupciones cutáneas, incluyendo las alas de mariposa en pómulos y nariz.
•Dolor en el pecho al respirar
•Anemia
•Exceso de proteína en la orina
•Sensibilidad al sol o a la luz ultravioleta
•Pérdida del cabello
•Problemas de coagulación de la sangre
•Coloración blanca o azul de los dedos con el frío
•Convulsiones
•Úlceras bucales o nasales duraderas.
¿Existen diferentes tipos de Lupus?
Existen cuatro tipos de Lupus.


1.Lupus Eritematoso Cutáneo - solo afecta a la piel. Existen varios tipos de Lupus cutáneo, el LE Cutáneo Crónico (LECC) que a veces es llamado también Discoide; el LE Cutáneo Subagudo (LECS); y el LE Cutáneo Agudo (LECA)
2.Lupus Eritematoso Sistémico (LES) - ataca a muchos sistemas en el organismo como: la piel, articulaciones, pulmones, sangre, vasos sanguíneos, corazón, riñones, hígado, cerebro y sistema nervioso.
3.Lupus Inducido por Medicamentos - puede desarrollarse después de la toma de ciertos medicamentos. Los síntomas desaparecen en pocas semanas o meses al interrumpir el tratamiento.
4.Lupus Neonatal - es una afectación rara en el feto y recién nacido. No es lo mismo que el LES.


¿El Lupus es como el cáncer o el SIDA?
No. En el SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) el sistema inmunitario es deficiente, poco activo. En el Lupus el sistema inmunitario es hiperactivo, produciendo grandes cantidades de anticuerpos. El SIDA es contagios, el Lupus n. La mayor parte de los diagnosticados de SIDA muere de su enfermedad, mientras que la mayor parte de enfermos e Lupus tiene una esperanza de vida normal.


¿Es el Lupus una enfermedad mortal?
El Lupus no es una enfermedad mortal universal. De hecho, con un seguimiento cercano y un tratamiento adecuado, más del 90% de enfermos tienen una expectativa de vida normal. El Lupus varía en grado e intensidad, Existen casos leves, moderados y casos severos de Lupus que son más difíciles de tratar y controlar.
¿Quién tiene Lupus?
El Lupus puede aparecer a cualquier edad y en cualquier sexo. 9 de cada 10 personas con Lupus son mujeres. El Lupus golpea a las mujeres durante su edad fértil (15 a 44 años) de 10 a 15 veces más frecuentemente que a los hombres.


¿ Las hormonas juegan un algún papel en el Lupus?
No lo sabemos con seguridad. Hay muchos relatos personales (informes anecdóticos) que indican la aparición de Lupus durante el embarazo, el ciclo menstrual, los usos de contraceptivos orales o de terapia hormonal sustitutiva. El Lupus afecta a muchas más mujeres que hombres, así que quizás las hormonas jueguen un papel, influenciando el sistema inmunitario.


¿La incidencia del Lupus está delimitada por zonas geográficas?
No.


¿Una persona nace con Lupus?
Los científicos creen que cierta gente tiene una "predisposición genética a padecer la enfermedad"; quiere decir que nacen con la posibilidad intrínseca de desarrollar Lupus.


¿Está relacionado con el estrés?
Parece que ser sí, mirar artículo publicado en la Revista Lupus España número 7.


¿Es el Lupus hereditario?
Sospechamos (aunque no tenemos pruebas científicas) que la gente hereda algo de sus padres que las predispone a desarrollar Lupus. No están necesariamente destinados a desarrollar Lupus pero pueden ser más susceptibles. Por el momento, no existen tests genéticos que determinen quién es susceptible de padecer Lupus y quién no.
¿Está el Lupus relacionado con la contaminación o los productos tóxicos?
No lo sabemos. La causa del Lupus y de otras enfermedades autoinmunes es todavía desconocido. No se han determinado los papeles que juegan la genética y los factores medioambientales en el desencadenamiento del Lupus. El Instituto Nacional de la Salud americano ha creado el Instituto Nacional de las ciencias de ka Salud Medioambiental para estudiar temas relacionados con el medioambiente y la salud.
¿Qué es un desencadenante?
Se cree que ciertos factores pueden desencadenar la aparición del Lupus o causar un brote. Estos factores pueden ser:
•Luz Ultravioleta (UV)
•Ciertos medicamentos
•Infecciones
•Algunos antibióticos
•Hormonas
•Estrés acentuado
¿Por qué el Lupus Sistémico es tan difícil de diagnosticar?
Existen muchas razones para ello:
•Es una enfermedad multisistémica. Para que una enfermedad de este tipo pueda ser diagnosticada tienen que existir síntomas en muchas partes del cuerpo y material de laboratorio que apoye la presencia de una enfermedad multisistémica.
•Es una enfermedad que no se desarrolla rápidamente, sino que evoluciona despacio en el tiempo. Los síntomas van y vienen y, generalmente, lleva bastante tiempo acumular suficientes síntomas como para indicar la presencia de una enfermedad multisistémica.
•Es conocida como la Gran Imitadora, porque imita a muchas otras enfermedades.
•No existe un único test para el diagnóstico. De hecho, muchas personas pueden dar positivo en un test del Lupus, especialmente el de anticuerpos antinucleares, y no padecer la enfermedad.
¿Cómo se diagnostica el Lupus Sistémico?
Los médicos tienen que reunir información de varias fuentes: historia médica, tests de laboratorio y síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagnóstico de LES. Una persona tiene que cumplir 4 de los 11 criterios para ser diagnosticado. Algunos criterios pueden tener más valor diagnóstico como por ejemplo la biopsia de riñón.

