Aprender a vivir con Lupus es como todas las cosas en la vida. Uno tiene que aprender a hacerlo y este aprendizaje no se hace de la mañana a la noche.
La vida está hecha de placeres y obligaciones. Ciertamente, el Lupus se nos impone como una obligación, pero depende de cada persona que esta carga sea más liviana o más pesada.
El tener que convivir con el Lupus tiene dos aristas fundamentales: Por un lado está el peso de soportar. físicamente, una dolencia crónica y. por el otro lado, está el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad. aún en pacientes que tienen control sobre ella.
A través de la información y la educación, el paciente puede aprender a luchar en estos dos frentes, incorporando su acción personal a la labor del equipo profesional, y lograr así controlar su Lupus, más que ser controlado o invadido por él.
1- La Enfermedad En El Cuerpo
Hace ya tiempo que ha habido un cambio extraordinario en la forma de pensar esta enfermedad. El Lupus ya no es más visto como una enfermedad de crisis sino como una enfermedad crónica.
Muchos años atrás, cuando los tratamientos eran muy limitados, y la tasa de mortalidad muy alta, el Lupus era considerado como una enfermedad de continuas crisis o catástrofes. Los pacientes pasaban de una complicación a otra cada vez mayor, vulnerando con cada crisis su resistencia física.
El médico centraba, entonces, su accionar en tratar de sacar al paciente de esas crisis, cuando esto era posible. Lo que sucedía en el paciente entre una crisis y otra, era considerado como de menor importancia.
Con el mayor conocimiento de la enfermedad y con el uso de la Prednisona (corticoide) el Lupus se transformó en una enfermedad diferente, a menudo, con dos fases bien reconocibles: la primera, es la de un período de severidad y aumento de síntomas graves que conducen el diagnóstico y a su tratamiento. En la segunda, quizás, no vuelva a enfermar gravemente sino que más bien, estará cronicamente enfermo. En esta etapa, algunos tienen largas remisiones, mientras que otros continúan sufriendo síntomas muy molestos. Estos síntomas, si bien no ponen en peligro la vida, interfieren la posibilidad de llevar una vida normal y requieren continuo tratamiento, a menudo, en la forma de una baja dosis de Prednisona.
Es importante que los pacientes con Lupus estén atentos a estas dos fases, porque los brotes o crisis lúpicas pueden suceder todavía en esta etapa crónica y porque, actualmente, los pacientes pueden ayudar a su médico a detectar cuando un brote está comenzando.
¿Cómo es esto posible? Los síntomas que la enfermedad ha provocado en el pasado son, con frecuencia, los síntomas que tienden a repetirse a lo largo de su desarrollo. Hoy, la mayoría de las crisis lúpicas no ocurren sorpresivamente, sino que los pacientes comienzan notando una lenta pero persistente disminución de su estado general, a veces, durante varios días, semanas o meses.
Debido a que los mayores problemas de la enfermedad siguen a los más moderados síntomas, tales como: fatiga creciente, dolor en las articulaciones, aumento de la caída del pelo, etc., el paciente atento podrá intuir que algo está comenzando.
Nadie conoce su cuerpo mejor que el paciente. Es él y no el médico quien puede sentir el inicio de una crisis.
* Aparición de Síntomas Nuevos
Aunque el Lupus es una enfermedad que tiende a repetirse, los pacientes pueden desarrollar, durante el curso de la enfermedad, nuevos síntomas o signos encubiertos que es necesario conocer de antemano, para poder alertar al médico, quien hará un examen clínico cuidadoso e indicará análisis de laboratorio para chequear cualquier otra evidencia.
Detectado a tiempo, sólo será necesario, en muchos casos, un pequeño aumento en las dosis del medicamento.
* Sintomas que no Desaparecen
Una de las partes más difíciles del Lupus, son esos síntomas que persisten durante muchos años después de una crisis, como: la fatiga crónica, la falta de energía vital, la incapacidad de hacer todo lo que anteriormente se podía hacer.
Estos síntomas son frustrantes y configuran el rostro más característico de esta enfermedad crónica. Después de haber superado la parte más severa de una crisis, estos síntomas se presentan como los más difíciles de combatir.
Es necesario aprender a vivir en estas condiciones y limitar la actividad de acuerdo a lo que realmente es posible.
El tener que convivir con el Lupus tiene dos aristas fundamentales. Por un lado está el peso de soportar, fisicamente, una dolencia crónica y, por el otro lado, está el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad, aún en pacientes que tienen control sobre ella.
A través de la información y la educación, el paciente puede aprender a luchar en esos dos frentes, incorporando su acción personal a la labor del equipo profesional, y lograr así controlar su Lupus, más que ser controlado o invadido por él.
La Enfermedad y sus consecuencias anímicas
Quienes padecen Lupus experimentarán la enfermedad por el resto de sus vidas.Esto puede modificar su capacidad de trabajo, cambiar su vida de pareja y familiar, y también su vida de relación, produciendo en cada uno un cambio de visión y de modo de sentir la vida.
Nuevas y fuertes emociones surgirán. Se sentirán tristes, preocupados, enojados, y quizás, heridos por pensamientos de muerte, aún cuando la enfermedad esté bajo control.
Miedos de distintas índole constituyen la pesada carga que deben aprender a manejar los pacientes con LES. El lograr mitigar estos temores significa aliviar una parte importante del Lupus. Por eso, la educación del paciente, es tan importante. La ignorancia en el Lupus genera temor. El conocimiento, en cambio, genera confianza y ayuda a lidiar con la enfermedad.
- El temor a la depresión
En algunos pacientes, esos sentimientos de culpa y depresión pueden transformarse en una pesada carga y el médico debe estar alerta. El Lupus es tan complejo que, a veces, no es claro si las emociones del paciente están relacionadas con la enfermedad misma, o con el tratamiento, o con la normal dificultad de adaptación a tan seria enfermedad, aunque también puede deberse a una combinación de todos esos elementos.
En algunos casos, la opinión de un psiquiatra puede ayudar al médico a descartar ciertos elementos y llegar así al mejor tratamiento del cuadro. Consultar la opinión de un psiquiatra es similar a pedir la opinión de un dermatólogo o de cualquier otro especialista. Frecuentemente, muchos pacientes se sienten turbados, pensando que están mentalmente desequilibrados. Esto es la lamentable consecuencia de una actitud, muy generalizada de nuestra sociedad, que acepta el estar severamente enferma físicamente, pero rechaza o niega toda alteración que la enfermedad pueda provocar psíquicamente.
Es normal sentir tristeza y preocupación por la salud perdida. Es necesario aprender a aceptar la enfermedad, tratar de conocerla y no de negarla.
-El temor a la incertidumbre
¿Empeorará mi enfermedad? ¿Estaré mal nuevamente? Los pacientes con Lupus, a menudo buscan una respuesta a estas preguntas. Si bien el médico puede dar, en muchos casos, una respuesta alentadora, el paciente debe aprender a dar a su médico un margen de tiempo para saber en qué dirección está soplando el viento. Se debe aprender a encausar esta apremiante necesidad. Encontrar la terapia y dosis apropiada para controlar el Lupus toma algún tiempo.
Contrariamente a lo que ocurría hace 30 años, en la actualidad, los médicos están capacitados para mantener la enfermedad bajo control, a través de un seguimiento regular. Por lo tanto, los pacientes con Lupus pueden confiar en que una crisis sorpresiva y severa no les sucederá.
-El temor a morir
No llama la atención que los pacientes de Lupus, en medio de una seria crisis, lleguen a pensar en la muerte. Algunas veces estos pensamientos perduran aún después que la crisis ha pasado y no pueden menos que pensar qué cerca han estado de morir.
En verdad, padeciendo una seria enfermedad crónica, o lidiando con ella desde la posición de un familiar o del médico, muchas veces recordamos que algún día moriremos. Pero el paciente puede preguntarse también si su enfermedad lo conducirá a ello más tarde o más temprano. Este miedo es normal y no hay nada mágico que lo haga desaparecer. Como tantas cosas en el Lupus es necesario enfrentarlo, y hallar el modo de superarlo.
