- Ale Fricher ha escritoEl 15 de enero de 2009 a las 8:23
Como manejan ustedes el tema del cansancio????
- Ana Piera Cerezuela ha escritoEl 23 de enero de 2009 a las 11:14
Bufff, como se puede...
Yo tengo días de más cansancio y días de menos.
Esta semana por ejemplo estoy fatal, porque parece que estoy en un principio de brote. Y me han mandado reposo.
Pero en mi vida cotidiana, cuando estoy "bien", a pesar de estar cansada, intento hacer algo de ejercició sueve, porque me ayuda a combatirlo, como por ejemplo, caminar. Y me ayuda a no sentirme tan atrofiada.
Mi filosofía es guiarme por lo que mi cuerpo, o mejor dicho, mi Lupus, me pide.
Espero ayudarte, aunque sólo sea con mi opinión.
Un abrazo.
Yo tengo días de más cansancio y días de menos.
Esta semana por ejemplo estoy fatal, porque parece que estoy en un principio de brote. Y me han mandado reposo.
Pero en mi vida cotidiana, cuando estoy "bien", a pesar de estar cansada, intento hacer algo de ejercició sueve, porque me ayuda a combatirlo, como por ejemplo, caminar. Y me ayuda a no sentirme tan atrofiada.
Mi filosofía es guiarme por lo que mi cuerpo, o mejor dicho, mi Lupus, me pide.
Espero ayudarte, aunque sólo sea con mi opinión.
Un abrazo.
- Mensaje 3
Daniela Andrea Ayala Molinari ha escritoEl 01 de marzo de 2009 a las 17:02
Luchando... no queda otra... si subes dos peldaños y te cansas como las maratón no queda otra que sonreir y pensar que mañana estarás mejor... es el pan nuestro de cada día con nuestro amigo el lobo...
Normalmente cesa... va por rachas...
¡Ánimo!
Normalmente cesa... va por rachas...
¡Ánimo!
Sonia E. Rosario Reyes (San Juan, PR) ha escritoEl 19 de abril de 2009 a las 6:09
El cansancio es algo que me incapacita grandemente, ademas me siento incomprendida por mis familiares, tengo una hija de dos años y exige mucho de mi, a veces no se como tomar fuerzas, alguien me puede dar consejo, me siento bien sola en esto, me siento incomprendida....
- Mensaje 5
Patricia Caiña Serrano ha escritoEl 03 de mayo de 2009 a las 7:45
Yo tengo AR y la fatiga es horrible! Estoy pasando una mala racha y vostros?
Dolors Pino El 26 de mayo de 2009 a las 11:54
El tiempo te enseña a tener mucha paciencia y adaptarte a ello, cuando eres una persona activa cuesta pero al final es tu cuerpo quien manda.(Fatiga, Dolor crónico, alergias, erupciones, depres, etc.)
A mi me costo muchísimo asimilarlo como dice Daniela subir escaleras para mi es como matarme, pero he de subirlas así que me cargo de paciencia más que nada por que vivo en un tercero sin ascensor, mi lema es TU PUEDES. Cuando vas de paseo con mas personas y te vas quedando atrás has de coger de tu humor y decirles que cuando lleguen te lancen una cuerda jajajajaj. Yo hago buceo y no siempre puedo hacerlo porque la fatiga me lo impide pero tengo amigos maravillosos que no me dejan quedarme en tierra y en esos días me ayudan. Lo que más cuesta es pedir ayuda. Ale por lo que veo no hace mucho que tienes el Lupus, yo ha hecho 16 años que me lo diagnosticaron y en aquella época no había la información que hay ahora, he pasado por brotes y he de decirte que lo que mejor te ayuda es conocer tu cuerpo, también has de tener mucha confianza con tus médicos y que todos aquellos que te rodeen sepan lo que tienes y a como te sientes . Nunca tengas miedo a preguntar nada y a pedir ayuda. Yo con el cansancio me suelo poner el despertador hora y media antes para poder llegar bien al trabajo y sobretodo si no llegas puntual mañana será otro día.. En cuanto a los dolores con medicación y sobretodo no dejéis de hacer deporte por poco sea, no podemos dejar que nuestro cuerpo se atrofie, por poco que hagamos, la natación es ideal y un poco de bici también. Un besito
A mi me costo muchísimo asimilarlo como dice Daniela subir escaleras para mi es como matarme, pero he de subirlas así que me cargo de paciencia más que nada por que vivo en un tercero sin ascensor, mi lema es TU PUEDES. Cuando vas de paseo con mas personas y te vas quedando atrás has de coger de tu humor y decirles que cuando lleguen te lancen una cuerda jajajajaj. Yo hago buceo y no siempre puedo hacerlo porque la fatiga me lo impide pero tengo amigos maravillosos que no me dejan quedarme en tierra y en esos días me ayudan. Lo que más cuesta es pedir ayuda. Ale por lo que veo no hace mucho que tienes el Lupus, yo ha hecho 16 años que me lo diagnosticaron y en aquella época no había la información que hay ahora, he pasado por brotes y he de decirte que lo que mejor te ayuda es conocer tu cuerpo, también has de tener mucha confianza con tus médicos y que todos aquellos que te rodeen sepan lo que tienes y a como te sientes . Nunca tengas miedo a preguntar nada y a pedir ayuda. Yo con el cansancio me suelo poner el despertador hora y media antes para poder llegar bien al trabajo y sobretodo si no llegas puntual mañana será otro día.. En cuanto a los dolores con medicación y sobretodo no dejéis de hacer deporte por poco sea, no podemos dejar que nuestro cuerpo se atrofie, por poco que hagamos, la natación es ideal y un poco de bici también. Un besito
- Mensaje 7
Daniela Andrea Ayala Molinari ha escritoEl 13 de julio de 2009 a las 2:14
María Dolores ha dado en el clavo chicas/os... El DEPORTE...Muchas veces estamos tan adoloridos que nos duele hasta el coco de tanto pensar... lo que quiero decir es que debemos salir de la monotonía, y olvidarnos de: ESTOY ENFERMO ASÍ QUE NO PUEDO... Todo es posible hacerlo, tengamos o no LUPUS, lo que pasa es que cada uno ha de buscar el nivel hasta donde es capaz... Ahora que en España es verano,yo sabiendo que no puedo ir al gimnasio ni subir mucho a la bici, pues me voy a nadar siempre que pueda, y una misma nota lo bien que esto hace al cuerpo, se siente más flexible y menos adolorido ;-).