De estos 11 criterios, 7 están relacionados con síntomas y 4 tiene que ver con tests de laboratorio. El ANA se usa como test de investigación para el Lupus. Así, si una persona padece varios síntomas de Lupus sistémico y su test ANA es negativo, se considerará bastante evidente la no presencia de Lupus, dado que el 95% de personas con LES tiene un ANA positivo.

Por otro lado, si el ANA sale negativo no prueba la presencia del Lupus. El ANA positivo es tan sólo un indicador; no sirve para el diagnostico. Un ANA positivo puede estar presente en varias enfermedades tales como la Artritis Reumatoide; Síndrome de Sjögren; Esclerodermia; enfermedades infecciosas como la Mononucleosis; la Malaria; y Endocarditis Bacterial Subaguda (SBE); y otras enfermedades autoinmunes como el tiroidismo autoinmune y la enfermedad del hígado autoinmune.

Ciertos medicamentos pueden provocar un ANA positivo. Alrededor del 20% de la población general dará positivo en el test ANA sin padecer ninguna de las enfermedades mencionadas. Aunque se le llama con frecuencia el "Test del Lupus", aunque no es como un test de embarazo donde un resultado positivo solo quiere decir una cosa. El ANA es sólo un indicador, que apunta a varias direcciones ara el diagnóstico y es tan sólo un indicadlor. El test ANA positivo satisface 1 de los 11 criterios. Una persona deberá cumplir otros 3 criterios más para llegar al diagnóstico.
¿Qué tipo de medico puede diagnosticar el LES?
En nuestro país suele ser diagnosticado por el internista, reumatólogo o nefrólogo (si es sistémico) y por el dermatólogo (en lupus discoide)

¿Qué tipo de medico se especializa en Lupus cutáneo?
Los dermatólogos son especialistas de piel, pelo y uñas. El Lupus Cutáneo es solo una de las muchas enfermedades relacionadas con estas áreas.
Qué son la fotosensibilidad y las reacciones fotosensibles?
Fotosensibilidad es la sensibilidad a los rayos Ultravioletas (UV) del sol y de otras fuentes artificiales. Las reacciones fotosensibles son principalmente erupciones cutáneas pero también pueden desencadenar fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos ha provocado afectación del riñón.
¿Es el Lupus Eritematoso Inducido por Medicamentos un tipo de Lupus como el sistémico o el cutáneo?
Realmente no. Es tan solo un efecto secundario de ciertos medicamentos y no existe n criterio específico para su diagnóstico. Sin embargo, algunos síntomas pueden parecerse a los del LES, como el dolor articular y muscular, síntomas gripales como la fatiga y la fiebre, serositis (inflamación alrededor de los pulmones o corazón que causa dolor y malestar), y ciertas anomalías en los tests de laboratorios.

Una vez que la medicación sospechosa se interrumpe los síntomas desaparecen en una semana o dos. El Lupus Inducido por Drogas solo se puede diagnosticar después de la interrupción del tratamiento sospechoso y la desaparición de los síntomas.

¿El Lupus Eritematoso Inducido por Medicamentos puede ocurrirle a cualquiera?
Los medicamentos que pueden inducir al Lupus suelen ser aquellas para tratar enfermedades crónicas, por lo tanto, los pacientes con tratamientos prolongados tienen mas riesgo de sufrirlo.

Los síntomas aparecen pasados unos meses o incluso años de tratamiento. Las drogas de mayor riesgo como la procainamida o la hidralazina tardan de 1 a 2 años en inducir el Lupus en un 20% de los pacientes tratados con ellas. Con el resto de las drogas inductoras tan solo el 1% de los pacientes se verán afectados por el LEID.