A veces, una sincera conversación con el médico puede ayudar al paciente a comprender que aún cuando las cosas se presentan mal, hay siempre un lugar para la esperanza.
La Tarea Impostergable Del Paciente
-Apertura Mental
¿Qué pueden hacer los pacientes para aliviar estos temores? Ellos deben discutir estos temas con su médico. Por supuesto, esto es fácil decirlo pero no hacerlo. A nadie le es grato pensar o hablar sobre el miedo a la muerte.
Se les dice a los pacientes que tengan confianza en su médico. Otra vez, esto es más fácil decirlo que hacerlo. Sin embargo una buena relación de confianza puede darse entre ellos siempre que tanto el paciente como el médico se den, mutuamente, tiempo.
El Lupus no es sólo una "enfermedad crónica"a la que el paciente debe aprender a adaptarse, sino que también implica tener un "médico crónico" a quien el paciente debe también aprender a adaptarse, y viceversa. Dándose un margen de tiempo, los enfermos con Lupus pueden beneficiarse grandemente siendo sinceros y abiertos con su médico.
A veces los pacientes evitan preguntas temiendo la respuesta. De hecho, esa respuesta significa, generalmente, un alivio. No es bueno guardar esas inquietudes dentro suyo. Anímese a preguntar. Haciendo esto, no sólo estará enfrentando sus temores en una forma sana y positiva, sino que también estará ayudando a su médico a tomar decisiones sobre el tratamiento más conveniente.
En verdad, uno de los mayores desafios en el tratamiento del Lupus es separar los síntomas del Lupus que necesitan tratamiento de aquellos síntomas que no lo necesitan. El médico debe evaluar constantemente lo que es peligroso para el paciente de lo que sólo es penoso o fatigoso para él. Formulando preguntas y hablando sobre sus miedos y aflicciones, los pacientes pueden ayudar a su médico a tomar esas importantes decisiones.
-La búsqueda del bienestar
A través del proceso de una enfermedad crónica como ésta, los pacientes deben buscar siempre actividades que los hagan sentir mejor. Y si más tarde o más temprano, encuentran algo que los hace sentir mal ¿por qué no evitarlo? Trate de escuchar a su cuerpo. Hágase tratar bien. Al principio, quizás es dificil decir: "Por favor, ayúdame", pero esto se logra sabiendo aceptar nuestros propios límites.
-Organización
Un punto importante es ser organizado. Manejar día por día los distintos aspectos de su Lupus le ayudará a tener un mejor control. Es aconsejable llevar un cuaderno donde apuntar los síntomas, dosis de drogas y sus efectos colaterales, además de sus propias impresiones. Será de gran utilidad cada vez que visite a su médico o, si debe en algún momento, ser internada.
-Perseverancia
Esencialmente, el esfuerzo se debe centrar en lograr la mejor adaptación posible a esta compleja situación, tratando de no abandonar nunca el timón de su vida.
Que Más Puede Hacer Un Paciente
Como vemos, el Lupus es una enfermedad complicada. No siempre es fácil para el médico responder a todas las preguntas.
Ser un miembro de los Grupos Soporte puede significar una importante ayuda para encontrar apoyo e información adicional, no sólo para el paciente sino también para su familia.
Se sorprenderá y lo estimulará encontrar a otras personas que ya han pasado por lo que Ud. esté ahora experimentando. A través de las reuniones o simposios con especialistas en Lupus, el intercambio de información actualizada, los encuentros informales con otros pacientes, el compartir proyectos comunes, los Grupos de Soporte de pacientes con Lupus son una valiosa arma a su alcance.
En síntesis, los pacientes pueden lograr un control de su enfermedad, informándose sobre ella, adaptándose a las cosas que no se pueden cambiar y teniendo una actitud abierta y solidaria con los médicos y con los otros pacientes con Lupus.
Finalmente, el paciente puede aprender a tener esperanza. Cada año trae algún progreso en el conocimiento del Lupus, sus causas y, sobre todo, su tratamiento.
De: Lupus:The disease with 1000 faces" del Dr Jean-Luc Senecal publicado por Lupus Canadá,'91.
Lupus, nutrición y dieta
Los tratamientos de moda incluyendo las dietas drásticas deben ser evitados, puesto que estas dietas, entre otras cosas, le piden al individuo que disminuya ciertas clases de alimentos como carbohidratos y que aumente otra clase de alimentos como proteínas. Estas dietas, por su propia naturaleza, no están balanceadas en forma apropiada y no son adecuadas para una buena nutrición.
Sedebe entender que para que las células funcionen en una forma normal, requieren adecuada nutrición. Hoy en día sabemos que tanto los anticuerpos como la función celular en general y especialmente de aquellas células del sistema inmunológico, pueden ser afectadas en forma adversa, si hay deficiencias en la nutrición o desequilibrio nutricional. De tal manera que se recomienda que se siga una dieta balanceada para que no haya efectos nocivos, en una red tan compleja como es el sistema inmunológico, si se utilizan dietas inadecuadas.
Por ejemplo, en experimentos hechos en animales, si faltan proteínas, el timo que es responsable de la maduración normal de las células T, se deteriora, lo que a su vez perjudica la protección que los anticuerpos y los mecanismos de defensa celular ofrecen. Lo mismo sucede con la deficiencia de vitamina B6. El zinc, que existe en una cantidad mínima en la dieta normal, tiene un papel preponderante en la función de más de cien enzimas diferentes. (Las enzimas son moléculas que regulan el metabolismo celular.) Una deficiencia de zinc puede conducir a defectos en las células T y severas anomalías de la función inmunológica. (Una dieta normal y balanceada contiene una cantidad adecuada de zinc.)
Ciertos pacientes de LUPUS y aún algunos médicos creen que los suplementos vitamínicos (a veces en grandes cantidades) pueden ayudar a mejorar la enfermedad. Estos casos no se pueden descontar, pero existen otras explicaciones para la mejoría, antes de que se pretenda que las vitaminas son la única causa del alivio. En primer lugar, el LUPUS se caracteriza por remisiones y exacerbaciones de tipo espontáneo. Si esa remisión ocurriera durante el tiempo en que el paciente esté tomando suplementos vitamínicos o cualquier otra terapia no tradicional, se atribuiría en forma incorrecta, la mejoría, al cambio de la dieta. En segundo lugar, algunas manifestaciones del LUPUS tales como la fatiga y la debilidad tienen un componente psicológico significativo además del problema físico. Si uno no se siente bien, hay una tendencia a volverse inactivo. Esto se puede volver un círculo vicioso en el cual la inactividad lleva a mayor inactividad y debilidad, lo cual es un problema serio en cualquier enfermedad crónica. Si el/la paciente cree en las vitaminas, esta creencia puede afectar al componente psicológico y hacer que el/la paciente se sienta mejor, tornándose más activo (a) y disfrutando de una sensación de salud. El/la paciente puede atribuir su mejoría al efecto terapéutico de las vitaminas, aunque éstas no hayan tomado parte alguna en el proceso.
Hace algunos años se creía que algunas vitaminas tenían cierto efecto en el LUPUS, pero investigaciones llevadas a cabo sobre este efecto no confirmaron esta creencia.
Sólo muy recientemente hemos empezado a comprender la importancia de los factores nutricionales en muchas de las enfermedades. La necesidad de una dieta balanceada que contenga cantidades moderadas de todo tipo de alimento, se destaca como un principio generalmente aceptado. Las dietas drásticas que propenden a un exceso o exclusión de ciertos tipos o grupos de alimentos, son más dañinas que beneficiosas. Debemos reconocer, así mismo, que necesitamos llevar a cabo investigaciones más exhaustivas sobre la nutrición, antes de que podamos apreciar en forma total e inteligente el tratamiento nutricional de las enfermedades como el LUPUS.