María Dolores, me encantó lo del despertador,jejejeje. Es cierto...las mañanas son horribles, esos dolores musculares ,la tensión, las manos agarrotadas... Siempre tenemos que levantarnos antes, a ver si este próximo año lo consigo,jejejeje...
Un abrazo a todos/as, cualquier cosa, por aquí ando.
Daniela.
María Dolores, me encantó lo del despertador,jejejeje. Es cierto...las mañanas son horribles, esos dolores musculares ,la tensión, las manos agarrotadas... Siempre tenemos que levantarnos antes, a ver si este próximo año lo consigo,jejejeje...
Un abrazo a todos/as, cualquier cosa, por aquí ando.
Daniela.
- Mensaje 8
Rosana Testa (Argentina) ha escritoEl 30 de julio de 2009 a las 9:05
Hace muy poco me diagnosticaron lupus y para mi fue una bomba; yo era muy deportista e hiperactiva y ahora todo me cuesta muchisimo: me canso demasiado, me fatigo, me duele todo, se me traban las manos, las piernas y los pies: y para colmo, con tanta medicacion, ya llevo engordados mas de 20 kilos. Antes era a mi a la que tenian que pedirle que camine mas despacio, que no corra, y ahora lo hago yo. Tambien era fanatica del sol, de estar bronceada y ya me dijeron que me olvide de él (todos los dias se suma algo). Realmente es muy duro, las mañanas son muy dificiles, las depres peor y el no saber pedir ayuda o decir no puedo es complicado cuando antes uno se creia la "todolopuedoyosola" pero ya se que el tiempo enseña y finalmente se podra. Gracias Maria Dolors y Daniela: sus palabras ayudan.
Saludos a todos
Rosana
Saludos a todos
Rosana
- Mensaje 9
Rosana Testa (Argentina) ha respondido a la publicación de AleEl 17 de agosto de 2009 a las 16:31
Es dificil, sobre todo cuando hace poco que me diagnosticaron y obviamente cuesta aceptarlo, mas porque yo era muy deportista e hiperactiva. La semana pasada volvi de un viaje de paseo por Cataratas del Iguazu (Argentina) y la depresion que me agarro fue tremenda porque el año pasado para la misma fecha tambien habia echo este viaje....... y fue tan distinto!!!!! De todos modos, creo que peor que el cansancio son los dolores y el cambio atroz de tu cuerpo debido a tanta medicacion: eso, como lo toleran? Yo quiero sacar todos los espejos de mi casa.
- Mensaje 10
Leticia Dominguez ha respondido a la publicación de AleEl 18 de agosto de 2009 a las 12:03
hola ale..mira yo lo q intento es dormir 8 hs diarias y si no las dormi de corrido la ciesta es obligado..sino no rindo...y cundo tengo brotes duermo lo q el cuerpo me pida.
yo antes me pasaba dias durmendo de 4 a 6 hs y andba para todos lados, me costo mucho dejar de pisar el ascelerador y poner siempre pausa y camara lenta.
ha y otra cosas q tuve q aprender es a pedir ayuda,y mas con un bebe, trato de cuando estoy sola y con dias de cansancio le pido a alguien q se de una vueltita.
yo antes me pasaba dias durmendo de 4 a 6 hs y andba para todos lados, me costo mucho dejar de pisar el ascelerador y poner siempre pausa y camara lenta.
ha y otra cosas q tuve q aprender es a pedir ayuda,y mas con un bebe, trato de cuando estoy sola y con dias de cansancio le pido a alguien q se de una vueltita.