Las similitudes de los signos y síntomas del LES y del LEID sugieren que los problemas inmunitarios son similares en ambas enfermedades.
¿Por qué el Lupus Eritematoso Inducido por Medicamentos es más común en los hombres?
El LEID aparece normalmente en hombres mayores de 50 años, debido a que éstos son más proclives a padecer enfermedades crónicas cuyo tratamiento requiere el uso de medicación inductora del LEIS. Por ejemplo, la procainamida o la quinidina se prescriben para las arritmias cardíacas, y la hidralacina para la hipertensión.
Cuándo aparecen los síntomas?
Después de muchos meses o incluso años de estar tomando la medicación.

¿Cuándo desparecen los síntomas al interrumpir el tratamiento?
Díaz, semanas o incluso meses. Normalmente desaparecen en 6 meses. El test ANA puede continuar positivo durante años.
¿Cuánto dura un brote? ¿Y la remisión?
No hay una manera de predecir cuánto durará un brote o un período de remisión. Se suele decir que la única cosa previsible acerca del Lupus es su imprevisibilidad. A veces, un cambio en los síntomas o en los análisis vaticina algún tipo de cambio.

¿Cómo sé si un Lupus está activo?
Cuando se tiene lugar un brote, el enfermo comenzará a notar los síntomas que ya experimentó antes, pero a veces, aparecen síntomas nuevos. Los síntomas más usuales, aunque no los únicos son:

•Fiebre
•Inflamación articular
•Aumento de la fatiga
•Erupciones cutáneas
•Llagas o úlceras en boca o nariz
•Fiebre superior a 38º no atribuible a una infección
¿Cuándo debería llamar al doctor?
Se debe llamar al médico lo antes posible cuando se experimenta un cambio o empeoramiento de los síntomas. Ciertos síntomas deben ser comunicados inmediatamente:
•Sangre al vomitar o en las heces
•Dolor abdominal severo
•Dolor en el pecho
•Ataques
•Fiebre inusual
•Exceso de hematomas o sangrado en cualquier parte del cuerpo
•Confusión o cambios de humor
•Combinación del dolor de cabeza severo con rigidez en el cuello y fiebre. Esta combinación puede ser muy seria y se debe llamar al médico inmediatamente.
También es necesario llamar al médico cuando te administren un medicamento nuevo y notas algún efecto secundario.
¿Los brotes están relacionados con las hormonas?
No se sabe con seguridad. Existen informes sobre la aparición de brotes durante el embarazo, el ciclo menstrual, la ingesta de contraceptivos orales, y la terapia hormonal sustitutiva. Se sospecha que las hormonas juegan algún papel. De cada 10 enfermos de Lupus, 9 son mujeres, así que es posible que las hormonas tengan algo que ver, quizás afectando al sistema inmunitario.
Existen medicaciones que los enfermos de Lupus deben evitar?
No hay contraindicaciones absolutas en ninguna medicación para los enfermos de Lupus. El médico estará alerta para prevenir reacciones alérgicas a medicamentos y cualquier conexión entre brotes y anticonceptivos orales o de estrógenos.

Los enfermos de Lupus deberán tener cuidado con los antibióticos de sulfa. Estos medicamentos (Bactrim, Gantrisin, Septra), se prescriben para las infecciones del trato urinario y reducir el recuento de células sanguíneas resultando en un brote de la enfermedad. Para la gente con alergia probada a la sulfa, es desaconsejable el uso de Celebrez, un antiinflamatorio no esteroideo. Existen también diuréticos (Diacida) y medicación contra la diabetes (Aldactone) que contiene sulfa.
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¿Podré tener familia?
No existe ninguna razón absoluta para que una mujer con Lupus no pueda tener hijos. Hace años se aconsejaba no tenerlos pero hoy en día y siempre que no exista una afectación moderada-severa de algún órgano interno o se haga necesario el uso de inmunosupresores/inmunomoduladores que pueden poner en riesgo la salud de la madre o del niño, no suele haber ningún problema.
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¿Se considera un embarazo de riego?
Sí. Las embarazadas con Lupus deberán ser controladas por un médico experto en estos temas para evitar problemas potenciales. La nefritis lúpica presente antes de la concepción puede incrementar la posibilidad de complicaciones durante el embarazo. El 20% de las embarazadas con Lupus experimentan toxemia del embarazo (o pre-eclampsia, o hipertensión inducida por el embarazo).
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¿Hay un momento adecuado para quedarse embarazada?
El Lupus debe estar bajo control y en remisión antes de intentar quedarse embarazadaza. Hacerlo cuando el Lupus está activo puede resultar en un aborto, parto prematuro, u otros problemas muy serios. Aquellas mujeres que conciben después de 6 meses en remisión tienen menos posibilidades de tener un brote que aquellas que lo hacen con el Lupus activo.