También se estudian otros aspectos de la dieta relacionada con el LUPUS. Un grupo de investigadores ha descubierto que algunos animales cuadrumanos (monos) presentan algunas de las manifestaciones del LUPUS si se les da de comer demasiadas semillas y brotes de alfalfa, al parecer, los retoños de alfalfa contienen un aminoácido poco común llamado L-cavanina. Todavía se está estudiando la relación entre este descubrimiento y el LUPUS humano. Es necesario indicar que el brote de alfalfa es uno de los alimentos sugeridos por las llamadas dietas nutritivas. También se investigan los efectos de la alteración de calorías y otros alimentos con que se nutren las diferentes cepas de ratones que contraen LUPUS. Otros investigadores estudian la forma en que estos ratones responden inmunológicamente a los alimentos, ya que la dieta es la fuente principal de substancias ajenas al cuerpo. Aunque se han encontrado algunas irregularidades, todavía es muy prematuro presentar observaciones de valor o aplicación de éstas en el LUPUS humano. También se estudia el valor del ácido eicosapentanoico, un componente poliunsaturado de cierta clase de aceite de pescado, como suplemento nutritivo, que afecta las reacciones inflamatorias y la función del sistema inmunológico. En resumen, varios investigadores continúan estudiando los efectos de la alimentación en el LUPUS.
Aunque no hay evidencia de que el tomar o fumar en forma moderada sea específicamente dañino para los/las pacientes de LUPUS, se recomienda que éstos no fumen. El LUPUS puede afectar los pulmones, lo que combinado con la evidencia sólida de que el fumar acarrea una serie de problemas de salud, hace necesaria la recomendación de no fumar, ya que existe una probabilidad mayor de problemas crónicos del aparato respiratorio en los paciente de LUPUS que en el resto de las personas.
Tratamiento del LupusEl tratamiento del Lupus no solamente incluye el prescribir cortisona cuando es necesario, sino un programa total que ayude a mejorar la condición del paciente.
Uno de sus aspectos más importantes es la educación del paciente y su familia.
Esta educación debe ser positiva y objetiva. Una visión distorsionada de la enfermedad aparece en aquellos individuos que son informados en forma errónea y que sólo reciben los detalles negativos de la afección. Generalmente los pacientes y algunos médicos aún tienen la idea que el Lupus es irremediablemente mortal lo que en la actualidad no es cierto, pues cada vez se diagnostican pacientes con enfermedad muy leve que anteriormente no se diagnosticaban o eran confundida con otra enfermedad.
La fatiga es una manifestación frecuente de la enfermedad y no se debe recomendar completo descanso sino estimular la actividad y aconsejar al paciente que continúe su labor normal. La enfermedad por sí misma establece sus propios límites en cuanto a la actividad y al trabajo. El enfermo de Lupus debe descansar cuando se sienta fatigado, pero la mayor parte del tiempo debe ser capaz de una actividad normal. Es aconsejable seguir un programa de ejercicios que incluya el caminar, la natación, la bicicleta y otras actividades que no requieren gran capacidad atlética pero mantienen el tono muscular, aumentando la sensación de SALUD en el individuo.
Definitivamente no hay razón por la cual aquellos pacientes que son deportistas tengan que suspender la práctica de su deporte, con tal de que se protejan del sol y de la fatiga. Cabe advertir que cada persona debe consultar con su médico sobre el tema. La falta de actividad simplemente puede llevar a un incremento de debilidad, al aburrimiento y a la falta de autoestima, factores que son realmente dañinos tanto para el paciente con Lupus como para su familia.
La actividad sexual normal no debe ser disminuida, aun en casos en que la enfermedad aumente, siempre que la pareja asi lo desee. Se debe recordar que, a veces, debido a la fatiga, las emociones, al dolor y otras razones, uno de los cónyuges puede no tener deseos sexuales por el momento. Esto no debe interpretarse como una forma de rechazo por su pareja.
La exposición al sol debe consultarse con el médico, en forma individual, de acuerdo a las experiencias de cada paciente. Se aconseja para la protección la utilización de lociones o cremas con un factor superior a 15. Tanto el paciente con Lupus como su médico, deben recordar que el tener esta enfermedad no los previene de contraer otras enfermedades comunes. Se debe tener cuidado y asegurar que una infección acompañada de fatiga y fiebre no se mal interprete como un aumento en la actividad del Lupus, cuando en realidad se debe a un problema de tipo infeccioso, es decir, un virus o una bacteria. Los pacientes con Lupus son más susceptibles a la infección, debido al desequilibrio en la habilidad de regular su sistema inmunológico y también debido a los efectos de las drogas utilizadas en la terapia.
Sin lugar a dudas, la forma predominante de terapia, hoy en día, son los medicamentos. Es de suma importancia entender que la mayoría de las drogas que se usan para el tratamiento del Lupus, aún la aspirina, suprimen el proceso de la enfermedad en sí mismo. Algunas personas tienen la idea errónea de que las drogas únicamente sirven para enmascarar los síntomas o el dolor. Esto no es verdad. Aunque todavía no existe un tratamiento para curar el Lupus, las drogas que se administran desinflaman los tejidos, modifican las funciones del sistema inmunológico y mantienen las funciones en otros sistemas del cuerpo.
Medicamentos Antiinflamatorios No Corticoesteroides
Estos medicamentos son recetados para una variedad de enfermedades reumáticas entre las que se incluye el Lupus.
Es un analgésico de acción moderada que se utiliza en lugar de la aspirina para aliviar el dolor. Tiene la ventaja de no irritar el estómago, pero no es tan efectivo para disminuir la inflamación. El acetaminofen no es cortisona ni antiinflamatorio.
Corticoesteroides (Derivados de la cortisona)
Los medicamentos denominados Corticoesteroides, como la prednisona y otros, disminuyen la inflamación pero al mismo tiempo suprimen la función del sistema immunológico. La prednisona es una cortisona sintética, semejante a la hidrocortisona, que es una de las cortisonas producidos por el propio cuerpo. Impiden la proliferación y la interacción del sistema inmunológico y logran que las células T se establezcan en el tejido linfoide, previniendo así que éstas se concentren en las zonas de inflamación. También inhiben la secreción de enzimas proteolíticas (que digieren proteínas) por las células, que destruyen los tejidos e impiden que algunos tipos de estas células abandonen el torrente sanguíneo para agruparse en las zonas de inflamación. Esta combinación de efectos da por resultado una disminución notable de la inflamación.
Inhiben, además, la lnterleucina-I que tiene un papel importante tanto en las interacciones de las células del sistema inmunológico como en el inicio de la fiebre.
Los corticoesteroides son muy potentes en el tratamiento del Lupus y constituyen la terapia fundamental en los pacientes con complicaciones renales o de otros órganos principales. Son muy valiosos para tratar los brotes. En muchos pacientes se mantiene un buen control de la actividad de la enfermedad y se previenen exacerbaciones. Sin embargo, los corticoesteroides tienen un gran número de efectos colaterales y deben utilizarse bajo el estricto control médico.
Medicamentos Antimaláricos (Antipalúdicos)
La cloroquina y la hidroxicloroquina son muy útiles en la terapia del Lupus en algunos individuos, especialmente en el tratamiento de las lesiones de la piel y la artritis del Lupus. No obstante, pueden raramente causar daño en los ojos, por lo que se recomienda exámenes periódicos por un oftalmólogo.
Medicamentos Citotoxicos
La azatioprina (Imurán), el mofetil de micofenolato y la ciclofosfamida pertenecen a un grupo de agentes conocidos como citotóxicos o inmunosupresores. Son muy valiosos en el tratamiento de pacientes que requieren dosis excesivas de corticoesteroides o cuando la enfermedad no se puede controlar con dosis altas de cortisona o usados en combinación con cortisona, si se presenta algún tipo de lesión renal.