Melissa Ramirez ha escritoEl 28 de noviembre de 2009 a las 22:37
La ACtItUd PoSiTiVa aNtE tOdO aMiGa!!!! ObViAmEnTe No hAy QuE sObRePaSaR nUeStRoS lImItEs!!! Yo tEnGo 7 AñOs EnFeRmA y He TeNiDo MuChAS cRiSiS peRo El ApOyO dE lA gEnTe QuE mE qUiErE y SoBrE ToDo MiS gAnAs dE SaLiR AdElAnTe Es Lo QuE hAcE qUe ToDo SeA mEjOr!!!! Un bEsO... Y mE eNcAnTA qUe ExIsTa EsTe GrUpO!!!! =)
- Daniela Andrea Ayala Molinari ha escritoEl 29 de noviembre de 2009 a las 2:52
¡Hola de nuevo! estoy totalmente de acuerdo con lo que comenta Leticia y Melissa. Rosana, ni se te ocurra sacar los espejos de tu casa, ¡eso jamás! ¿Por qué esconderse?No eres fea por tener más kilos ni estar hinchada.No es tu culpa,son cosas que nos pasan y hay que aprender a aceptarlo. Con el tiempo irás bajando, pero esto va muuuuuyyyyy lento, tarda años...y si llegan...
Los que te aman lo harán igualmente, así que no decaigas,ok?.
Mil besos y mucho ánimo.
Daniela.
Los que te aman lo harán igualmente, así que no decaigas,ok?.
Mil besos y mucho ánimo.
Daniela.
- Mensaje 13
Dolors Pino El 29 de noviembre de 2009 a las 3:27
Hola Rosana, es muy duro nadie lo sabe sólo el que lo padece. Yo en mi caso, mi carcasa exterior cómo yo digo no se nota que este enferma, que hay veces es más duro, por que hay estúpidos que te echan en cara que no has de estar tal mal por lo que te quejas (no se nota a no ser por las ojeras y cuando los dolores se reflejan en la cara, cosa que con practica en el maquillaje se sobrelleva). Yo también era hiperactiva y deportiva ( sigo haciéndolo cuando el cuerpo me lo permite, tengo la suerte de tener amigos que me ayudan cuando me fallan las fuerzas), lo peor es tener que dar explicaciones a la gente que tienes una enfermedad la cuál no te permite hacer cosas como antes y aunque tu imagen exterior se vea bien, pero tu interior te esta machacando por dentro. Lo malo de los brotes fuertes es la dichosa cortisona que te pone como un globo y luego te deja unas horribles marcas, pero lo que has de pensar que estas viva. Todos esos efectos como muchos te los quitas en un año ó año y medio. Ahora el Lupus gracias algunas series de Televisión son conocidas, pero cuando a mí me lo diagnosticaron no era tan conocido de eso hace ya casi 17 años.
Cómo dice Daniela rodéate de gente que te quiere es la mejor medicina que podrás tener, desecha de aquellos que te juzgan ó no estén a tu lado cuando los necesites.
Yo me digo una frase siempre, " Dolors tu puedes, animo poco a poco llegas" ( aunque tarde en hacerlo, lo puedo hacer). Sobretodo cuando tengas un bajón, busca tener algún confidente jajajaja ayuda mucho.
Una de las cosas más dura es aceptar que tienes una enfermedad crónica y que hay gente que no entiende que tal como estás no puedes haces cosas. Sobretodo piérdele el miedo y no lo escondas a nadie,vive..
Animo los principios son muy duros, pero cuando vayas conociendo tu cuerpo con la enfermedad verás como irás cambiando.
Besos
Dolors
Cómo dice Daniela rodéate de gente que te quiere es la mejor medicina que podrás tener, desecha de aquellos que te juzgan ó no estén a tu lado cuando los necesites.
Yo me digo una frase siempre, " Dolors tu puedes, animo poco a poco llegas" ( aunque tarde en hacerlo, lo puedo hacer). Sobretodo cuando tengas un bajón, busca tener algún confidente jajajaja ayuda mucho.
Una de las cosas más dura es aceptar que tienes una enfermedad crónica y que hay gente que no entiende que tal como estás no puedes haces cosas. Sobretodo piérdele el miedo y no lo escondas a nadie,vive..
Animo los principios son muy duros, pero cuando vayas conociendo tu cuerpo con la enfermedad verás como irás cambiando.
Besos
Dolors
- Mensaje 14
Rosana Testa (Argentina) ha escritoHace 35 minutos
Ademas de todo, que es demasiado, como manejar el tema del sol, sobre todo ahora en verano?
Dolors Pino Hace 26 minutos
El tema sol es duro,primero por qué veras que la gente se cree que eres un bicho raro. Para salir a la calle sin miedo hay crema de alta protección, gorras, gafas, pañuelos, sombrillas y sobretodo no exponerse en las horas puntas. No te pienses Rosana poco a poco nos ponemos morenillas. Si se toma el sol sin protección, luego te duele todo el cuerpo es cómo si tuvieras una ataque de fatiga y no puedes ni con tu alma. Yo recomiendo estar en la sombra, siempre que sea posible.Dolors