Las mujeres con el Lupus en remisión tendrán serios problemas durante el embarazo que aquellas con el Lupus activo. Los niños se desarrollarán mejor y todo el mundo se sentirá menos preocupado.
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¿El niño estará bien?
La experiencia nos dice que los niños serán sanos y normales. Actualmente más del 50% de embarazos con Lupus son completamente normales, mientras que el 25% de mujeres con Lupus darán a luz niños normales pero prematuros Menos del 20% resultarán en pérdida de feto.
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¿Mi hijo tendrá lupus?
Cerca del 33% de las personas con Lupus desarrollan un anticuerpo denominado anti-Ro o anti-SSA. El 10% de las mujeres con este anticuerpo esto es el 3% de todas las mujeres con Lupus darán a luz un niño con el síndrome conocido como Lupus neo-natal

El Lupus neo-natal no es Lupus El Lupus neo-natal (LN) consiste en erupciones transitorias anomalías en el recuento sanguíneo transitorias y a veces, anomalías en el latido del corazón. Esta últimas son bastantes raras pero son permanentes aunque pueden tratar. El Lupus neo-natal es la única anomalía congénita que se conoce en niños de madres con Lupus.

Para aquellos niños con LN que no padecen la anomalía cardiaca, los síntomas desaparecerán para la edad de 6 meses, y no reaparecerán jamás. Incluso aquellos con el problema de corazón se desarrollarán normalmente. Existe un 20% de posibilidad de que una madre que haya tenido u niño con LN, vuelva a tener otro con el mismo problema. También hay una pequeña posibilidad de que desarrolle Lupus Sistémico más adelante.

Estoy diagnosticada de Lupus Sistémico. ¿Hay algo que deba o no deba hacer en cuanto a nutrición y ejercicio?
No existe una dieta para el Lupus. Se podría considerar las dietas para enfermos del corazón o de cáncer. Estas dietas están suficientemente investigadas y tienen componentes comunes, son bajas en grasa, en sodio y en azúcares refinados y ricas en fibra. Son equilibradas e incluyen las proporciones adecuadas de todos los grupos de alimentos. Sin embargo, si llegas a la conclusión de que un alimento en concreto empeora los síntomas de tu Lupus, evítalo. Los brotes de alfalfa son de la familia de las legumbres y contienen un aminoácido llamado L-canavanina. Este puede estimular el sistema inmunitario en enfermos de Lupus e incrementar la inflamación. Otras legumbres tienen concentraciones mucho más bajas de L-canavanina y su consumo es seguro. Revisa las etiquetas de los productos alimentarios, pues la alfalfa se usa como ingrediente en muchos productos.

Vitaminas - De manera general, el uso de multivitaminas es razonable, pero debe evitarse el exceso de vitaminas que es potencialmente peligroso.

Ejercicio - Especialmente cuando los síntomas del Lupus no son muy pronunciados, se aconseja el ejercicio físico, como nadar, andar en bici y otras actividades aeróbicas. El ejercicio debe ser moderado y debe evitarse la extenuación. El ejercicio regular te ayudará a funcionar, a controlar la fatiga y te dará una sensación de bienestar.

Fatiga - Cuando el Lupus está activo, la fatiga hace acto de presencia. Es importante reconocerla y así proporcionar al cuerpo el descanso necesario. Durante un brote es esencial descansar lo suficiente. Puedes incluir la siesta durante el día, modificar tu agenda y reestructurar tus prioridades. Para conseguir realizar todas tus tareas diarias debes aprender a controlar la fatiga. El ejercicio aeróbico regular puede ayudarte a hacerlo pero evitando siempre el ejercicio extenuante, especialmente si se tiene fiebre o el Lupus está muy activo.

Sueño - Se debe dormir abundantemente, sobre todo de noche, pero a la medida que el brote desaparece, se reducirá el tiempo de sueño gradualmente para volver a una vida normal. Las pequeñas siestas son muy recomendables para acabar con el exhausto día.