El paciente con Lupus necesita aprender a reconocer el principio de las etapas de actividad de la enfermedad. De esta manera, puede ayudar al médico a cambiar o intensificar la terapia, si es necesario. Los exámenes de laboratorio, efectuados periódicamente, son de gran beneficio ya que muchas veces los síntomas preceden la exacerbación de la enfermedad, pero otras veces, los exámenes de sangre pueden indicar el comienzo de la actividad de la enfermedad, aún antes de que el paciente experimente los síntomas de la exacerbación. Por lo general, cuanto más temprano se determine la exacerbación de la afección, más fácilmente se puede controlarla. Además, se puede prevenir la posibilidad del daño tisular (orgánico) permanente y reducir el tiempo durante el cual el paciente necesita dosis altas de medicamentos.
Lupus y embarazoUna mujer con Lupus generalmente es joven, tiene la necesidad de procrear y puede hacerlo sin problema la mayoría de las veces. Lamentablemente todavía existe en muchos médicos la noción de que Lupus y embarazo son incompatibles. Algo parecido a la relación Lupus y sol.
Por el contrario, Lupus y embarazo son compatibles la mayoría de veces aunque los embarazos deben planearse cuidadosamente y requieren un seguimiento meticuloso.
Una paciente con Lupus tiene fertilidad normal, cuando desea evitar el embarazo es preferible utilizar métodos profilácticos porque los anticonceptivos orales y otros preparados hormonales pueden exacerbar la enfermedad. De la misma forma, los dispositivos intrauterinos (DIU) pueden aumentar el riesgo de infecciones en pacientes inmunosuprimidos.
La relación entre Lupus y embarazo es también un tema controvertido. En algunas series numerosas de pacientes hay una mayor frecuencia de brotes durante el embarazo. En otras, la frecuencia de los brotes no es mayor que la que presentanlas pacientes con Lupus no embarazadas. En general, puede afirmarse que si la enfermedad se activa durante el embarazo estos brotes suelen ser leves o moderados y fácilmente controlables modificando las dosis de corticosteroides.
Debe evitar embarazarse una paciente con Lupus que tenga una enfermedad activa moderada-severa, o que haya tenido compromiso renal importante, puesto que en estos casos los brotes pueden ser severos durante el embarazo.
Por otra parte es claro que en los meses que siguen al parto las exacerbaciones son frecuentes.
Por todas estas razones, si bien el embarazo no está contraindicado en pacientes con Lupus, es necesario monitorear cuidadosamente la actividad de la enfermedad y las posibles complicaciones de órganos afectados previo al embarazo.
El momento ideal para la fecundación es después de varios meses de remisión clínica de la afección. Esto disminuye marcadamente la frecuencia de brotes durante el embarazo subsiguiente.
Es importante señalar que existe un mayor número de pérdidas fetales, prematuridad y de retraso de crecimiento uterino en los niños de madres Lúpicas que en la población normal, y que este factor esta vinculado a la presencia de anticuerpos antifosfolipídicos, los que deben ser determinados antes de pensar en un embarazo, pues pueden ser manejados con dosis bajas de aspirina o heparina de bajo peso molecular. Esto debe ser claramente explicado a la futura madre en el momento de planearse el embarazo, poniendo énfasis en el buen pronóstico en general y en la mayor posibilidad de pérdida fetal.
El pronostico del embarazo en el Lupus ha mejorado en base al mejor conocimiento de la patología y a su manejo, pero el factor más importante es la interelación cercana entre Reumatólogo y Gineco-Obstetra.
Los esteroides son inactivados en la placenta y no llegan al feto. La prednisona no llega a la leche materna por lo que no debe existir mayor preocupación por la madre en relación a su hijo.
No se han reportado hasta el momento anormalidades congénitas en hijos de pacientes que reciben Hidroxicloroquina por lo que no deben ser suspendidas durante el embarazo.
Si fuese necesario, azatioprina también puede ser indicado durante el embarazo. La mayoría de las series publicadas no describen efectos secundarios sobre el feto. Existe una amplia experiencia en seres humanos con esta droga derivada del tratamiento de madres trasplantadas que se embarazan.
El metotrexate o la Ciclofosfamida son claramente teratogénicas (productoras de malformaciones fetales) y su uso debe evitarse.
Dr. Luis Zurita Gavilanes
Plantel Liberty Health del Hosp. Mount Sinai
Jersey City, NJ Profesor de Medicina del New York College of Medicine,NY
El Lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. El sistema inmune del cuerpo normalmente fabrica proteínas, llamadas anticuerpos, que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños. Estos materiales extraños al cuerpo se llaman “antígenos”. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Estos autoanticuerpos, reaccionan con los autoantígenos para formar los complejos inmunes. Estos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor.
En la mayoría de pacientes, el Lupus es una enfermedad benigna, que afecta a pocos órganos. En otros, puede causar problemas muy serios, y hasta amenazar la vida. Más de 16.000 americanos desarrollan Lupus cada año. En la actualidad se calcula que existen entre 500.000 y un millón y medio de casos diagnosticados de Lupus en los Estados Unidos.
LOS TIPOS DE LUPUS
Hay tres tipos de Lupus: el discoide, el sistémico y el Lupus inducido por drogas.
El Lupus discoide siempre se limita a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. La biopsia muestra anormalidades que no se encuentran en la piel sin esa erupción. No suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En consecuencia, el FAN, una prueba en sangre usada para detectar el Lupus sistémico, puede salir negativo en los pacientes con Lupus discoide. Sin embargo, en muchos casos, el FAN sale positivo, pero a un nivel bajo (o título bajo). En aproximadamente el 10% de los pacientes, el Lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica de la enfermedad y afectar casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. No se puede predecirlo o evitarlo. El tratamiento del Lupus discoide no evita su progreso a la forma sistémica. Los individuos que progresan a la forma sistémica probablemente tenían el Lupus sistémico desde el principio, siendo la erupción el síntoma predominante.
El Lupus sistémico suele ser más serio que el Lupus discoide y puede afectar a casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. En algunas personas, solamente la piel y las articulaciones están afectadas. En otras, las articulaciones, los pulmones, los riñones, la sangre u otros órganos y/u otros tejidos pueden ser afectados. Generalmente no hay dos personas con Lupus que tengan síntomas idénticos. El Lupus sistémico puede incluir temporadas con pocos o ningún síntoma (remisión) y, otros períodos cuando la enfermedad se manifiesta activa (estallido o recaída). Cómunmente, cuando una persona dice Lupus, se refiere a la forma sistémica de la enfermedad.
El Lupus inducido por drogas, ocurre después del uso de ciertas mediciaciones recetadas para otras enfermedades. Sus síntomas son similares a los del Lupus sistémico. Las drogas comunmente asociadas con este tipo de Lupus son: la hidralazina (usada para tratar la presión sanguínea alta o hipertensión arterial) y la procainamida (usada para tratar los ritmos irregulares del corazón). No toda persona que toma estas medicinas desarrolla Lupus inducido por drogas. Sólo alrededor del 4% de estas personas desarrollan los anticuerpos que sugieren el Lupus. De este 4%, sólo un número muy pequeño presentan este tipo de Lupus. Los síntomas suelen desaparecer cuando se discontinúa la medicación.
Aunque el Lupus inducido por drogas y el discoide tienen algunas características similares al Lupus sistémico, lo que sigue describe, fundamentalmente, el Lupus sistémico.
LA CAUSA
Se desconoce la(s) causa(s) del Lupus, pero hay factores del medio ambiente y genético que juegan un papel de importancia. Varios factores del medio ambiente incluyen: las infecciones, los antibióticos (especialmente los de las familias de la sulfa y la penicilina), la luz ultravioleta, el “estrés” extremo, ciertas drogas y las hormonas.
Aunque se sabe que el Lupus ocurre dentro de familias, no se sabe de ningún gen o genes que se crea cause la enfermedad. Recientemente se ha descubierto un gen en el cromosoma #1 quw está asociado con Lupus en algunas familias. Anteriormente los genes del cromosoma #6, llamados los “genes de la respuesta inmunológica”, se asociaban también con la enfermedad. Sólo el 10% de los pacientes con Lupus tendrán un familiar cercano (padre, madre o hermano/a) que tiene o tendrá Lupus. Las estadísticas muestran que sólo alrededor del 5% de los hijos nacidos de pacientes con Lupus desarrollarán la enfermedad. El Lupus puede ocurrir en gemelos pero la probabilidad de que se presente en ambos es sólo del 30%, lo que respalda la teoría de que el origen de esta afección no es únicamente genético.
Muchas veces se llama al Lupus “una enfermedad de mujeres”, aunque hay muchos hombres afectados por la enfermedad. El Lupus puede ocurrir a cualquier edad y en ambos sexos, pero sucede de 10 a 15 veces más frecuentemente entre las mujeres adultas que entre los hombres después de la pubertad o madurez sexual. Los síntomas de la enfermedad son los mismos en hombres que en mujeres. Se cree que las mujeres de ascendencia afroamericana, hispana, indígeno-americana y asiática desarrollan la enfermedad más frecuentemente que las personas caucásicas. Las razones de esta selección étnica no son claras. También por razones desconocidas, el índice de mortalidad debido a Lupus en las mujeres afro-americanas es superior al de las otras razas.
Factores hormonales, tal vez, puedan explicar por qué el Lupus ocurre más frecuentemente en las mujeres que en los hombres. El aumento de los síntomas antes de la menstruación y/o durante el embarazo apoya la creencia de que las hormonas, particularmente el estrógeno, pueden estar implicadas. Sin embargo, la razón hormonal exacta de la incidencia aumentada del Lupus en las mujeres y el aumento cíclico de los síntomas, es deconocido.
LOS SINTOMAS
Aunque el Lupus puede afectar cualquier parte del cuerpo, la mayoría de los pacientes experimentan los síntomas en solamente algunos órganos. La Tabla 1 describe los síntomas más comunes para pacientes con Lupus.
TABLA 1
Tabla de síntomas
| Síntomas | Porcentaje |
| Dolores articulares (artralgias), | 90 % |
| Fiebre más de 38ºC | 95 % |
| Artritis (articulaciones hinchadas) | 90 % |
| Fatiga prolongada o extrema | 81 % |
| Erupciones en la piel | 74 % |
| Anemia | 71 % |
| Compromiso renal | 50 % |
| Dolor en el pecho al respirar(pleuresía) | 45 % |
| Erupción en forma de mariposa en las mejillas y en nariz | 42 % |
| Sensibilidad a la luz (fotosensibilidad) | 30 % |
| Pérdida de cabellos | 27 % |
| Problemas en la coagulación de la sangre | 20 % |
| Sindrome de Raynaud (cambio de color en los dedos por efecto del frío) | 17 % |
| Convulsiones o ataques | 15 % |
| Ulceras en boca o nariz | 12 % |
Como muchos de los síntomas del Lupus imitan los de otras enfermedades, a veces no son muy específicos y pueden aparecer y desaparecer, el Lupus puede ser muy difícil de diagnosticar. Es necesario un repaso cuidadoso de la historia médica completa del paciente en conjunto con el análisis de los resultados de los exámenes de laboratorio rutinarios y varios exámenes especializados relacionados con el sistema inmune. Hoy en día, no existe ningún examen que por sí mismo pueda determinar si una persona tiene la enfermedad. Para ayudar al médico en el diagnóstico, la Asociación Americana de Reumatología publicó (1982) una lista de los 11 síntomas o signos que ayudan a distinguir entre el Lupus y otras enfermedades (Tabla 2). Esta lista recientemente se ha modificado para incluir los anticuerpos fosfolípidos. Una persona debe tener cuatro o más de estos síntomas para sospechar que sea Lupus. No todos los síntomas tienen que presentarse simultáneamente..
Tabla 2
Los 11 Criterios utilizados para diagnosticar el Lupus Eritematoso
| Criterio | Definición |
| Erupción malar | Erupción en mejillas |
| Erupción Discoide | Areas rojas y en placas levantadas |
| Fotosensibilidad | Reacción a la luz solar que provoca el desarrollo o aumento de la erupción en piel. |
| Ulceras Orales | En nariz o boca, orales usualmente sin dolor |
| Artritis | No erosiva que involucra dos o más articulaciones periféricas o coyunturas (los huesos no sufren daño) |
| Serositis | Pleuritis o pericarditis: inflamación de la membrana que envuelve el corazón o pulmón |
| Afección Renal | Proteína excesiva (0,5 gramos al día ó 3+ en las pruebas de orina) y/o cilindros celulares en orina (elementos anormales derivados de las células rojas y/o blancas y/o las células tubulares del riñón) |
| Afección Neurológica | Convulsiones y/o psicosis en ausencia de medicamentos o trastornos neurológicos que suelen causar tales efectos |
| Afección Hematológica | Anemia hemolítica o leucopenia (menos de 4.000 células blancas por milímetro cúbico) o linfopenia (menos de 1.500 linfocitos por milímetro cúbico) o trombocitopenia (menos de 100.000 plaquetas por milímetro cúbico).Hay que detectar la leucopenia y la linfopenia en dos o más ocasiones. Hay que detectar la trombocitopenia en ausencia de las drogas que pueden causar la misma. |
| Anticuerpo Antinuclear | Prueba positiva para los anticuerpos antincleares (FAN) en ausencia de las drogas que puedan inducirlos. |
| Afección Inmunológica | Prueba anti-ADN de doble hebra positiva,prueba anti-SM positiva, prueba positiva de anticuerpos antifosfolípidos, tal como anticardiolipina, o prueba positiva falsa de sífilis (VDRL) |
Adaptado de: Tan,EM, et. al.. The 1982 Revised Criteria for the Classification of SLE. Arth. Rheum. 25:1271-1277
EXAMENES DE LABORATORIO
UTILIZADOS EN EL DIAGNOSTICO DEL LUPUS
El primer examen creado fue el LE (Lupus Eritematoso), examen celular. Cuando se repite este examen muchas veces, eventualmente resulta “positivo” en casi el 90% de los pacientes con Lupus Sistémico. Desafortunadamente este examen no es específico para el Lupus Sistémico (contrariamente a lo que su nombre indica)y actualmente se usa muy poco. Este examen también puede resultar positivo en hasta el 20% de los pacientes con Artritis Reumatoidea, en algunos pacientes con otras condiciones reumáticas, como el Sindrome de Sjogren o la Esclerodermia, en pacientes con enfermedades del hígado, en las personas que toman ciertas drogas (como la procainamida, la hidralazina y otras.)
El examen de los anticuerpos antinucleares por
inmunofluorescencia (FAN) es más específico para el Lupus que el examen preparatorio celular LE. El FAN resulta positivo en casi todos los pacientes con Lupus Sistémico, y es el mejor examen diagnóstico para este tipo de Lupus, disponible hoy en día. Si el examen resulta negativo, el paciente probablemente no tiene LES. Sin embargo, el FAN positivo, por sí solo, no resulta en un diagnóstico de Lupus dado que este examen también puede ser positivo en:
1. Individuos con otras enfermedades del tejido conectivo
2. Individuos sin síntomas
3. Pacientes tratados con ciertas drogas, incluyendo la procainamida. La hidralazina, la isoniazida y la cloropromazina
4. Individuos con otras condiciones, como la esclerodermia, la artritis reumatoidea, la mononucleosis infecciosa y otras enfermedades crónicas e infecciosas, como la lepra lepromatosa, la endocarditis bacteriana subaguda, la malaria, etc. y enfermedades del hígado.
Dado que este examen puede ser positivo en condiciones diferentes al Lupus, hay que interpretar los resultados del FAN positivo considerando la historia médica completa del paciente, tanto como la evaluación de los síntomas clínicos.