Medicación - Toma los medicamentos conforme a las indicaciones de tu medico, e infórmale si detectas algún efecto secundario. Asegúrate de que comprendes los efectos deseados de cada medicación para así saber si realmente te están haciendo efecto. Si después del tiempo estipulado, no notas ninguna mejoría, házselo saber a tu médico.
Horario de Trabajo - Unos enfermos de Lupus pueden trabajar a jornada completa sin ningún problema, otros tienen que reducirla a media jornada y algunos no pueden trabajar en absoluto y solicitan y consiguen la invalidez permanente.

¿Podré seguir trabajando a jornada completa?
Esto depende enteramente del grado de severidad de tu Lupus. Algunos individuos intentan modificar sus condiciones de trabajo o incluso reducen su jornada laboral mientras que otras continúan a jornada completa. A veces son necesarias las bajas laborales y, si el Lupus es muy activo, algunos enfermos solicitan la invalidez.

¿Viviré lo suficiente para ver crecer a sus hijos?
El 80 a 90% de los enfermos de Lupus hoy en día tienen una expectativa de vida equiparable a la del resto de la población.

¿Acabaré inválido y en una silla de ruedas?
La artritis asociada con el Lupus no causa deformidad invalidante en la mayoría de los casos. En contadas ocasiones se realizarán transplantes de cadera o rodilla debido a la necrosis avascular del hueso producida por el Lupus y los esteroides.

Mi hijo puede tener Lupus ¿Qué pronóstico tiene?
Con las terapias modernas, el pronóstico de los niños ha mejorado drásticamente, equiparándose a la de los adultos.

¿Se está investigando mucho sobre el Lupus?
La investigación sobre el Lupus despierta mucho interés. Se puede dividir en dos tipos: básica y clínica. La mayor parte de la investigación sobre Lupus se considera básica, donde los médicos y científicos tratan de desarrollar o de pulir teorías (conceptos, creencias, principios) sobre el funcionamiento del cuerpo humano y de su sistema inmunitario. Este tipo de investigación se lleva a cabo en laboratorio y generalmente no se emplean sujetos humanos. Se utilizan modelos animales de LES (ratones con Lupus) para probar nuevos tratamientos y descubrir las causas de la enfermedad.

La investigación clínica consiste en el estudio sobre humanos y su reacción a ciertos factores. Incluye la aplicación o puesta a prueba de teorías y la evaluación de su efectividad para la resolución de problemas clínicos.

El Colegio Americano de Reumatología publica cada año un listado de seminarios de proyectos de investigación. Más de 200 sumarios de investigación relacionados con el Lupus entran en esta lista en un año normal. La mayoría de estos estudios son de investigación básica. Estos estudios están publicados en la página web de la Biblioteca Nacional de Medicina: www.ncbi.nih.gov/PubMed

Actualmente existen varios estudios clínicos en marcha que involucran a enfermos de Lupus y sus familias. Una lista de estos estudios está disponible en la sección de Ensayos Clínicos de esta web.

La investigación clínica se puede dividir en dos grandes áreas: ensayo de nuevas terapias e investigación para aumentar la comprensión de diferentes aspectos del Lupus. Hay varios estudios genéticos para tratar de identificar los genes que determinan la susceptibilidad a la enfermedad. Existen ensayos clínicos que están evaluando la hormona masculina DHEA, para comprobar si efectivamente mejora los síntomas en hombres y mujeres con Lupus. Otros ensayos están usando Tolerangens que son células B (anticuerpos encargamos de producir los glóbulos blancos) y que producen los anticuerpos denominados anti-DNA. Se cree que los anticuerpos Anti-DNA son responsables de las causas de muchos de los síntomas de LES, especialmente los del riñón. Se espera que la supresión de estos anticuerpos mejoren el uso de inmunosupresores. Estas son sólo un ejemplo de las líneas de investigación que se están llevando a cabo actualmente, relacionadas con el Lupus.
¿Estamos cerca de encontrar cura?
Es difícil de saber. Debemos profundizar en el conocimiento del sistema inmunitario, en su funcionamiento, para poder acercarnos a la cura definitiva.

A través de la investigación adquirimos nuevos conocimientos y una mejor comprensión del funcionamiento del sistema inmunitario. Nuestros conocimientos son incompletos, y no sabemos cuándo nos queda por aprender para llegar a saber el cómo y el por qué del Lupus. Como no sabemos dónde está la meta tampoco sabemos cuánto nos queda para llegar a ella. Existe mucho interés entre la comunidad científica en comprender el sistema inmunitario en toda su extensión. Esto nos ayudará a comprender qué falla y por qué, y será un gran paso en la consecución de la cura definitiva.

Fuente: https://www.facebook.com/notes/lupus-eritematoso-sistemico/preguntas-y-respuestas-sobre-el-lupus/115219038510566