Este examen incluye una titulación (concentración). La titulación indica cuántas veces debe diluirse la muestra de sangre para conseguir una muestra libre de anticuerpos antinucleares. Por lo tanto, un título de 1:640 indica una concentración más grande de los anticuerpos antinucleares que 1:320 ó 1:160. La titulación siempre está más elevada en los pacientes que tienen Lupus. Los pacientes con Lupus activo tienen resultados del FAN muy elevados.
Los exámenes de laboratorio que miden los niveles del complemento en la sangre también tienen valor. El complemento es una proteína de la sangre que en conjunto con los anticuerpos, destruye las bacterias. Es un “amplificador” de la función inmunológica. Si el nivel del complemento total está bajo, o si los valores de los complementos C3 ó C4 están bajos y el paciente también tiene el FAN positivo, el diagnóstico de Lupus es más seguro. Además. los niveles bajos de los complementos C3 y C4 en los individuos con el FAN positivo indican la posibilidad de la enfermedad renal del Lupus.
Las pruebas individuales de reacción antígeno-anticuerpo son también muy útiles en el diagnóstico de Lupus. Estos incluyen el examen para los anticuerpos anti-DNA, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro y exámenes que miden los niveles del complemento en el suero.
El médico puede explicar más sobre estos exámenes
La detección de los anticuerpos a los fosfolípidos, tales como las anticardiolipinas, o la pueba positiva del anticoagulante lúpico, pueden causar preocupación especialmente si el paciente ha tenido coágulos sanguíneos anormales (trombosis). La manifestación más común de estas alteraciones es la flebitis o inflamación de las venas en las pantorrillas. La presencia de estos anticuerpos en ausencia de anormalidades en las pruebas de coagulación, requiere solamente el tratamiento con aspirina en pequeñas dosis para “adelgazar” la sangre. Sin embargo, si se detecta la presencia de irregularidades en estas pruebas de coagulación, el paciente puede requerir un anticoagulante del tipo de la heparina inicialmente y warfarina posteriormente, para prevenir la obstrucción de vasos sanguíneos de pequeño y gran calibre. Cuando la obstrucción ocurre en el pulmón o en el cerebro, puede ser peligroso.
Los exámenes de laboratorio son más útiles cuando tomamos en cuenta la siguiente información: Si una persona tiene síntomas que sugieren el diagnóstico de Lupus (por ej.: por lo menos, cuatro de los criterios de la ACR), un FAN positivo confirma el diagnóstico y no se necesitan más exámenes. Si el paciente tiene solamente dos ó tres de los criterios, el FAN positivo respalda pero no confirma el diagnóstico. En tales casos, excepto que los exámenes más específicos estén positivos (por ej.: el anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro), el diagnóstico de Lupus es dudoso hasta que el paciente tenga más de los criterios de la ACR, ó los exámenes más específicos ya mencionados estén positivos.
Muchos pacientes pueden tener síntomas vagos y sólo una prueba positiva para antifosfolípidos (AFL), o el anticoagulante lúpico positivo. Estas personas entonces tienen el síndrome AFL primario en lugar de Lupus. Las personas con síndrome AFL primario pueden tener problemas de coagulación prematura y requerir tratamiento.
Los médicos, a veces, hacen biopsias de la piel utilizando la piel sana y la piel con la erupción. Estas biopsias pueden ayudar en el diagnóstico de Lupus sistémico en hasta el 75% de los pacientes.
Algunas veces se requiere biopsia del riñón si los exámenes de orina o de sangre sugieren afección a este nivel. Las anormalidades renales varían en cada paciente. La biopsia y la preparación especial del tejido son necesarias para que el médico tenga una idea del grado y tipo de lesión del riñón. Con el resultado de la biopsia el médico puede indicar un tratamiento adecuado para cada paciente.
La interpretación de todas estas pruebas positivas o negativas y su relación con la sintomatología es algunas veces, difícil. Un examen puede resultar positivo una vez y negativo en otras ocasiones, lo que refleja la actividad relativa de la enfermedad y otras variables. Cuando no se pueden resolver lestas dudas, se debe consultar con un experto en Lupus
Cuando una persona tiene muchos síntomas y signos de Lupus y tiene resultados positivos en los exámenes, lel médico no tiene dificultad en llegar al diagnóstico correcto y empezar el tratamiento apropiado. Pero un problema más común ocurre cuando un individuo tiene síntomas muy vagos de dolores articulare, fiebre, fatiga y dolores musculares. Algunos médicos pueden creer que tal paciente es neurótico. Otros pueden probar varios medicamentos en la esperanza de suprimir los síntomas. Afortunadamente, como el conocimiento del Lupus está creciendo, un número cada vez mayor de médicos considera la posibilidad de un diagnóstico de Lupus.
El paciente puede ayudar al médico siendo franco y honesto. Un diálogo abierto entre el paciente y el médico resulta en un mejor tratamiento, no sólo para las personas con Lupus, sino para cualquiera que busca tratamiento médico.
¿A quién se debe acudir el paciente para el diagnóstico de Lupus? La mayoría de las personas usualmente busca inicialmente la ayuda de su médico familiar, y esto es a menudo suficiente. Sin embargo, cuando hay cuestiones no claras o complicaciones, se recomienda la opinión de un especialista. La elección de èste dependerá del problema en particular, por ejemplo, se debe ver a un nefrólogo con experiencia en Lupus para problemas del riñón, o a un dermatólogo, también con experiencia, para la piel. Es recomendable en la mayoría de los casos la participación de un médico reumatólogo o inmunólogo clínico especializado en Lupus.
RECAIDAS o BROTES
¿QUÉ DISPARA EL LUPUS?
¿Qué dispara o empieza un ataque de Lupus en una persona susceptible? Los científicos han notado caracteristicas similares en muchos pacientes de Lupus. En algunos, el estar expuestos al sol causa el desarrollo rápido de una erupción en la piel y después, tal vez, otros síntomas. En otros, una infección, sea un resfrío o una infección más seria que no mejora, provoca el comienzo de las complicaciones. Estas pueden ser los primeros síntomas de Lupus. En otros casos, una droga ingerida para otra enfermedad produce los síntomas de Lupus. En algunas mujeres, los primeros síntomas aparecen durante el curso del embarazo, o después del parto. Muchos pacientes no pueden recordar ni identificar un factor específico. Obviamente, hay muchos factores aparentemente no relacionados que pueden producir el comienzo de la enfermedad.
EL TRATAMIENTO
Para la mayoría de las personas con Lupus, un tratamiento eficaz puede minimizar los síntomas, reducir la inflamación y mantener normal las funciones corporales.
Las medidas preventivas pueden reducir el riesgo de los brotes. Para los pacientes con fotosensibilidad, evitar la exposición (excesiva) al sol y aplicar frecuentemente las cremas bloqueadoras, normalmente previene las erupciones en la piel. El ejercicio regular ayuda a prevenir la debilidad muscular y la fatiga. Algunas vacunas protegen contra infecciones específicas. Los grupos de apoyo, el hablar con los familiares, amigos y el médico pueden ayudar en el alivio del estrés. Los hábitos negativos son peligrosos en las personas con Lupus. Estos incluyen fumar, beber excesivamente alcohol, tomar los medicamentos sin control médico o posponer exámenes médicos rutinarios o .las visitas al médico.
El tratamiento se basa en los síntomas y las necesidades específicas de cada persona. Dado que las características y el curso del Lupus pueden variar significativamente de un paciente a otro, es importante enfatizar que una evaluación médica exhaustiva y la supervisión médica regular son esenciales para asegurar el diagnóstico y tratamiento apropiado.
Los tratamientos dependen de cuáles órganos estén comprometidos y la severidad del compromiso. Discusiones francas entre el paciente y el médico en cuanto a la selección de las medicinas, sus efectos secundarios y cambios en las dosis, son vitales.
Los medicamentos que a menudo se recetan son:
Anti-inflamatorias no esteroide (AINES) : Se recetan para una variedad de enfermedades reumáticas, incluyendo Lupus. Ellas son: ácido acetilsalicílico (la aspirina), naproxeno, indometacina, sulindac, y muchos otros. Usualmente se recomiendan para dolores musculares, articulares y artritis. La aspirina y los AINE pueden causar en algunas personas malestar estomacal. Se puede reducir este efecto al tomarlos con las comidas, leche , antiácidos o prostaglandinas como el misoprostol (Cytotex). Los nuevos AINE contienen prostaglandinas en la misma cápsula (Artrotec). Los otros AINE funcionan en forma similar pero son menos irritantes para el estómago que la aspirina y, usualmente, se necesitan menos tabletas al día para tener el mismo resultado que la aspirina.
Muchos AINE se pueden adquirir sin receta médica en las farmacias. Los pacientes deben tener cuidado de no tomar demasiadas aspirinas o AINE, dado que pueden reducir el flujo de sangre al riñón y causar problemas.
Paracetamol : Es un analgésico menor que se puede usar para el dolor. Tiene la ventaja de causar menos irritación que la aspirina, pero es mucho menos eficaz en suprimir la inflamación.
Corticosteroides (Esteroides): Son hormonas que tienen propiedades anti-inflamatorias e inmunoreguladoras. Normalmente la glándula suprarrenal ubicada en el abdomen, las produce en cantidades pequeñas. Estas hormonas controlan una variedad de funciones metabólicas en el cuerpo. Los corticosteroides sintéticos se utilizan para reducir la inflamación y suprimir la actividad del sistema inmunológico. La droga de este tipo que se receta más comúnmente es la prednisona.
Dado que los esteroides tienen una variedad de efectos secundarios, hay que regular la dosis para obtener el máximo de los buenos efectos anti-inflamatorios y anti-inmunes, y minimizar sus efectos negativos. Los efectos secundarios ocurren más frecuentemente cuando se toman los esteroides por mucho tiempo y a una dosis alta (por ej., 60 mg de prednisona al día, por un mes o más). Los efectos secundarios pueden incluir: aumento de peso, cara redonda, acné, aparición de moretones en la piel con facilidad, osteoporosis, hipertensión, cataratas, comienzo de diabetes, aumento en el riesgo de infecciones, úlceras en el estómago, hiperactividad y aumento del apetito.
Antipalúdicos (Hidroxicloroquina): La hidroxicloroquina usualmente usada para tratar la malaria, puede ser útil para personas con Lupus. Frecuentemente es recetada para los síntomas de la piel y las articulaciones. Estas drogas pueden tardar varios meses antes de demostrar sus efectos beneficiosos. Sus efectos secundarios son raros y consisten en diarrea esporádica y erupciones en la piel. Algunas de estas drogas antipalúdicas, como la quinina y la cloroquina, pueden afectar a los ojos. Consecuentemente, es importante visitar a un oftalmólogo regularmente. Los laboratorios recomiendan un examen antes de empezar la ingesta y, después, cada seis meses. Sin embargo,su médico puede indicar que un examen anual es suficiente
Medicamentos Inmunomoduladores: La azatioprina (Imurán) y la ciclofosfamida (Endoxan) están en un grupo de agentes conocidos como drogas citotóxicas o inmunosupresoras. Estas drogas funcionan de una manera similar a los corticosteroides, ya que suprimen la inflamación y el sistema inmune. Sus efectos secundarios incluyen anemia, disminucióna de los glóbulos blancos y mayor riesgo de infección. Su uso también puede predisponer a un individuo a que desarrolle cáncer, más tarde en la vida.
Otros agentes farmacológicos como el metotrexato y la ciclosporina se emplean también para controlar los síntomas de Lupus. Ambos son inmunomoduladores y tienen efectos indeseables diferentes. Estos medicamentos se encuentran aún en fase de investigación para su uso en el tratamiento del Lupus. Algunos de estos agentes se emplean en conjunto con la aféresis, una forma de filtrar sustancias en la sangre. La aféresis se ha empleado para remover anticuerpos especficos de la sangre, aunque los resultados no han sido muy prometedores.
Los nuevos fármacos disponibles, están dirigidos hacia células específicas del sistema inmunológico. Estos incluyen agentes que bloquean la producción de anticuerpos específicos como los dirigidos contra el ADN o agentes cuya acción es suprimir la producción de anticuerpos a través de otros mecanismos. Ejemplos de estos, son las inyecciones de inmunoglobulina intravenosa, las que se administran con regularidad para aumentar las plaquetas (partículas importantes para la coagulación)
Anticoagulantes: Estos medicamentos se emplean para “adelgazar” la sangre o para evitar la formación rápida de coágulos sanguíneos. Incluyen la aspirina en dosis muy bajas, la cual evita que las plaquetas se adhieran a la heparina/cumarina, que impiden la formación de coágulos sanguíneos. Esto último requiere supervisión cuidadosa para asegurarse de que el paciente esté en el “rango terapéutico” o que la sangre no esté excesivamente “delgada”. Generalmente este tipo de tratamiento es de por vida en los pacientes con Lupus que han tenido problemas de coagulación (émbolo o trombosis).
Los pacientes con Lupus deben aprender a reconocer a tiempo los primeros síntomas de la actividad de la enfermedad. De esa manera pueden ayudar al médico a saber cuándo se necesita un cambio en la terapia, si es necesario. El control regular de la enfermedad por medio de los exámenes de laboratorio puede ser muy valioso, porque los cambios en los resultados de los exámenes de la sangre pueden indicar que la enfermedad se hace más activa, aún antes de que el paciente desarrolle los síntomas de una recaída o brote. Generalmente, parece que cuanto más temprano se detecten los brotes, más fácilmente pueden ser controlados. Además, un tratamiento temprano puede disminuir la posibilidad del daño permanente en los tejidos u órganos, y reducir el tiempo de ingesta de altas dosis de medicamentos..
LA NUTRICION Y LA DIETA
Aunque no se sabe mucho todavía acerca de los factores nutricionales en muchos tipos de enfermedades, nadie duda sobre la necesidad de una dieta balanceada. Las dietas de moda, que defienden un exceso o una exclusión de ciertos tipos de comida, son probablemente más dañinas que beneficiosas para cualquier enfermedad, incluyendo Lupus. Los científicos han demostrado que los anticuerpos y otras células del sistema inmunológico pueden ser afectados adversamente por deficiencias nutricionales o por dietas mal balanceadas. Por lo tanto, esto puede tener efectos adversos en una red tan compleja como el sistema inmune.
Existen algunas sugerencias acerca del consumo de algunos alimentos para el tratamiento del Lupus. Un ejemplo es el aceite de pescado. Sin embargo, estas dietas sólo se han experimentado en animales con éxito limitado y no deben convertirse en la base de la dieta de pacientes con Lupus. En el caso de anticoagulación o adelgazamiento de la sangre, es probable que los cambios sustanciales en la dieta afecten los tiempos de coagulación y por lo tanto, dichos cambios deben evitarse.
EL EMBARAZO
Una pregunta importante para muchas familias es si la mujer joven con Lupus puede embarazarse. La opinión corriente es que no hay una razón absoluta que lo impida, excepto que tenga el compromiso moderado o severo de algún órgano (por ejemplo, el sistema nervioso central, los riñones, el corazón o los pulmones), lo que la pondría en riesgo. Sin embargo, existe un riesgo aumentado de actividad de la enfermedad durante o inmediatamente después (3-4 semanas) del embarazo. Si se supervisa cuidadosamente a la paciente, el riesgo puede ser minimizado. Una paciente con Lupus embarazada debe ser tratada en forma conjunta y atentamente por su obstetra y el médico especialista en Lupus.
Como se mencionó inicialmente, existe un grupo de pacientes que presentan una afección llamada Sindrome Antifosfolípido, que puede ser secundaria al Lupus y que puede complicar el embarazo. Los anticuerpo en contra de autoantígenos específicos, que se encuentran frecuentemente en los factores de la coagulación, pueden causar que la sangre se coagule más rápido que lo normal o que no lo haga en algunos casos. Los anticuerpos antifosfolípidos se pueden encontrar en muchos pacientes con Lupus y representan un riesgo en las mujeres embarazadas, ya que se asocian con aborto espontáneo.
EL PRONOSTICO
La idea de que el Lupus suele ser fatal es una idea equivocada muy grave. El pronóstico del Lupus es mucho mejor hoy, que nunca antes. Si bien es verdad que la ciencia médica no ha desarrollado todavía un método de cura del Lupus, con las terapias actuales es raro el riesgo de muerte por Lupus y las personas cuyos órganos no están comprometidos por la enfermedad pueden tener una expectativa de vida normal, si siguen las recomendaciones del médico, toman los medicamentos indicados y buscan asistencia médica inmediata cuando identifican efectos secundarios de las drogas o nuevos sintomas de la enfermedad. Aunque algunos pacientes pueden tener brotes severos y repetidos, por los que deben ser hospitalizados, la mayoría, raramente, requiere internación, especialmente si son cuidadosos y siguen las instrucciones del médico.
Las nuevas investigaciones brindan hallazgos inesperados cada año. El progreso en el tratamiento y el diagnóstico durante la década pasada ha sido mayor que el de los cien años anteriores. Consecuentemente, es una buena idea tratar de mantener bajo control una enfermedad que mañana puede ser curable
El Lupus es una enfermedad de origen desconocido que ocasiona cambios fundamentales en el sistema inmunólogico del individuo.Al principio se creía que este sistema únicamente protegía al individuo contra las infecciones, pero ahora sabemos que también toma parte en la regulación de los procesos normales en el cuerpo. El sistema inmunológico esta formado por tejidos, células, organismos y sustancias reguladoras que circulan en la sangre. El Lupus produce cambios en la función de algunas de esas células y estos cambios, al parecer, contribuyen a las manifestaciones clínicas del Lupus Sistémico.
Algunas de las células del sistema inmunológico producen anticuerpos; estos son moléculas protéicas que reaccionan con sustancias extrañas al cuerpo, tales como: bacterias o virus y llevan a cabo su eliminación.
Las reacciones inmunológicas constituyen la principal protección contra las infecciones.Por ejemplo, cuando una persona contrae la Varicela, los anticuerpos atacan el virus.
De esta forma, es muy raro que la misma persona contraiga Varicela más de una vez. Lo mismo ocurriría naturalmente con el virus de la Polio.
Sin embargo debido a que el virus de la Polio es tan peligroso, las personas son vacunadas contra la Polio. La vacuna estimula el sistema inmunológico sin correr el riesgo que representa la Polio. Hoy en día también sabemos que algunos de los anticuerpos regulan tanto las funciones normales como el sistema inmunólogico mismo. Generalmente los anticuerpos protegen al organismo, aunque este no es siempre el caso. Por ejemplo: personas con alergias poseen anticuerpos que reaccionan con las sustancias a las cuales ellas son alérgicas, lo que ocasiona urticaria, sibilancia y estornudos. En el Lupus y otras enfermedades similares, el individuo produce grandes cantidades de anticuerpos que reaccionan con los tejidos normales.Por lo tanto es fácil imaginar que estas reacciones pueden ser dañinas al cuerpo y que contribuyen a las manifestaciones clínicas del Lupus Eritematoso Sistémico (LES).
Debido a que los pacientes con Lupus producen grandes cantidades de anticuerpos que reaccionan contra los tejidos normales del individuo, podemos llamar al Lupus una enfermedad autoinmune.Este es así, miembro de una gran familia de enfermedades en las que los fenómenos de autoinmunidad son característicos; la Artritis Reumatoide, la Tiroiditis, el Síndrome de Sjögren (caracterizada por deficiencias de lacrimación y saliva) y ciertas clases de Anemias.
El Lupus es quizás el prototipo de este grupo; a ello se debe que ha habido un gran interés tanto en las investigaciones clínicas como en el laboratorio, en relación al Lupus.
Aunque no existe una cura total, hoy en día hay un mejor entendimiento y su tratamiento es mucho más efectivo últimamente y, en la mayoría de los pacientes el Lupus es controlado en forma adecuada.
Hay dos clases principales de Lupus: El Lupus Eritematoso Discoide (LED) y el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).
Lupus Eritematoso Discoide (LED)
Fue descrita en 1851 por el médico francés Cazenave.En dicha época el lobo tenía muy mala reputación y a Cazenave le pareció que las lesiones faciales tenían una similitud con las mordidas de lobo, por lo que el médico francés decidio usar la palabra latina Lupus que significa lobo para nombrar este padecimiento.
Debido al color rojo de las erupciones cutáneas se le agregó eritematoso (de eritema que significa rojo) al nombre.Al parecer el Lupus habia sido ya descrito por Hipócrates, 400 años antes de la era cristiana.
Afecta la piel únicamente.Se caracteriza por manchas rojas, como brotes, que aparecen sobre ambas mejillas y el puente de la nariz, dando la impresión de una mariposa con las alas abiertas.Algunas de las lesiones más severas dejan cicatrices y cambian la pigmentación de la piel. Estas manchas pueden aparecer en otras partes del cuerpo, especialmente en las partes expuestas al sol. Esta forma de Lupus también puede causar perdida irregular del cabello, la cual no es necesariamente irreversible.
En la mayoría de los casos, el Lupus Discoide no es un problema serio y muy raras veces se convierte en Lupus Sistémico.La mayoría de los médicos consideran a ambos tipos como dos enfermedades completamente distintas, aunque algunos otros tienden a clasificarlas como variantes de una misma enfermedad. Es necesario mencionar que alguno de los pacientes con Lupus Sistémico pueden presentar lesiones en la piel y algunos dermatólogos prefieren darle el nombre de Lupus Cutáneo a la enfermedad que solamente afecta a la piel.
Lupus Eritematoso Sistemático (LES)
En 1851, Sir William Osler, Jefe de Medicina en el Hospital John Hopkins y considerado el padre de la medicina moderna, notó que muchos individuos con Lupus Eritematoso padecían una enfermedad que no sólo afectaba la piel sino también otras partes del cuerpo. Osler decidió agregar la palabra "Sistémico" para distinguir entre este tipo de enfermedad y el Lupus Discoide.
Frecuentemente el Lupus Eritematoso Sistémico no es una enfermedad grave; sin embargo, si no se lo controla puede lesionar órganos vitales como: los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. Esta enfermedad varía de paciente a paciente y aún en el mismo paciente las manifestaciones clínicas pueden cambiar.
Se observa una mejoría espontánea o remisión (desaparición total de los síntomas) que ocurre entre períodos de actividad de la afección. Estos períodos de mejoría pueden durar semanas, meses y en algunos casos años, antes de que la enfermedad se presente de nuevo.
En general, aún en aquellos pacientes con complicaciones serias, el pronóstico es favorable. En la mayoría de los casos el Lupus tiene un curso benigno caracterizado por exacerbaciones con fatiga, fiebre baja crónica y a veces dolor e hinchazón en las articulaciones o erupciones cutáneas.
La mayoría de los pacientes lleva una vida normal, pero en ocasiones raras, algunos desarrollan serias complicaciones.
Una nueva variante denominada Lupus Cutáneo Subagudo ha sido descrita. Las lesiones de la piel son similares a las del Lupus Discoide, pero estas lesiones aparecen unas encima de otras, en una distribución mucho más amplia sobre el tronco y las extremidades.
Este tipo de Lupus es acompañado a veces por una enfermedad sistémica de tipo benigno que afecta las articulaciones y se manifiesta con fiebre, malestar general o sensación de fatiga.
Enfermedades del riñón tales como inflamaciones son muy raras en este tipo de Lupus.
de: "Lupus Eritematoso"de Ronald I. Carr
(Publicación del Comité de Educación de la LFA)
